torsdag 31 juli 2014

- inte som jag tänkt mej

För tre dagar sen ringde jag till mottagningen inför gastroskopin jag skulle göra idag och informerade sköterskan om eds, att jag är enormt svår stucken och inte har några ådror alls i princip samt att bedövning inte biter och att jag behöver stora doser för att något ska bita ex lugnande och att detta beror mycket på EDSen. Hon skulle föra allt vidare, lovade mej all medecin jag skulle behöva om det behövdes, dom är så trevliga, hjälpsamma och snälla där uppe. 😃

Jag kom dit och ska få infart och samtidigt information om undersökningen. Får prova bitkloss för att inte hålla käken uppe pga min dåliga käkled. Hon sticker för infart ska sättas, letar letar letar sticker vrider drar o grejar, ger upp det försöket och ber att få prova igen. Visst inga problem jag visar vart dom brukar sticka jämt så hon försöker och jävlar vad ont d gjorde, sen grejar och vrider hon där med o ger sen upp. Inga ådror,  inte ens lite blod kom efter... Dom ger mig istället bedövningsmedel i svaljet hahahaha vilket skämt, funkade inte. Hade inte väntat mig annat då det aldrig biter hos tandläkaren. Dom säger att du fixar detta utan lugnande och bedövning och jag tänker lets go vi gör ett försök, jag vill ha det gjort!👊

Läkaren kommer jag får världens kväljning vid första försöket och dom ger upp direkt jag bad om att prova igen, frågade om dom kunde prova att sticka i andra armen i alla fall men nej med så häftig kräkreflex var det ingen idé sa dom 😭

Läkaren meddelade att det får bli sövning för att göra undersökningen vilket Känns Så trist. Jag ville ha det gjort nu då jag mår skit av att äta gluten och måste äta det en månad innan undersökningen så måste fortsätta nu fram till nästa undersökning.... Dom visste inte när den blir om det blir innan eller efter min resa så det kan alltså dröja 2 månader till undersökningen  😢 får ringa o förklara läget så jag får undersökningen fort jag har ju redan stått i kö två gånger först till coloskopin och sen till idag nu får d vara nog, behöver få hjälp nu!

Så himla trist dom inte tänkt till kring allt jag ringde o berättade om problemen att sticka, bedövning osv så dom hade haft en plan B redan idag att ta till.  Nu blir det ny väntan, ny stress och oro och mer mag krångel pga gluten ätande. Varför varför varför kan ingen EDS?  Varför lyssnar dom inte på vad man berättar?

Man får däremot vara glad över goa sköterskor och att dom inte ville tortera mig genom massa jobbiga försök, men dom kunde ju försökt någon mer gång?

Nu är det som det är och nu ska jag vila och packa inför en helg i Grebbestad! Dagen blev ju knas med medeciner o allt då man. Inte ens fick dricka en mun vatten på 6 timmar.

Ha en bra helg! 😃💜

tisdag 29 juli 2014

- en lapp till självständighet och frihet


Låter bilden tala för sig själv! Formen kan variera från vecka, dag, timme, minut och sekund! Något jag försöker styra men det är långt ifrån lätt och ofta omöjligt. Hantera det, där är jag på god väg, att hantera det handlar just om detta, att använda sin kropp när den tillåter det och då gör jag det ordentligt, på tok för mycket, länge och hårt pga att jag ÄLSKAR livet och vill leva det fullt ut! #FUCK #EDS #LOVE #LIFE



För några månader sen fick jag inte ens hjälp av läkaren att ansöka, en månad senare var det en självklarhet att få hjälp att söka, trots sommartider. Det söktes, jag fightades, pappren kom hem och fylldes i, det saknades en sida, jag fick ringa, fixa och dona jag kämpade stenhårt för detta skulle komma att underlätta min vardag så otroligt mycket! En dag då benen bär skulle jag kunna parkera nära och faktiskt kunna handla för att jag klara att bära kassarna från kassan till bilen om det inte är 50-100 meter. Jag kan på en dålig dag lätt få ur rullstolen oavsett bil, rulla en kort bit in till ex apoteket eller liknande. Klara av att ta en fika på stan trots att benen inte bär, det är livskvalitet.



