torsdag 28 augusti 2014

- Puerto Banus

Lev det en promenad med delar av gänget till torget och hamnen i Puerto Banus för att kolla Torgstånd, bilar, båtar o folk. Mysig kväll! Inatt sov jag dåligt o på dagen har d varit gympa, vattengympa och massage sen har vi solat o vilat och haft d skönt, hoppas jag sover gott inatt ska snart sova. Imorgon ringer klockan 7 som alltid här men d blir bara gymmet klockan 9 annars vila hela dagen, det behöver min kropp.









onsdag 27 augusti 2014

- Marbella, dag 5

Tänkte bara kika in och säga att jag är okej, förutom att värken ökat sista dagarna. Vi har d varmt o skönt, solar och badar, har gympa, vattengympa och andra träningsformer. Nu ska vi snart äta lunch och sen ska jag på bedömning hos sjukgymnasten, ska bli intressant fick en som ska ha träffat på EDS förut o sägs kunna det. Hoppas bedömningen går bra o jag får bra tips för jag vill verkligen stärka upp höfter, rygg och axlar då dom bara krånglar mer och mer.

Slänger in några bilder mer kommer bärbar är hemma igen, skriver via telefonen nu. Kram på er!






fredag 22 augusti 2014

- figth for EDS

Zebras are everywhere - figth for EDS

För ett tag sen drog ett projekt igång tack vare Jonna Balogh och med i båten från start har hon mej, Mikaela Kangas, Anna Persson och Malin Apel, vi har alla EDS. Projektet handlar om att dra in så mycket pengar vi bara kan till forskning och utbildning samt öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen, alltså informera så många vi bara kan om att "vi finns"! Det behövs när man har en osynlig sjukdom som också är ovanlig fast egentligen kanske den bara är underdiagnosticerad! Allt vi drar in kommer att gå oavkortat till forskningen.

Jag själv är grymt taggad och har tagit på mej en hel del ansvar när det gäller design och logo med mera, vi kämpar på så fort vi kan men stressar inte då detta ska bli ett starkt och hållbart projekt! Jag hoppas ni vill gilla vår FB-sida och stötta oss i projektet, framöver skänka en slant till forskningen via oss, hjälpa oss att sprida infon och något vi hemskt gärna vill att ni gör redan nu är att ni börjar använda hashtagen #fightforeds på Instagram!


 Här kommer Jonnas egen text:
Hej på er!
Ni som följt min blogg och instagram vet ju att jag pratade om att jag hade ett mål när jag hade nått 500 följare där. Jag bestämde ju mej vid mitt sista rejäla skov när jag låg inne att göra om min instagramsida till infosida om EDS och hur det är att leva med det. Följarna har ökat i en takt jag inte var beredd på. Idag är jag uppe i nästan 750 följare. Att göra om min sida till infosida var för att jag kände att det är skrämmande dålig info på hur det är att leva med EDS och att sjukdomen finns.
Iaf började jag spåna på mitt projekt när jag nådde 500 följare. Jag ville göra det till ett rikskänt projekt där både pengar till forskning och utbildning i Sverige ska komma in, men även info om sjukdomen. Jag insåg ganska snabbt att jag aldrig skulle klara detta utan hjälp för ni vet ju hur det är att leva med EDS. Där ork tryter och värk ställer till det för en. Så 4 fantastiska tjejer har hoppat in i detta och nu är detta vårt projekt vi ska ro i hamn. Dessa underbara tjejer är Mikaela Kangas, Malin Apel, Fanny Isaksson och Anna Persson. Vi kämpar på så mycket vi orkar för att kunna lansera detta och kommer berätta allt om det när vi har klartecken från alla håll vi behöver. Projektet innebär att alla pengar oavkortat kommer gå till forskning och utbildning inom EDS. Vi vill inte tjäna en krona på detta utan vi vill att forskningen ska komma igång och att infon kommer ut så det börjar hända nåt inom EDS och vård, hjälp, kunskap mm i Sverige.
Iaf kommer vi använda oss av hashtagen #fightforeds som kommer ingå i projektet. Ni får mer än gärna börja använda er av den # om ni vill så folk har sett den flera gånger när projektet väl är i hamn och känner igen den. Så använd mer än gärna #fightforeds. Tack för er hjälp i förhand.
Stor kram till er alla




