tisdag 30 september 2014

- @fightforeds

Nu händer det grejer i Zebras are everywhere - Fight for EDS, vi ökar i gillare på facebook för varje dag snart uppe i 800st, vi ökar i följare på instagram halvvägs till 300st nu och vår hemsida börjar ta form mer och mer och vi försöker rulla igång bloggen på hemsidan. Snart kommer även WEBBSHOPEN slå upp portarna, där kommer ni till o börja med kunna köpa Zebraribbons i två storlekar och 3 olika typer av armband, makramé-armband som vi fått skänkta till oss av Lisa Gustavsson, Kumihimo-armband som Sofia gör och FUCK EDS/FIGHT FOR EDS armband som Jonna och Mikaela gör. Vårt utbud kommer att öka allt eftersom så ni får hålla utkik. ;)


På bilden ser ni Mikaelas fina dotter Sarah bära Sofias Kumihimo armband i strl XS med en Zebra-berlock, detta kommer att finnas och köpa på vår hemsida!

Denna fina tavla i A3 format har Lilla Stellas Design skänkt till oss och den auktioneras just nu ut på vår instagramsida så glöm inte att följa oss där, bara o kika in o börja buda! Visst är den underbar? :)


Vill också nämna fina Sandra D Friberg som skänkts oss berlockerna på bilden och framöver kommer att göra ett spännande projekt ihop med oss! Jätte tack :)



söndag 28 september 2014

- en vanlig helg

I fredag fick jag snällt lov att ta det lugnt fram till 12 då jag fick fräscha till mej för att vara i stan 14 på ett möte angående Forskardagen det gick fort och efter det hämtade jag hjullager till Eriks bil och bestämde mej för att köpa ungefär fem saker på Willys, men jag blev dålig precis som jag alltid blir av att handla och fick rejält ont så det blev hem till ofrivillig vila... När Erik slutade fick han köpa med sig kebabtallrik hem och så blev det myskväll i soffan. Lördagen skulle jag gått upp vid 7 men mådde så fruktansvärt dåligt så tog mej bara upp till medicinerna och sen sängen igen och gick upp efter 8 för att göra mej klar för att åka till Må Bra-dagen i stan där både Reumatikerföreningen och Skytteföreningen stod och presenterade sej och informerade. Drog på mej vinterjackan för att inte frysa och använde rullstolen hela tiden, när det var slut åkte vi till Kållandsö och åt med mina föräldrar och myste i soffan med Peppsan. Han med ett kort besök i kusin Daniels husbygge för att kolla läget, det går verkligen framåt och jag längtar sååå tills vi ska börja med vårt utbygge på Högsbo! Var trött och matt hela kvällen och hade ont men inget som går att jämföra med i morse, Erik fick ge mej en banan och medicin innan han åkte till jobbet, klockan 12 tog jag mej ur sängen och sen har jag ätit, pysslat lite med mina grytunderlägg och tvättat en maskin tvätt och nu är klockan 19 så ja det har fått bli måååånga vilopauser och allt har gått i snigelfart. Jävlar vad det känns i armar att jag rullade rullstol igår i flera timmar det värker något jävulskt, träningsvärken står jag ut med den är jag tacksam för men den andra värken är rejält obehaglig idag! :'( Blir en lugn kväll och imorgon ska jag på akupunktur, kolla upp min blåsa på vårdcentralen och på kvällen är det Mindfulness-kurs med Kicki, andra gången nu och jag ska verkligen försöka ta till mej så mycket jag bara kan då jag verkligen behöver sluta tänka både bakåt och framåt tjugofyrasju och vara lite mer närvarande för att kunna stressa ner. Men sjukdomen ställer till det, EDSen är ju något som påverkar alla tankar och även kan göra positiva saker och drömmar stressande och oroande då man aldrig vet vad man kommer klara av men det är något man får kämpa med att lära sig att hantera när man har en kronisk sjukdom men jag hatar det, det gör jag! Men som sagt jag tänker kämpa på, jag ska utvecklas, lära mej och bli starkare för jag vill må så bra som möjligt och tänker dra mitt strå till stacken för att göra det sen hoppas jag bara alla andra också gör det (läkare, vårdcentral, sjukvården i stort, kommunen, chef/arbetsplats, försäkringkassan och nära och kära). Nu kom Erik hem så det nu blir det mat och lite tv för jag är helt slut efter inte alls mycket och behöver ladda upp för att börja jobba på onsdag! Kram på er