Mitt skick varierar väldigt, ibland har jag hemska smärtor, molande, stickande, huggande, kvävande, tröttande smärtor. Ibland är jag utmattad i muskler och sladdrig i kroppen, snubblar, tappar, ramlar och slår mig. Ibland har jag en icke hanterbar trötthet och ibland mår jag okej. Då orkar jag duscha, laga mat och umgås. Ibland klarar jag en kort promenad, ibland är sträckan mellan sängen och toan oändligt lång. Ibland är höften kass efter en luxation och jag har förut hoppat på ett ben då varje hopp huggit genom hela kroppen av smärta, nu har jag rullstolen till hjälp. Dock tar jag mig inte fram inne, hemma med den men utanför huset! Jag har en väldigt begränsad ork därför måste jag alltid, hela tiden prioritera. Jag prioriterar enligt mina värderingar där min hälsa går först! Jag prioriterar måsten (läkarbesök, räkningar, samtal ja sånt som måste skötas), sjukgymnastik (för att inte försämras fortare, förhoppningsvis bli bättre med hjälp av stabilitet och styrka), livsglädje (familj, vänner, lite föreningsliv och jobb) ja för mig hör jobb hit, jag älskar att jobba, älskar MITT jobb något jag tyvärr är sjukskriven från för tillfället men oh vad jag längtar, hoppas lika mycket som jag oroar mig för hur det ska att jag kan börja lite smått inom kort.

Varför nämner jag mina prioriteringar???
Jo för att ska jag orka ett pass sjukgymnastik med stärkande och stabiliserande övningar måste jag kanske välja rullstolen på mattaffären på förmiddagen annars bär inte benen mig på träningen.
Ska jag klara att sitta vid datorn och betala räkningar och ringa viktiga samtal behöver jag mitt bäckenbälte/korsett därför använder jag det. Men går jag sen en kort sväng utan så är det för att då klarar jag av att sträcka upp och spänna hela coremuskulaturen och tänka på min knakiga, trasiga rygg.
Ska jag kunna få vara med och delta utan hemska smärtor och extra vid behovs medecin som jag gärna undviker att ta för min framtida hälsa så behövs mina hjälpmedel. Jag klarar inte att tänka mig för i varenda sekund, sitta rätt, inte översträcka, inte belasta fel, slappna av där, spänna här. Jag har fullt upp med det kognitiva när jag deltar socialt, höra, säga rätt, hitta ord, hålla mig vaken och mycket annat där EDSen stör precis som den bråkar med leder, bråkar den med minne, syn, hörsel, mage, hud och mycket mer.

  
För att må bra behöver jag glädje och lycka i mitt liv, lycka för mig är ex en roadtrip med min sambo. En sväng på Ikea med rullstolen då musklerna lagt av totalt. En god glass med mina obligatoriska handledsstöd, en sväng vit vattnet, god mat på en uteservering där sambon fick stödja mig upp för trapporna. En kort promenad längs bryggorna då jag behövde få variation för kroppen efter rullstol och bilåkande, en sambo som går i min takt, som jag kan grabba tag i när jag tappar balansen, trampar snett eller blir yr.


Idag kom det, idag var det klart! Jag har fått mitt parkeringstillstånd! Som gör att jag klarar mig bättre själv, att jag kan få vara den självständiga Fanny jag är. En lapp som gör att jag kan hämta ut medeciner trots en subluxerad höft, en lapp som gör att jag kan handla en hel matkasse eller kanske två, på egen hand en bra dag och klara av att också bära in den och mig själv när jag kommer hem utan tårar, snubbel och tappade varor. En lapp som tillåter mig att uträtta min ärende, ensam, själv, all by my self! En lapp som gör att jag vågar hänga med på saker för att jag inte behöver fundera över hur långt jag kommer bli tvungen att gå, hur långt jag måste rulla på dåligt underlag, ett tillstånd att bli lite mer FRI!