Ni får hemskt gärna följa oss på instagram också
Jonna: @frubalogh
Mikaela: @missmeee87
Anna: @dansanna83
Fanny: @fannyemmaviola
Malin: @minkampeds



Jag hoppas ni vill vara med och kämpa för att även EDSare ska få samma rättigheter och möjligheter i vården som andra diagnoser. Att forskningen kan fortsätta och öka och kanske hitta vilka gener det är som felar i alla olika typer, kanske kan man hitta något för att stoppa/minska EDS eller bromsa försämringen, hjälp oss! Ärftlighet sägs vara 50% men kollar man på diagnosticerade föräldrar så ser den tyvärr högre ut än så...så snälla hjälp oss att samla in pengar och sprida medvetenhet! Tanken på ett botemedel är långt borta men lindring, en broms och möjligheter att undvika att det ärvs vidare visst vore det fantastiskt? Så kom igen, nu kör vi!

- ONE DAY LEFT!

Allt förutom hårprodukter, smink och plattång är packat! Handbagage på 6kg och resväska på 11 kg så flera kilo till godo på båda så det är lugnt. Vädret i Spanien ser perfekt ut, jag är taggad som attan, allt som skulle göras hemma i pappersväg, möten, hemsidor o s v är klart så nu är jag så redo jag kan bli!


Nu väntar två hela veckor på CFS Marbella, Spanien med träning, vattengympa, promenader, hälsosam mat, vila, sol och värme med ett gäng från Lidköpings reumatikerförening. Första gången utomlands för mig och det var väldigt länge sen mamma var iväg och reste med så det ska bli himla kul, en riktigt upplevelse. Kameran och ett kollegieblock är med så finns det krafter kvar i kropp eller knopp så kan jag både fota och skriva, det verkar kosta lite mer med telefonen där nere men jag kommer i alla fall försöka vara aktiv på instagram @fannyemmaviola och finns möjlighet kommer ni även höra av mej här inne såklart! Lovar bildbomb när jag kommer hem. Ska även försöka föra lite dagbok över dagarna så ni får veta vad vi gör.

Nu är största rädslan att komma försent till bussen från stan imorgon annars har jag inte hunnit bli särskilt rädd för något, inte flygrädd eller så, det kanske kommer, vem vet? Ni får ha det så himla bra hemma i Sverige, ta långa höstpromenader när det håller upp, vira in er i filtar, tänd ljus och drick te så ska jag sola och njuta åt er!

onsdag 20 augusti 2014

- FORSKARDAGEN 2014, EDS, REUMATIKERFÖRENINGEN


Forskardagen den 11/10 klockan 14:00, plats Galejan

Den 11 oktober är den äntligen dags för Reumatikerföreningens årliga Forskardag och Lidköping slår på stort som alltid med föreläsning, buffé, underhållning, fika och lotteri!
Vill du veta något om vad forskningen säger om vad det betyder att leva med kronisk smärta? Många känner säkert igen problemet, och det kan grunda sig i olika orsaker. Britta Berglund, leg. sjuksköterska, med dr och grundare och f.d. ordförande i EDS Riksförbund, tar i sin föreläsning upp olika perspektiv på smärta och livskvalitet. Just nu arbetar hon med ett projekt om vilka faktorer som är viktiga i primärvården för personer med kroniska sjukdomar, och där är Reumatikerförbundet med i projektgruppen. Hon kommer också att beröra sin senaste studie om Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en diagnosgrupp som har kronisk smärta men ingen självklar tillhörighet i vården.
Karin Kihlbom kommer att underhålla med sång, vi kommer äta buffé från Galejan samt kaffe och kaka. Föreningens lotteri kommer att finnas på plats med fina priser! Så ta gärna med lite småpengar för att handla lotter och stödja vår förening.
Priset 150kr för medlem i Lidköpings Reumatikerförening och för icke medlem 200kr. Betalning sker på plats. Allt ingår i priset och först till kvarn gäller!
Ev. allergier meddelas vid anmälan.

