onsdag 29 oktober 2014

- en kväll med EDS

(en kväll/natt för några dagar sen) OBS LÄS INTE OM NI INTE VILL VETA HUR LIVET FAKTISKT FUNGERAR FÖR MIG! En kväll med EDS betyder att tillagning av kvällsmaten fick mej att krascha totalt, halvvägs igenom maten som jag försökte äta trots smärtor som morfinet inte vill bita på så känner jag hur det bara hugger i magen, kramper. Denna tarm Kollagen/Mikroskopisk Kollit kallas det en autoimmun sjukdom precis som hypotyreosen, det är vanligt att få följdsjukdomar vid EDS, särskilt autoimmuna sådana berättade min läkare. Från 20-23 tiden var det kallsvettiga, krampiga toabesök där ett av mina vänstra revben subluxerade vid varje magknip, som tur är så är den känslan mer obehaglig än gör ont på min smärtskala. Vilopauser i soffan mellan toabesöken då toabesöken mördar höfter och rygg hade jag ännu mer ont och blev ännu kallare i fötter, händer och näsa (en del av dysautonomi som också är vanligt vid EDS). Kröp ner i sängen och cirka var 15 minut, ibland två gånger precis efter varandra så sprang jag fumlig och klumpig upp i mörkret, för fort för mitt eget bästa, dunkade i dörrposten ena gången, slog foten i tröskeln nästa osv på väg upp för att kissa, har en blåsa som jag äntligen fått remiss för. Jag tömmer den inte och är ständigt kissnödig och på kvällen måste den tömmas så jag kan sova, därav x antal toabesök. Vid 02 somnar jag frusen, stressad och spänd och vaknar igen vid 04, kissnödig så hela ryggen värker upp, nästan ramla när höften utan förvarning glappar till, kissa, krypa ner nu genomsvett istället, termostaten har varit trasig sen födseln! Somnar om, vaknar 06 av Eriks klocka, upp ta medecin försöka sova någon timma eller två till och sen är det dags att starta dagen. Det här är bara några timmar på ett dygn i mitt liv, ni kanske tänker jag har också magknip, har du det varje dag? Flera gånger om dagen, trots medecinering så vet du vad jag pratar om. Jag kissar också ofta, kissar du ca 1 gång i timmen på ett dygn, har urinvägsinfektioner, svampinfektion och ständig smärta upp i njurar så kanske du kan förstå. Att leva med EDS är inte glitter och glamour inte! Men får jag bara leva tillsammans med min älskade och mina vänner och familj så är jag glad, lite förståelse, smärtlindring och försök till hjälp i vården  vilket dom inte alltid är generösa med så lovar jag att försöka le!

tisdag 21 oktober 2014

- hjälp

Ja nu har jag fått ytterligare ett hjälpmedel i listan!
Vad jag har sen innan som jag tänkt visa er här på bloggen framöver är: handledsstöd, bälte/korsett, fotledsortoser, duschpall, tens-apparat och nu en kudde. Har även själv skaffat mej (utanför landstingsvården) Nikkens magnetmadrass, kudde o täcke.

Jag har vetat att andra fått specialkuddar och för ett tag sen fick Mikaela i fightforeds en sån och då bad jag min arbetsterapeut att få prova en specialkudde, hon undrade vad jag vill ha och jag sa en längre som kan stötta upp hela min kropp och det fick jag bannemig!

 

Ska försöka mej på att göra någon form av fodral till denna, precis som Mikaela gjort för denna färgen får mej att må illa. :') Zebrarandigt hade ju varit rätt fräckt eller vad säger ni? Zebra till en Zebra.

Idag har jag varit hemma, skulle ha jobbat men ryggen värker så...måste varva ligga och gå, kan sitta korta stunder, vartenda lyft gör ont, hålla armarna framåt (ex laga mat osv gör skit ont), värken stör mej hela tiden jag tappar fokus och mår illa. Detta inlägg har tagit sin tid kan jag lova. Nu vila lite när Erik kommer hem från skyttet ska vi göra pannkakor. Kram på er

söndag 19 oktober 2014

- we'll be the same tomorrow


Vissa dagar är tyngre än andra. Haft hemsk värk i flera dagar nu, planerar mitt liv som så att jag tar medicin precis innan jag ger mig iväg för att klara mej okej under tiden jag inte är hemma, sen hem och krascha igen. Ja så planerar jag mitt liv och ibland undrar jag, är det ett liv? Men oavsett så ger jag mig inte, bara korta stunder. Idag släpade jag mej upp efter en hemsk natt med lite sömn, duschade och gjorde mig redo för jobb, yr och illamående av smärtan fick jag i mig lite frukost och medicin och tog mej dit, jobbade och nu är jag helt slut, värken är tillbaks för medicinen har gått ur men lycklig över att ha jobbat. Jag har träffat goa kollegor, presterat, gjort något, träffat trevliga, snälla, stressade, tokiga kunder, tjänat lite pengar och jag känner ju att kroppen  klarar passen, det är ryggen, denna jävla rygg som mördar mej!