In i det längsta gör jag saker på egen hand, försöker följa med på så mycket jag kan för att hålla igång mitt huvud för min psykiska hälsa, vara så aktiv jag kan med kroppen, vägrar tappa mer muskler och kondis för att vägen tillbaks inte ska bli längre än den är! Sen är prioriteringen där, en dag på Liseberg kräver vila innan, extra medecin, vila efter och hjälpsamma vänner vid min sida under dagen och ändå mer smärta men allt som ger mer än det tar är värt det! Livsglädje kallas det och den prioriterar jag!

Jag hoppas detta skov ger med sig, att jag får hjälpen jag behöver, en del är på väg. Händer det så ska jag snart vara stabil i kroppen, ha värken på en hanterbar nivå, hittat en balans mellan vila och aktivitet som tillåter mig att jobba igen!

torsdag 24 juli 2014

- EDS-sommar 2014

Ja denna sommaren är verkligen präglad av förbaskade Ehlers Danlos men försöker leva, njuta och umgås så mycket jag kan på kroppens villkor!

Dammen hemma grävdes ur igår, den ligger intill huset vi ska flytta till första bilden är allt vatten urpumpat och man ser hur Martin tagit första skoptagen till höger i bild ca 50 cm gegga! På nästa bild är dammen urgrävd, djupare, lite större än den var nu, nu ska massorna få torka och slätas ut i hagen, dammen ska fyllas med vatten, vi ska gjuta i och laga en gammal trappa som finns på ena sidan dammen, den är så mysig så vill bevara den! Jag kunde inte mycket göra igår men var med och tittade, funderade och planerade.



Nya favvolinnet som köptes när jag var i Trollhättan med goa Casso!

 Luktärtorna i min armeringsspaljé växer superfint nu!

Mörka dagar får ägnas åt vila och återhämtning!

Stolar som Sofie målade med lite hjälp av mig när jag bar och hälsade på henne :) Dom blev så fina både den grå och dom vit/turkosa :) Älskar retro! Dags att börja leta och drömma inför flytten på allvar nu.

Häromveckan åt jag god kantarellsmörgås och blåbär/vildhallonspaj med mor och far efter en runda i skogen som jag snubblade mig med på, mysigt! Pepsi njöt av skogturen, svamp och paj var väll dock ingen hit men slicka visparna till vaniljvispen är favoritsysslan.

Erik och hans systerdotter Alice slet i höskörden, älskar livet på landet!

 
Låg vid sjön en hel dag med bästa Sofie som kom och hälsade på mig helt spontant och bläddrade i badrumskataloger! Slätta, bästa badplatsen, lagom mycket folk, en stund blev vi helt själva, en stund var faster och kusinerna där, sand och berg och riktigt skönt.

 
Inspiration inför bygget.

Skulle ju inte renovera mer möbler innan flytten men får man en byrå av svärfar måste den ju fixas, vågade mig på att tapetsera på egen hand, ni får en liten sneakpeak. Mer bilder kommer när den är helt klar! Med knoppar och lack.

I solen med en bok vilar jag många timmar, en bok räcker länge när EDS-hjärnan läser samma mening flera gånger, samma sida ibland, glömmer och tappar bort sig.