Anmälan till
Fanny på 070 – 51 07 529 eller isaksson_fanny@live.se
eller Sven-Olof  på 0511-37 11 12 eller 070 – 39 96 465
Sista anmälningsdag 3/10

tisdag 19 augusti 2014

- snart så

Precis kommit hem från sjukgymnastiken idag blev det tyvärr väldigt lugnt i maskinerna, bollövningarna var mer en kamp för att inte välta än träning, haha men crosstrainern där körde jag bannemig mina 20 minuter trots höften. Det är magiskt att jag faktiskt klarar det trots att höften varit total skrot sen i lördags och antagligen kanade halvt ur under natten då det small till som fn när jag vaknade och försökte röra på mej, aj aj aj säger jag bara men den hoppade nog rätt igen! Crosstrainer är så mycket mer avlastande och mjukare än att gå och jag är glad att det fungerar så bra som det gör självklart gör det också ont men inte jämförbart med att gå, jag kör på lätt motstånd och fokuserar på att röra mej rätt och hålla höfterna i rätt läge och då flyter det på. Nu är jag hemma och ska äta och vila i eftermiddag är det möte x 2, berättar mer senare.



Jag har gått på sjukgymnastik på Ågården nästan så länge jag kan minnas, började på högstadiet och har haft samma sjukgymnast sedan dess. Nu har det blivit nya regler och jag kommer inte att få träna där mer än korta perioder och gå korta perioder på akupunktur eller liknande, man får inte gå löpande längre och jag kan förstå att folk som tränat efter en operation eller skada ska ut i det vanliga igen så fort som går men hallå, en kronisk progressiv sjukdom som EDS, det här rimmar inte kära landsting!? Men vad ska man göra jag vet att sjukgymnasten stöttar mej och att jag kommer få komma så fort något händer osv men nu ska jag ut på gym igen, roligt att vistas med friska och kunna gå med en kompis men samtidigt hemskt obekvämt. Ingen förstår varför jag vilar på maskinen till allas stora irritation för att jag sedan en minut eller två senare kör ett par repetitioner igen, varför jag är som jag är och gör som jag gör.

Bland alla gym i stan har jag fastnat för Friskis där jag tränade sist men det är inte det tillgängligaste, ibland får man gå långt p g a full parkering vilket alla Lidköpingsbor kan intyga tror jag ;) hoppas det finns någon närliggande P jag kan använda med tillståndet för ja, ibland åker jag för att träna överkroppen fast benen borde stanna i sängen o s v och då orkar jag inte gå massor för den lilla kraft jag har i benen behövs till vardagen hemma och viktiga stabiliseringsövningar och till bilkörningen dit och hem m m ja ni fattar galoppen. Likaså ligger gymmet på tredje våning är det väll? trapporna är många och hemska och gud så många gånger jag har knäat halvvägs...o gud vilken tid det tagit att ta sig ner efter träningen, en helvetes plåga rent utsagt då har tårarna och spyan varit nära, hua. Så det får börja bli hissen där, jag vågade mig på den ibland men man kände blickarna, "hahahaha där ska hon träna så tar hon hissen upp, rör på dig för faaaan" "tränat o sen inte gå ner för trapporna ens, börja rör på dig i vardagen..." osv ja allas blickar, tankar som jag kände som huggande pikar i ryggen, men ni vet inte! Ni har ingen aning!