Nu ska jag vila, försöka få något gjort, kanske får jag igång en tvättmaskin i alla fall. Tröttheten anfaller i attacker efter den fattiga sömnen inatt och ansträngningen idag. Men jag försöker le! I fredags hade jag kalas hemma på Kållandsö för släkten, så kul att träffa alla, fick fina presenter, vi åt god mat. Sen att jag va helt kass både före och efter, att jag inte minns vad min fina släkt sa till mig pga smärtan, att jag sölade, var stressad (blir det när jag har ont) det är sånt man verkar få leva med numera. Men jag gör vad jag kan för att ändra på det! Igår blev hagen runt huset flyttad lite så vi får plats med utbygget och allt framöver, ser så framemot flytten och bygget, vårt eget hus, framöver anpassat för mej och min kropp, så underbart. Jag var med ute igår fick frisk luft, virade loss en tråd här och där, försökte hjälpa till att tänka ut var stolparna skulle sitta, när ryggen blev som värst fick jag sitta på en sten och andas en stund, sen kunde jag resa mej upp igen. Till slut fick jag ge mej, tog mig nätt o jämt ner till bilen, tog Eriks bil hem till soffan och vovven, orkade knappt få ner kopplingen på bilen men måste man så har man övernaturliga krafter någonstans som man plockar fram. Jag försöker se det positiva, det glada, det lyckliga! Men idag känner jag värken för mycket, tröttheten stänger av mej och utmattningen mördar varenda muskel, då är det svårt, jävligt svårt. Men jag vill lära mig att se och känna det positiva, kunna andas ut det hemska och andas in det fina. Jag övar, kämpar och vill fast jag misslyckas så fortsätter jag, envis som en Zebra!



Vet ni vad vi är 300 följare på instagram nu på @fightforeds så nu finns en dunder tävling där, ett FUCKEDS armband och presentkort på 200kr, in o följ oss och var med o tävla! Kram på er

onsdag 15 oktober 2014

- tiden räcker inte till

och orken tryter! Men nu måste jag ju uppdatera er lite mina fina läsare :) Jag har ju börjat jobba 25% det är kämpigt men så otroligt givande att få göra något vettigt, prestera lite på dagarna igen! Jag kämpar förövrigt på med sjukgymnastik, vattengymnastik och allt annat. Fått remiss till smärtkliniken i Uddevalla, samt röntgen och urolog för problemen med min blåsa, efter x antal uvi varje år och klagade på smärta i blåsa och njurar så lyckades jag äntligen bli undersökt och det visade sig att något var fel och remisser åkte iväg direkt...denna vården!
Idag fyller jag 22 år, det var väl inte så här jag hade föreställt mej mitt liv som 22åring, sjukskriven, enormt mycket värk och trötthet, beroende av ortoser och användare av rulle på deltid. Men jag försöker vara glad ändå, jag har världen bästa sambo, vi har köpt hus och flyttar i januari, ska bygga ut och anpassa och fixa till det till vårt eget allt eftersom. Jag har underbara vänner och kollegor, ett givande jobb. Jag har något att kämpa för, att leva för, det är det som betyder något! Sen är jag väldigt nere vissa dagar, EDS har tagit mycket ifrån mig, ändrat mycket i mitt liv men har också fått mej att se på saker annorlunda, prioritera annorlunda och det är jag tacksam över!

Igår tog jag mej mot min ryggs vilja till Skövde och träffade Sofie en stund, åt lite mat och köpte mej superfina vinterskor i födelsedagspresent till mej själv med lite order från Erik att jag fick köpa något. Idag har jag varit hos Kicki och pysslat med hennes receptböcker och pratat, mysig dag! Sen åkte jag och sa upp oss från huset inför flytten och sen kom jag hem till blombukett och att vi skulle till stan och äta, min underbara Erik, världens bästa sambo! Resten av kvällen blir mys i soffan, vi har precis ätit lite tårta efter den goda maten på Cafe O'bar. Älskar min Erik!





Tack så hemskt mycket för alla som skickat massa fina GRATTIS till mej idag! Ni är underbara hela högen Vet ni vad som skulle glädja mej mer än någonsin?  Om ni vill följa vår grupp Zebras are everywhere - Fight for EDS här på facebook där jag och 5 tjejer till kämpar för att dra in pengar till forskning samt skapa medvetenhet och kunskap kring vår sjukdom EDS. Vi finns även på instagram @fightforeds Skulle ni vilja skänka en slant eller köpa något ur vår shop så skulle jag bli överlycklig! Vår hemsida är https://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com/ och webbshoppen hittar ni på http://fightforeds.tictail.com/