- ptillstånd, sjukgymnastik, apotek, glädje och ilska

Jobbig dag! Erik ringde o väckte mig 8.30 för att jag skulle vara på sjukgymnastik 10.00 och har väldigt svårt att vakna om jag väl somnar, vilket jag hade gjort! Han trodde jag var vaken men njae jag vaknade 9.33, studsade upp (i stil med en bakfull elefant typ) hoppade i kläderna, tog en modifastbar och vattenflaskan och fick åka, superstressad men jag han dit i tid. Tränade och tänkte på vad jag fick veta förra veckan att det ska bli "fritt vårdval" och det innebär att varje person är ett projekt hos sjukgymnasten som ska fixas och sen avslutas, alltså får jag inte gå där 1-2 ggr i veckan för träning, hjälp, råd, akupunktur som jag gjort nu (tränar ensam och de flesta gångerna är min sjukgymnast på plats och kollar läget några minuter mellan andra patienter). I höst får jag gå under en period för att sedan "kastas ut" :'( jag vantrivs på vanliga gym i det skicket jag är nu, jag behöver tryckluftsbelastade mjuka maskiner, lugn och ro, en sjukgymnast att prata med, jag fixar inte att stå och köa till maskiner, känna mig stressad och i vägen för att jag måste göra 1x15 sen vila sen 1x15 igen, jag kan inte göra 30 eller 60 repetitioner på raken och vilan emellan kan ibland behöva vara en bra stund beroende på dagsform... Jag känner mig rädd och orolig på vanliga gym då maskinerna inte är lika dana, ofta stötigare o s v och ingen sjukgymnast som gått igenom och visat mig, sagt stop när jag inte får sträcka ut längre p g a mina leder som är överrörliga o s v. Och som idag när jag kom dit men en axel som inte fixar tyngden av ett mjölkpaket i handen så fick jag hjälp, råd och övningar direkt! Att folk med en skada eller efter en operation inte kan gå på sjukgymnastik för alltid är en sak och jag har själv gått över till gym två gånger när jag mått bra, men när jag mår så här, har denna smärta, värk och utmattning då hör jag hemma på sjukgymnastiken och inte på ett GYM! Kan inte vården förstå det, kroniska sjukdomar går inte att bota!? Jag behöver den hjälpen jag kan få för att må bra.























Tränade klart.... åkte till apoteket skulle hämta några intyg lite fort och hämta ut två medeciner, kö i 20 min (jag som redan var helt slut efter stress o träning), fick hjälp, medecinerna tog tid då ett recept strulade i datorn p g a vad en annan gjort i datorn sist jag var där när hon beställde den.....intygen var borta, fick hjälp, lämnade passuppgifter och nya skulle göras (detta var 4e besöket till apoteket för att få intyg på mina medeciner till resan) så ja det blir en 5e resa dit. 1 timme senare är jag på väg hem 995kr fattigare och utan intyg! Trött, ledsen, utmattad, krångel, högkostnadskortet gick nyligen ut därav kostade två läkemedel 995kr :'( Jag skulle så gärna slippa ta skiten men jag är ju tvungen för att inte ligga o vrida mig i smärtor och så måste dom ruinerna mig med...den här månaden kan bara dra åt /*#"%&/#!? när det gäller vården.

Gynundersökningen som ska göras för att utesluta något för att sen kolla njurar och blåsa innan Spanienresan kommer inte bli av! Jag har fått brev att jag står i kö (90 dagars vårdgaranti till gyn) som efter dem undersökningen när jag väl får tiden, ska skicka svar till vc som ska remittera till nästa ställe för att kika njurarna så ja det blir inte gjort innan resan...så dom smärtorna får jag glatt ta med mig till Marbella och rehabträningen :'(

Två glädjande grejer är däremot att mitt p-tillstånd är på g, klistrat på foto och signerat så nu ska jag posta det så borde jag ha det inom kort! Vilken lättnad, klara av att ta mig till ställen dom dagarna rullstolen behövs, kunna handla inte en full kassa men i alla fall lite gran själv utan att behöva bära långt och få super ont och bli helt utmattad. Så många gånger jag hoppat över att handla för att jag inte fått ut rullstolen ur bilen på vanlig p, varit för långt, för dåligt underlag (om jag är ensam), för långt för att orka bära matkassarna till bilen o s v. Har även fått hem remiss på inlägg för mina fossingar, ska testa att gå till ortopeden hör i stan, för måååånga år sen förstörde dom mina fötter och ben totalt med sina inlägg och har efter det gått till Sportskadekliniken i Vänersborg dom är rena fotinläggsgudarna! Men det är långa resor och mycket pengar så ska se om dom kanske skärpt till sig här i stan så jag kan få den på remiss och ha nytta av det som jag har rätt till.