JAG HAR EDS och därför tänker jag faktiskt peppa mig själv till att gå rakt i ryggen med bestämda steg till hissen på vägen dit, jag tänker stolt kliva in i hissen efter träningen och ja jag kanske rent av tänker berätta för er funderare varför! Nu är dom flesta faktiskt stöttande, fina, snälla och majoriteten lägger säkert inte ens märke till att jag är där, att jag tar hissen i träningskläder, att jag existerar, för dom har fullt upp med sig själva och träningspolaren. Men dom där få oförstående, "jag vet bättre" människorna deras blickar, ibland ord dom hugger men jag ska rusta mig för dom och stå stark!



Igår fick jag akupunktur och efter det åkte jag för att få uteslutet att smärtan i mina njurar och blåsa var något annat, något gynekologiskt och ja jag fick det uteslutet. Läkaren tippade på överaktiv blåsa och att blåsan och njurar värker och reagerar som dom gör på att fyllas/tömmas p g a bindväven... Skönt att det bara är EDSen som strular antagligen, får se om det blir mer undersökningar.


Var jag stark innan, så är jag starkare nu!
För varje motgång,
för varje krasch,
för varje ny smärta,
starkare blir man!

Värken som klubbade mig då, knockar jag nu!

EDS tvingar fram det starka i en.
Lägga sig ner och ge upp, eller,
knyta näven och fortsätta kämpa,
ja valet är inte svårt.


Jag tillåter mig att vara liten, trasig, uppgiven och ledsen
men bara en stund, en sekund.
 

Livet ska levas om det så ska göras med smärta, trötthet och medecin
så ska det levas, punkt. Slutdiskuterat, jag gör vad jag kan!

Och lite till!
Alltid lite till,
lite för mycket,
lite för hårt,
lite för länge.
En EDSares vardag,
alltid lite lite lite, väldigt mycket lite för mycket.
Viljan är det inget fel på, hoppet får sig sina törnar men det läker.

Var jag stark innan, så är jag starkare nu!

Nu ska jag pausa, på lördag morgon är det hejdå Sverige!

lördag 16 augusti 2014

- lördag

Länge sen vi hade en riktigt hemma dag men idag behövs det. Erik är ledig så länge det inte blir tröskning senare idag så han ordnar med lamporna på bilen just nu efter en välbehövlig sovmorgon. Jag gör allt på en gång som vanligt, skannar diabilder, tvättar, viker tvätt och packar Spanienväska eller ja i alla fall tar fram saker som ska med, om en vecka så landar vi på Malaga vid den här tiden!!! Snart ska väl multitaskaren efter vändan här vid bloggen även laga mat men behöver mina pauser, lägger mej ner då och då så ryggen får "andas ut" och varierar allt jag gör hela tiden, inget går fort idag, är som tur är lite piggare än igår men ont gör det. Haft en hemsk natt, vid 4 gav jag upp och stoppade i mig medecin och har sovit lite fram till halv 10 tiden. Värken i ryggen som gör dunder ont och påverkar balans, ben och armar och känsel i händer är vidrig, det är den värsta värken jag kan ha, den är så ettrig, går inte att lindra på något vis typ, påverkar heeela kroppen och gör en helt tokig.



Igår var jag ute hos mamma hela dagen, beställde mitt badkar ett Hafa Mayfair!!! Detta badkar kommer att hamna i nya badrummet på utbygget och stilen kommer att följa det. Har velat ha ett badkar sen jag var barn, badkar i denna stilen föll jag får under gymnasiet och ja jag bara ska ha ett sånt någon gång i livet och vad passar inte bättre än i nya badrummet i nya huset framöver? Att det sen var nedsatt till riktigt bra pris gjorde inte valet svårt att passa på att slå till redan nu! Sen pratade vi mest om ditt o datt, husbygge, bygglov, papper hit o dit, Spanien, packning ja allt, det behövs. På kvällen kom Erik och vi åt lite hela familjen och han drog igång stubbracebilen, förre året jobbade jag på Stubbracet och nu kommer jag va i Spanien, trist o missa det igen för det är kul men Spanien är värt det, hehe.