tisdag 23 september 2014

Motgångar, prövningar något man möter mer eller mindre varje dag, men jag har bestämt mej, jag tar mej an dom, jag ska göra så gott jag kan med varenda grej. Jag ska göra det som känns rätt, känns bra, jag ska vara snäll mot mej själv, rak och ärlig! Jag är sårbar, det blir man när man är så jävla viljestark och framåt men blir klubbad av 3 kroniska sjukdomar, #EDS, #HYPOTYREOS #MIKROSKOPISKKOLIT. Att bli sjuk är inget jag valt, att inte få den hjälp jag behöver, att ha fått följd sjukdomar och inte få hjälp för dom heller och att tvingas bli sjukskriven för att kroppen inte pallade längre och gav mej hemska symptom av diskbuktningar som fick mig till akuten är inget jag har valt. Men att slåss för att få rätt hjälp, att kämpa för att göra det bästa av situationen, att lära mej mesta möjliga om mina sjukdomar och sprida den kunskapen och att välja hur jag ska hantera diagnoserna och alla symptom, det har jag valt! Jag är helt fel person att vara sjuk för jag vill så mycket säger många MEN jag har börjat tänka, vad hade hänt om jag inte haft viljan jag har? Ja, det hade säkert gjort enormt mycket mindre ont i hjärta och själ, men vad hade jag då åstadkommit hittills, vad hade jag då tagit mig för framöver?

Jag lever på min vilja och envishet, jag andas genom min kreativitet och jag stärks och utvecklas genom mina änglar.

Jag är ofta nere, känner mej trampad på av många som borde stöttat och hjälpt men det som har hänt har hänt det kommer jag försöka släppa. Jag är rädd och orolig inför allt som har med vården att göra och det är befogat men jag blir starkare även om jag ofta faller. Jag är rädd för framtiden pga sjukdomens framfart MEN jag ska aldrig låta mig sluta hoppas och drömma. Jag ska aldrig ge upp! Jag tillåter mej att känna oro, sorg, rädsla men jag ska lära mej att känna den och sen släppa. Jag måste låta mej vara så glad och lycklig jag kan! Jag måste låta mej själv må bra.



Därför:
- fortsätter jag kampen i vården för att få den hjälp jag behöver och har rätt till!
- fortsätter jag jobba med mitt tänk och går igenom allt som hänt och ska lämna det där.
- ska jag börja jobba igen och hoppas på det bästa, börja i min takt, försöka lyssna på kroppen och inte på prestationsångesten.
- går jag kurser för min egen skull som mindfullness och mediumkurs och gör saker för att jag ska må bra ex massage, sjukgymnastik och vattengympa.
- tränar jag på att säga NEJ och TACK! För att alltid ställa upp oavsett vad man själv får offra och att aldrig känna sej riktigt bra, nöjd, fin osv det är inte rätt!

Det finns så många som jag vill ge en STOR KRAM för att ni finns, ni har gett mig så mycket på så olika sätt! Min älskade Erik, mina underbara vänner, mina fina Zebrasystrar, familj och kollegor. Vissa har gett mig glädje, umgänge (som jag sällan orkar men älskar när det väl blir av), kunskap, självinsikt, kärlek, trygghet och mycket mer.