Nu ska jag fortsätta vila bort den här dagen då kroppen verkligen är i protest-mode. Njut av sommaren mina vänner. Puss & Kram!

söndag 20 juli 2014

- att vara en vän

Att vara en vän är inte alltid lätt, inte när man är sjuk och blir ännu mer otillräcklig helt ofrivilligt. Att jobb, livet och intressen sätter hinder o fpr en att prioritera är en sak, när sjukdomen stoppar dig från att kunna följa med, vara med, till och med hälsa på, klara av att chatta då är det faktiskt inte lätt. I onsdags första gången på ett halvår ungefär var det dags trots dagsformen skulle jag iväg, extra medecin och det bar iväg till saknade Sofie under gymnasiet gick vi i samma klass, bodde nära och umgicks på fritiden. Sen flyttade hon hem igen och vi försökte ses då och då,  sen kom det jobb och ännu mer EDS besvär och nu är besöken glesa och saknade. Jag vaknade och kroppen skrek NEEEEEEEEJ,  jag vinglade upp, haltade till toa och sen åkte jag, bilresan gick över förväntan och jag hittade dit! *lokalsinne* Vi handlade, fikade i Hjo, gjorde saft, åt, målade möbler och ja jag var mest bara med tittade på, pratade gjorde allt annat än att ligga ensam hemma i soffan. Att det ska kfäva så myclet extra medecin för att orka vara sällskap,  sitta upp, prata,  ge råd och få samla massa energi och glädje från en vän men det var det värt!  Det blev kväll, grillat, sov faktiskt flera timmar, frukost, prat, lunch och sen hem, det var ingen rolig hemfärd, ajajaj!  Mellanlandade på Kraniosakral terapi och blev dunder mör, åkte hem och la mig efter 1,5 timme somnade jag hade hjärtklappning,  ont, var stressad och konstig i kroppen.  Sov ca en timme sen ringde en mycket saknad person och vi pratade en bra stund men jag kände mig knepig och efterpt kollade jag febern närmare 39 grader och smärtan ökade. Kvällen var vidrig men försökte andas och tänka på allt kul hos Sofie, telefonsamtalet och allt vi pratade om, försökte krypa intill och mysa hos sambon när han kom hem, fick hjälp att få i mig mat,  inte kul att få hjälp att få maten skuren men den energin som kan sparas i dessa lägen behövs. Natten var hemsk,  fredagen blev vilodag,  tänkte tillbaks, låg o funderade på vårt kommande hus efter att ha hälsat på i Sofies hus, drömde mig bort emellan värktoppar och lät dagen gå.


Lördagen blev lugn hemma tog fram till lunch innan jag var uppe, gjorde några dumma ryck för att göra saker men mest vila och sällskap till Erik som grejade. På kvällen blev det Marina med mor och far, vi åt och tog en öl och pratade med massa folk och lyssnade på musik, åkte hem tidigt och la oss och fy att jag inte klarar att sitta uppnsärskiöt inte rakt eller framåt lutat för länge stackars höfter och bäcken.... idag blev det sängläge hela förmiddagen sen åkte vi mot Skövde och småhandlade lite nödvändigt på biltema, rusta,  öb och kollade in chilli,  encore och lijo.  Kikar och funderar inför flytten ljusgrått blir nog färgen på vårt nya kök framöver i alla fall, det är något vi är helt överens om. Idag blrv det rullstolen hela tiden, jag försökte rulla men har inte haft någon krsft idag,  Erik fick putta på, orkade inte svängarna i gångarna,  upptäckte att jag inte kom runt inne i affärerna, tillslut lät jag chauffören ta över. Nu orkar hönder verkligen inte mer. Får rätt till vartannat ord. Stukade fingret igen idag på rullstolen trots nya plastsidorna på ekrarna,...nu ska jag vila. Sjukgymnastik imorgon klockan 10, sovgott mina vänner!  Nu vet ni vad jag gjort det senaste.  Har massa tankar, känslor, viljor och poesi med mera jag vill dela med er som jag hoppas kunna knappra in här inom kort.  ♡