Ne nu ska smärtmonstret igång och multitaska igen! Ha en fin helg'

onsdag 13 augusti 2014

- feelings

Ja vad får man känna egentligen, vilka känslor är okej?
Och varför får alla andra tycka och tänka utan att egentligen veta ett jota?

Alla känner och upplever allt olika och det är inte lätt att hantera. Jag blir tyckt synd om för att jag har så ont, jag blir spydigt bemött och tillsagd att skärp dig det finns dom som har det värre och sen finns det dom som inte ens vågar bemöta mej. Vissa, för många vågar inte fråga hur det är, dom är rädda att jag för en gångs skull är ärlig och berättar och det fixar dom inte. Jag möter "förståsigpåare" som tror en löparrunda och hård styrketräning fixar biffen så att säga, dom har kanske sekunden innan aldrig ens hört talas om EDS men dom vet ju bäst så är det ju, right?

Vad känner JAG?
Vissa dagar är smärtan hanterbar då är det kämpar-mode ON! Ibland är smärtan för mycket jag trevar och sliter för att klara av det som måste göras och försöker hålla skenet uppe, försöker vara hoppfull, tänka framåt och stay strong så att säga! Vissa dagar är omöjliga, för ont, smärttoppar, hugg, stick, kramp, mol, domningar, pirrar, huvudvärk, ledvärk, muskelvärk, nervsmärtor, kramp i tarmen och mycket mer då måste jag få känna HELVETE, varför jag, ta mig ur denna kropp, laga mig, gör mig frisk, jag måste få vara på gränsen till att kasta in handduken, måste få bryta ihop, måste få gömma mig under täcket och vara liten, jag måste få det oavsett om någon annan har det värre. Där är det känsliga ämnet! Det finns ju alltid någon som har det värre och vem har ondast, vem lider mest? Jag tycker inte man ska jämföra smärta, vi är alldeles för duktiga på att jämföra och tävla, jag kan trösta min vän som har huvudvärk fem gånger om året och tycka synd om henne, jag kan tycka synd om sambon som skadat ett finger på jobbet och lida med honom och jag vill också bli tyckt synd om IBLAND men inte för ofta för jag är en figther, förstådd däremot det är min dagliga dröm!

Man kan ha migrän och det är hemskt för den som har det, man kan ha ett skadat knä som stökar till vardagen vareviga dag, man kan ha en kronisk sjukdom som förändrar hela ens liv och man kan ha dödliga sjukdomar och hemskheter som cancer. Men allas ont är ont, har jag jävligt ont så har jag jävligt ont, i min kropp, på min smärtskala så har jag det och det får alla bara acceptera. Jag själv kan ibland få bita mig i tungan både en och två gånger om någon gnäller över en stukad fot när jag har en dålig dag och tar stark medicin och måste använda rullen för att inte ligga hemma i sängen. Ibland får jag nästan bita av mig tungan när någon klagar på huvudvärk och jag ligger och vrider mig i sängen och funderar på hur man ska kunna få medicinen och vattenglaset att gå för egen maskin från köket till mig MEN man får ta ett djupt andetag, acceptera deras smärta, deras smärtskala och sända en läkande kram. Men varför tävlar vi, varför ska man vara värst, varför ska vi jämföra?

Ingen kan bestämma hur jag känner, jag kan inte bestämma hur du känner! Alla får faktiskt börja tänka sig för!

Klaga bara när det verkligen är jobbigt, annars orkar ingen lyssna!
Våga fråga hur det är (mena det) och våga lyssna på svaret!
Tillåt dig att känna VARFÖR JAG, det är okej att sörja och vara uppgiven!
MEN sluta aldrig kämpa, kämpa för ett värdigt liv och för dit eget och allas välmående.