Lila hjärta #fightforeds Knuten näve

#EDSvardag #fuckeds #värk #smärta #kärlek #hopp #livet #styrka #vilja

onsdag 17 september 2014

- sponsorer

Det har nog inte undgått någon att jag är engagerad i ett projekt som heter Zebras are everywhere – Fight for EDS, eller? Snart öppnar den officiella hemsidan samt webbshop, där kommer ni kunna köpa våra Zebraband, armband och framöver ännu mer fina produkter där hela vinsten går till Eds-stiftelsen för forskning om EDS. MEN vi är i STORT behov av startbidrag för att kunna producera de större produkterna som vi väldigt gärna vill lansera snarast. Därför undrar jag om NÅGON av mina vänner här har eller vet företag som kan tänka sej att sponsra oss för att kunna köra igång med hela vårt koncept?  Varenda krona är vi mer än överlyckliga för! Vi kommer att göra reklam för er på vår webbsida om ni sponsrar oss och blir vi sponsrade med en större summa kommer givetvis är extra tack till det företaget! ;)

Som det ser ut nu har vi lagt varenda krona själva ur egna plånböcker samt en himla massa tid. Tid kommer vi fortsätta att lägga i all oändlighet men nu har vi inte mer pengar att ta från egen ficka. Så vet ni någon eller kan ni själva sponsra oss med en slant? Hör av er till mej på 0705 – 107 529
Stora kramar Fanny


torsdag 11 september 2014

- What doesn't kill you...

...only makes you stronger

Igår var det upp klockan 6, eller ja släpade mej upp närmare halv 7...duscha med descutan, äta frukost och hämta bästa Elin för att sen åka till Spooky Fish för att göra min första tattuering där hos Victor!
 
Precis nygjord och jag är sååå nöjd!


Elin smygfilmade lite när jag ligger o försöker va blickstilla
och andas så lite som möjligt för o inte röra mej, haha.

Jag har drömt om att tatuera mej så länge jag kan minnas och just denna text har följt mej sedan högstadiet och ligger mig varmt om hjärtat men vissa mediciner har hindrat mig och sen har oron för hur tatuering och EDS funkar ihop kommit. Jag frågade på en EDS grupp och det var bara några få som hade varit svårläkta, någons hade flutit ut en del men det var många många år och några hade upptäckt att färgen lossnar/bleknar fortare på oss men men det är det värt, kände i alla fall jag! Så innan Spanien bokade jag tid och igår gjordes den, än så ser den jättefin ut och läker den så bra som det verkar nu så kommer det bli fler! Skulle vilja göra massor men det kostar ju och sen ska jag försöka planera in så jag tatuerar mig under uppehåll på vattengympan för nu missar jag flera veckor vilket är mindre kul men det får det vara värt denna gången, får träna på torra land.

Jag tyckte det kändes som att man rispade med en trubbig skalpell som vibrerade samtidigt ungefär och på vissa ställen gjorde d inte ont och på andra gjorde det rejält ont men det är ju övergående smärta! Det värsta var smärtan i nerverna då mina nerver redan är superuppretade så stack det iväg lite över allt i kroppen och det kändes... Vad jag kände igår är att längre sittningar kan nog bli rejält jobbiga för mig då man i vissa fall får ligga i lite bökiga ställningar så lederna vill kan ur osv men jag får väll ta med mig kuddar som vi kan palla upp med ;) haha Har känningar i både höft, axel o nacke efter gårdagen men det var absolut värt det. (Y)

onsdag 3 september 2014

- dag 12

Nu är det näst sista dagen med träning sen på fredag ska vi packa o mysa o på lördag när det av hem till Sverige igen! Dagarna är fyllda av träning, vattengympa, sol och bad och skratt med goa vänner. Tycker dock det är hemskt tråkigt att jag fått så ont men hade inte förväntat mej annat. Ryggen värker till o från något hemskt, gör mig illamående o jag tappar känsel, motorik o balans rejält, både vänster höft och axel har bråkat och hoppat och värkt och utmattningen slår till rejält, igår var det inte roligt men sånt är det o leva med EDS. Bara o kämpa på, njuta av det som är bra och stå ut med resten! Inte alltid lätt, ibland går det bara inte men jag försöker för det gör livet så mycket roligare och bättre om man inte gräver ner sig i det dåliga. Nu ska vi snart knata till första träningen, hoppas jag fixar o hönga på jag vill verkligen inte missa träningen, det är ju den jag är här för! Mer bilder kommer när jag kommer hem. Hejsvejs