måndag 14 juli 2014

- never thought that I was weak

Jag biter ihop kämpar, en dag upp, en dag ner, det är så det är med EDS, jag letar stabilitet, sjukvårdens förbannade system hjälper mig inte på traven i min framtida för bättring som jag hoppas och kämpar för men ge upp, det har jag aldrig gjort förut så varför NU? Visst bryta ihop, skrika, gråta, sörja, känna sig orättvist behandlad, tänka varför jag självklart gör jag det men sen borstar jag av mina knän, reser mig upp, torkar tårarna och figthas vidare, det är det som kallas att vara stark, att alltid resa sig igen!

I veckan har det varit en bergochdalbana som heter duga! Umgåtts lite med fina Elin och Maja för att inte bli helt isolerad, jag har gråtit och vridit mig av smärta i soffan när morfinet inte hjälper och smärtan hunnit ikapp mig för att jag inte har stabil medicinering. Jag har varit på namngivning för kusinbarnet Novalie, varit på 7års kalas för Eriks systerson, jag har hälsat på uppe hos Eriks syster där alla slitit för fullt med höskörden. Jag är så tacksam att jag är välkommen oavsett skick, att det är okej att jag ligger i en solstol och bara tittar på, men inuti MIG värker det av viljan att göra något, grabba tag i balarna, ställa mig i lasset och packa, sopa hö, duka fram och duka av, jag vill va igång, ge 120% som alltid, det värker i mig när jag ibland måste acceptera att göra -120% för att vila ikapp efter någon liten ansträngning som duscha, sjukgymnastik, ett försök till att städa o s v. Förra veckan var några dagar skapliga och jag tänkte, nu, nu är det på väg åt rätt håll. Jag hade klarat att både duscha, laga mat och kunde gå till postlådan, hälsa på familjen och prata ikapp allt som händer. Sen var det kört, sen var det ont ,vakna nätter, noll sömn, stark medicin med minimal effekt, kramp, tårar, värk, jävulssmärta och jag fick sota för mina upptåg men jag ångrar dom sällan, försöker att ALDRIG ångra mina försök att få leva men samtidigt lär man av sina misstag. Balansgång är vad det är, man kan nosa på toppen, ta ett halvt steg över gränsen om man kan ta ett steg tillbaks imorgon men inte mer.

Idag har jag varit på sjukgymnastik och varit förbi mitt saknade jobb kopierat lite papper och sagt hej till kollegorna. Klarade 17 minuter crosstrainer, 30 minuter styrka/stabilitet och avslutade med akupunktur för min huvudvärk.   Sen har jag små plockat lite, ordnat lite papper och intyg och nu är Erik på väg hem. Tänkt grilla lite kyckling om d kan hålla upp lite nu ikväll. Kram på er goa läsare