Vad tycker ni? Jag tycker att vi alla måste ta vårta förbannade ansvar. Vi måste öppna oss, bli raka, ärliga och våga bry oss. Vi måste sluta tävla, sluta jämföra och sluta veta bäst. Ge snälla tips och råd, fråga och visa intresse men att vara besserwisser vinner du inget på.

Detta är en problematik jag möter dagligen på ett eller annat sätt, ibland vill jag hugga när någon klagar innan jag hinner tänka till och svälja, hennes onda handled och hans onda nacke är säkerligen jävligt för just dom. Ibland får jag frågan hur det är utan att personen ens vill höra en mening till svar, dom förväntar sig ett ord tillbaks, ordet BRA! Ibland får jag så äckligt korkade råd att jag bara vill spy, ibland blir jag uppläxad angående träning eller mat såpass att jag skulle kunna klappa till någon/något samtidigt som jag vill läxa tillbaks om hur det faktiskt är att ha EDS. Oftast blir jag stum, sväljer och går vidare, helt fel sätt att hantera det men ibland det enda sättet. Aatt bli kränkt och överrumplad och ha världens hjärndimma av EDSen gör att kroppen inte tillåter mig att läxa upp tillbaks, vända samtalet till något bra, förklara och skapa medvetenhet men det är just där jag kämpar nu. För att alltid visa förståelse till andra även dom som helt uppenbart har mindre ont än mej vilket jag alltid varit duktig på, att sluta jämföra smärta vilket jag gör ibland dock i det tysta, att varje gång jag blir trampad på vända samtalet till att öka medvetenhet och förståelse kring Ehlers-Danlos Syndrom och säga ifrån, inte låta mig spottas på.

Jag är stark i övrigt, står upp för vad jag tycker och tänker, vet vad jag vill, är säker på det jag kan och har alltid varit stark, drivande, framåt och öppen! MEN just när det gäller sjukdomen har jag blivit för illa behandlad främst av vården och viss skolpersonal så jag har liksom tappat bort mitt självförtroende där but I will get it back! För om inte vården tänker sprida kunskap och lära sig om EDS så får vi patienter göra det. Och om samhället ska förändra sin syn på sjukdomar, smärta och handikapp så är det vi privatpersoner som måste ta första steget!

Är du frisk, börja med att våga lyssna på svaret på hur mår du. Mår du dåligt över något känn efter hur illa det faktiskt är på din skala, jämför inte för mycket och tävla inte, lova mig det? Har du en kronisk sjukdom så säger jag bara ordet MEDVETENHET/AWARENESS det är mitt/ditt ansvar!

Varför skriver jag om detta just idag, jo det var faktiskt fina Camilla på bloggen Krigszonen som jag länkade till precis innan som fick mig att känna att näe Fanny nu får du sluta att bara gå och grubbla på det här, få det ur dig, nå ut!

Ha en bra onsdag'

- SHOUT OUT











krigszonen.blogg.se
En blogg av Camilla född 1994 som har både EDS och reumatism, en riktigt kämpe, pluggar, lever och figthas som en riktig krigare! Hon sätter ord på varenda känsla och tanke, fantastiskt.
























edslivetannorlunda.blogg.se
Jonna en trebarnsmamma med en EDS som bröt ut kraftigt och 2013 fick hon diagnos. Hon kämpar för att sprida medvetenhet, kunskap och förståelse i vårt samhälle och vården! Inom kort kommer även ett spännande projekt att presenteras och vem är ledare där om inte denna kvinna.