onsdag 9 juli 2014

- förbannade vård, landsting

Så känner jag idag, igår, i förrgår. Förra veckan var jag inne för den hemska smärtan jag har i blåsan och njurarna, fick en tredje läkare för denna sommaren. Inte hård över blåsan och bara lite svullen över magen för stunden trots hemskt ont, en odling gjordes och i fredags fick jag svar. Läkaren ringde, ingen uvi (vilket jag inte trodde en helt annan smärta bla ont i njurarna som sjutton efter jag kissat), inga röda blodkroppar osv allt såg bra ut på provet. Det diskuterades att jag har extreeeemt liten blåsa o att detta ev. överbelastar njurarna? min inflammerade tarm togs upp, nej den kan omöjligt ge mej denna typen av smärta. Jag bad om att få hjälp att kolla upp detta och får till svar att allt gynekologist måste uteslutas först, även om jag bara haft cystor runt 2007 och har p-piller som motverkar det och smärtan inte pekar på det så måste det ändå kollas upp och jag blir ombedd att boka tid på egen hand då remiss inte behövs och blir tillsagd att om jag blir värre under helg åka till akuten på KSS eller återkomma på måndag. Helgen gick, fortfarande ont. Måndags ringde jag VC för ny kontakt då jag fortfarande hade ont och jagade GYN, tredje dagen efter 50 samtal cirkus så fick jag kontakt med dom åh neheee då, tar inte emot utan remiss, aldrig, never, ever! Då måste det vara akut, jag berättar om smärtorna, starka medeciner och resan snart, men NEJ! Fuck My Life! Lämpligt nog var det just idag läkaren jag ringde efter i måndags ringde upp så jag fick säga detta till henne och nu är remiss skickad. Vem fan vet reglerna, kan reglerna? Ska man behöva ringa som en dåre själv, halva min telefonräkning är till sjukhus för att boka tider då en stackars remiss är jobbig att peta iväg och resultatet alltid blir att dom inte tar emot utan remiss. Man blir bollad hit och dit, hans ansvar, nej hennes, ring dit, då måste du ha det, men du går där, vänd dig dit. GAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAH! För helvete Sverige reda ut soppan, vem sköter vad, vart krävs remiss och från vem?

Har förövrigt fått ett ofullständigt handikapptillståndsansökan från läkare nr 2 som är på semester som jag fick för att min ordinarie läkare, läkare nr 1 var på semester. Läkaren i texten ovan får vi väll kalla nr 5. För nr 3 träffade jag i förrgår på mag och tarm, fick info om min diagnos Kollagen Kolit, fick veta att jag ska moffa gluten, stackars mage :'( och göra gastroskopi inom 4 veckor (fick kallelse idag till den 31/7) då ska tolvfingertarmen kollas och tarmluddet o s v och glutenintolerans. Fick kortison särskilt för tarmen för att häva skovet, frågade om kortison vs EDS, läkare nr 3 såg ut som ett frågetecken, fick förklara, bindväv bla bla bla. Ja hmm men vi kör kort kur, bara 3 månader, Here you have! ;) Hoppas det gör susen på tarmen och att jag kan vara utan sen för EDSens skull.

Kom hem, funderade, SOL, läste häftena jag fått, inte ett ord om SOL, kortison vs sol, rimmar dåligt...prednisolon dumma äckliga reumatiker kortisonet jag för många gånger ätit för dess effekt, då fick man akta sig, solen stekte, brände, förstörde och soleksem var en fin present jag fick. Läste på burken, Entocort, depåt-tablett, låg dos, hmm sol, sol, sol? Spanien, rehab ska jag käka detta då? Ringde sköterskan för att höra mig för, ingen aning, aldrig hört något om sol sa hon, hon frågade läkare nr 4, han hade ingen aning, trodde inte det kunde påverka men samtidigt tyckte han jag skulle trappa ner och gå på lägsta dosen under Spanien och om jag brände mig hålla upp med den. Så liten misstanke om att Entocort och SOL inte är vänner fanns nog. Jag får prova mig fram, solskydd 50, wohooo! Solbränd efter semester, vad är det? Brun, det blir jag ju inte ändå men jag kunde ju fått bli lite grisskär och fräkning juuuue.

Ja jo men 5 läkarkontakter på en vecka, utan att vara inlagd, är man kung så är man! Eller så är det vårt kära landsting som borde skärpa till sig, bättre kontakt, bättre regler, kunskap, rätt person på rätt plats. Vill bara få ur mig min frustration kring kommunikation och kunskap kring vem som är ansvarig för vad i våran jävla vård, för får man bara komma rätt, så kan man ju få helt underbar hjälp. Tog ju mig 2 år att få undersöka tarmen/komma till rätt ställe, när det gjordes fick jag utmärkt bemötande  av sköterskor och läkaren som gjord det och när det var gjort så fick jag toppen hjälp, fort också för den delen! Medicin fort, mer undersökning på momangen (vill inte göra gastro....men gillar att dom är noggranna och bryr sig) och ett nummer för att få kontakt med rätt sköterska lätt. Men jaaa att ta sig dit....suck.


Nu har jag fått ur mig lite och även skrivit klart två texter en till p-tillståndet och en till försäkringsbolaget, duktigt! Så nu ska jag gå ut och vila i solstolen i den fina vädret. Puss & Kram!

fredag 4 juli 2014

- L Y C K A

Lycka vad är det? Det kan vara det lilla, ikväll är lycka att ligga tätt intill sambon o mysa en lång stund, idag var lycka att jag klarade 5 repetitioner av en för andra simpel övning med pilatesboll. I september har jag en lycka att se fram emot, min första tatuering, What doesn't kill you, only makes you stronger!


Lycka är att vi ska flytta framöver, vi ska bo i vårt eget hus, jag ska ha ett kök jag inte subluxerar min axlar av att öppna lådorna i, ett badkar.... inte vilket som helst utan mitt dröm badkar, jag ska ha möjlighet att rulla in ex rullstolen utan massa trappsteg för ja ibland behöver jag den och den kan komma att behövas både mer eller mindre, vi ska bo på älskade Kållandsö i ett hus där våra drömmar och vår framtid kan gro. Nog babblat om det, hehe. Vi ska som sagt flytta framöver och tills det blir dags så drömmer, planerar och filosoferar jag vidare i realistiska, praktiska och heeeel craaaazy tankar!


Vad är lycka för er? Smått, stort, billigt, dyrt, skit i det! Det är känslan som räknas.

- jag ska igång

Idag fick jag ännu en gång hoppa sjukgymnastik då kroppen hittar på nya satyg, denna gången ännu mer problem i blåsa/njurar med hemskt ont i intervaller. Men när d lugnade sig gjorde jag mina stabiliseringsövningar med boll, på matta och gummiband o liiite hantlar hemma i vardagsrummet, att jag och inredningen överlevde är ett under! Så ostabil, fumlar, orkeslös jösses Amalia...men jag bara ska igång jag klarar inte av att se kroppen förfalla mer jag vill hålla emot göra i alla fall så gott jag kan, dra i bromsen.


Vart har jag varit sen sist, jag har andats igenom smärtskov, handlat inför kalas, sett ut som en kardborrerobot och städat med världens bästa mamma. Sambons kalas i garaget har varit, lyckat blev det. Ont hade jag, utpumpad, slut MEN jag bad om hjälp i alla fall lite, tog emot hjälp, ungefär hälften av vad som erbjöds, stora steg, ont i hjärtat men lycklig i själen. Att acceptera, låta sig hjälpas är som att snitta med nyslipad kniv i min självbild men att se familjen finnas där, mamma, pappa, mormor, Eriks familj, alla villiga att hjälpa, avlasta det värmer mer än ni tror fast jag bara kan ta emot lite. Lever man med EDS är livet än mer oförutsägbart man får försöka gilla läget, anpassa sig, godta dagsformen som eds valt åt en och pga detta vara sjuuukt rak och ärlig både mot sig själv och andra! 


Jag hoppas kunna blogga ännu mer igen nu, berätta om mitt liv, mina framsteg och krascher, visa er min poesi, mina små pyssel och hobbys, berätta om min vardag, informera om EDS, Hypotyreos, Kollagen Kolit, recensera hjälpmedel min kardborrepansarrrustning växer dag för dag. Handledsstöd som daglig följeslagare, fotortoser på ingång, bäckenbälte/korsettbälte flitigt använt, tvunget för överlevnad, nackkrage är ev. dags och rullstolen min Panthera U2 som jag både hatar och älskar, den underlättar o försvårar den är jävligt jobbigt bra att ha!!! Ska visa min arsenal någon dag, promise.

Så glad för er som kikar in här o läser, jag uppskattar det massor! Puss