Fler bra EDS-bloggar!
nattstad.se/MissMeeeZebraFighter
minkampeds.wordpress.com
kmv.blogg.se
nattstad.se/BendyJen
livetidiagnosjakten.blogspot.se
sandraochlivet.blogg.se

lördag 9 augusti 2014

- träna i spanien

I höst kommer jag behöva nya långa träningstigths och jag kan lova att jag vet vart jag vill beställa dom! Tigthsen med sugerskull och alla swirlar är ju helt fantastiska och Zebra tightsen föll jag för just för att jag alltid gillat Zebra och att det sen är symbol för ovanliga diagnoser och EDS är ett stort plus! Dessa snygga finns på myway2fitness! Priserna är inte lika roliga men hellre ett par snygga en flera billiga, spara, spara.


Men innan det blir höst och dags för detta inköp  ska jag ju till Marbella i Spanien med mamma och ett helt gäng Lidköpingsbor på Rehabresa via Lidköpings Reumatikerförening i två veckor, om exakt 14 dagar flyger vi! Så mycket känslor, första resan utomlands, första gången jag flyger men det är inte största oron det jag är rädd för är skicket på min kropp jag vill ju kunna delta i allt, hänga med på alla promenader, verkligen sats på träningen, jag hoppas detta blir möjligt med rätt medeciner. Oavsett hur mycket min kropp kommer att tillåta så ska resan bli fantastisk, punkt.

1 Reception, 2 Bungalows, 3 Hotell, 4 Restaurang, 5 Hotell, 6 Konferensanläggning, 7 Rehabanläggning, 8 Tornet, 9 Gångtunnel till stranden, 10 Busshållplats, 11 Grönområde, 12 Minigolfbana




- en vecka

En vecka har gått sen första dagen av tre i Grebbestad. En vecka kantad av smärta, sömnlöshet, subluxationer en gång i kvarten, viktiga samtal hit och dit. Besked 1 jag får en liten summa i ersättning från min barnförsäkring för min sjukskrivning, besked 2 jag ska ta gluten provet som blodprov och skippa gastro ett tag i alla fall, besked 3 jag får lite pengar även från AFA för min sjukskrivning och besked nummer 4 jag ska till gyn den 18e för att sedan komma vidare för att få hjälp med smärtan i mina njurar! Jag har kärt mig att trots vakna nätter och 40 minuters sömn ringa tråkiga samtal halvt medvetslös av trötthet och smärta lönar sig! Att man ska låta väldigt ödmjuk ibland, över trevlig ibland, kort o koncis vissa gånger, vara fruktansvärt jävla stenhård ibland och att frågan om man får hjälp beror så på just personen på andra sidan luren, inte på reglerna, inte på lagar eller ens möjligheterna utan på personens eget humör, vilja och värderingar och DET det gör mig skogstokig!



Veckan har gått förbi jag har sovit för lite tills jag stenslockna efter en sömnmanöver i onsdags kväll! Gatsten från världens snällaste mormor har körts till kållandsö, min mormor är den finaste människan på denna jorden, större hjärta och finare personlighet får man leta efter och vacker är hon med! Dammkanten har gjorts klar med hjälp av hela familjen, nu väntar jag på massa regn lokalt över våra blivande damm! Jag har haft sjukgymnastik som jag tänker ta upp mer utförligt någon dag
snart här på bloggen. Har vart hos tandläkaren men det tar vi imorgon.



Idag har jag vilat o skannat diabilder sen blev det grillat hos svärföräldrarna och sen fick älskligen spontant för sig att vi skulle på utomhusbio i stadsträdgården där dom visade Macken the movie med Roy och Roger! Kvällshumor under klar stjärnhimmel så mys, där satt jag i rullstolen under en filt med Erik vid min sida, bra start på helgen helt klart. Nu sover Erik som ska jobba imorgon ska också försöka sova, hoppas kroppen går med på det. Godnatt världen



måndag 4 augusti 2014

- Grebbestad

I fredags var det dags för en helg i Grebbestad med Elin och Maja samt ett gäng vänner till dom. Jag packade in mig i bilen redan före 9, hämtade upp Elin och Maja och så drog vi iväg, blev en paus för Sushi på Överby i Trollhättan på vägen ner. Stannade till i Tanum för att köpa frukost och lunch till gänget, jag knallade runt långsamt hängande över vagnen medan tjejerna skötte resten. Väl framme packade vi in oss i stugan och väntade in de andra för att sedan dra och äta Skaldjur på Grebys! Efter detta blev det lite gott att dricka för de flesta och mys hemma på altanen i stugan.


  
Elin och Maja var på bushumör när jag vilade benen.

Inte helt fel kan jag lova! Havskräfor, räkor, musslor och rökta räkor!


Nästa morgon var det gemensam frukost för hela gänget på 10 pers innan vi tog oss ner till havet för sol och bad, för min del blev det bil ihop med några många gick eller åkte longboard med riktigt så kul ska vi inte ha med mej ;) Jag tog mig i havet, kallt och skönt flöt omkring en liten stund och fick håret tvättat sen blev det sol och mys på bryggan medans alla snorklade, hoppade och busade.



Efter detta styrde vi hemåt för att fixa lunch, då fick även Moa någon form av vätskebrist men resorb, saft, chips, choklad och gurka fixade biffen tillslut. Dock tog det såpass många timmar och hon var såpass dålig att ambulansen fick komma och göra en titt. Efter lunch delade alla på sig, jag, Elin, Filip och Martin hamnade ute på havet, fiskade och jag satt mest och vilade och njöt av svalkan.


Kvällen blev jättefin, Anders grillade gott och beslutet föll på att gå ut en sväng, jag åkte med en kortsväng men kroppen orkade inte så kvällen för mig, Elin och Moa blev mys i stugan. Natten blev lite som den blev efter som en av killarna blev dålig (ev drogad när de var ute, fruktansvärt tråkigt och skrämmande men han mår bra nu efter ett dygn på sjukhus). Söndagen ägnades åt att packa ihop, jag kunde tyvärr inte göra mer än att sköta mitt men alla hjälptes åt. Sen styrde vi kosan hemåt med ett kort stopp på Sportshopen och lite käk på Donken i Trollhättan.




Kom hem och fick krama om min saknade sambo som tyvärr varit hemma och jobbat hela helgen. Fick underbar hjälp att bära in och packa upp efter lite vila. Sen var det soffläge för mig hela kvällen och fick grillat serverat efter världens åskoväder där strömmen gick så många gånger så det inte gick att räkna. Idag är det VILA, så ont i hela kroppen, lederna glöder, styrkan är borta, motoriken är på noll och alla beröring är fruktansvärd men ibland får det vara värt det. En helg bortrest på en hel sommar det ska man bara vara, jag är ju  inte ens 22 år än men med EDS blir man lätt fånge hemma. 

För att klara den helgen krävdes rätt uppladdning, vb medecin i hög grad, en jävla styrka och mycket bita ihop, vila allt man bara kunde och ändå kraschlandar man hemma efter att ha gått på rent jävlar anamma hela vägen hem. Kroppen är slut, ögonen strejkar allt flyttar på sej när jag fokuserar, hörseln är som om jag hade en glappande hörapparat och det brusar och piper och låter som att det slår lock till och från alla EDSen åkommor gör sig påminda efter sån här extremt ansträngning! Det är inte "bara" värk, en värk som gör att man inte fungerar, varje knapptryck är en stöt av smärta så nu blir det åter till 100% vila! Jag är lycklig att jag klarade mig med några små subluxationer, jag ramlade inte och slog mig en enda gång (var bara på väg....), bara en redig smärttopp där jag bara ville försvinna och kroppen la av, detta kan för någon annan låta helt crazy men för mig är det så fantastiskt att det inte finns!

Tack Elin som bjöd med mig, Maja, Filip, Martin, Moa, Irma, Frida, Anders och Andreas för en underbar helg med (trots olyckorna) en massa skratt, glädje, vänskap, god mat, sol och värme!