söndag 22 juni 2014

- SJUK(skriven)

Inget jag valt, något min kropp bestämt mot min vilja är att det är så här det är nu. Och då får bli så här, därför har vi bestämt, jag, läkaren, sjukgymnasten, arbetsterapeuten, rehabteamet, jag är sjukskriven. Jag tycker det hade räckt att vara sjuk men när EDS får för sig att dra på för fulla spjäll så måste energin gå åt till att fightas mot den på heltid.

Ja nu har jag kämpat länge och väl, otaliga försök med komplikationer, nytt strul i kroppen, ökad värk, kraschad rygg, rasad mage/tarm och diverse reaktioner på mediciner. Sommaren ska ägnas åt att kunna börja sova normalt, kanske klara av att laga mat eller någon annan nödvändig syssla utan att bli liggande för ja äta bör man...., jag ska ägna mig åt mina stabiliseringsövningar, jag hoppas jag får hjälpen som krävs för att få koll på smärtlindringen och så är målet att dra igång i höst igen. Första oktober, då ska jag förhoppningsvis kunna jobba igen, ett datum som känns otroligt viktigt för mig! Kan man stabilisera så att inte nästan alla dagar är helvetesdagar rent smärtmässigt, kan man få ner smärttopparna så man kan räkna dom på en hand skulle jag jubla, skulle jag få en medicin som jag känner god effekt av, en medicin som gör att jag kan våga utmana kroppen och testa gränser igen, nu hinner jag ju inte ens tänka tanken att göra något innan värken hunnit öka. Där kan jag ligga efter att ha försökt dammsuga några rum, trots ortosrustning, tankar på att röra mej "rätt", medicin innan, medicin efter, TNS, voltarengel, liniment, diverse övingar och mycket mer och inget dämpar smärtan inte heller att vara blickstilla hjälper men att röra på mej är inget alternativ ibland då kroppen inte bär.

I sommar ska jag satsa på MIG, jag ska satsa på FANNY! Stabilisera livet! Sova, äta, övningar, träning, avslappning, medicin, spikmatta, tens, massage, pauser jag ska träna på allt jag mår bra av och har jag energi över så ska jag njuta. Jag ska göra vad jag kan för att stabilisera allt, EDS, Hypotyreos, Kollage Kolit mfl ställer ju till det rätt bra emellanåt, men jag står fast, jag står kvar och när jag svajar stöttar mina nära. Jag ska umgås med min Erik, träffa mina godingar som alltid ger mig ny energi och kämpaglöd, jag ska (försöka) göra något jag mår bra av inte något jag måste.



Igår kväll fick jag sota för midsommar, kalas och livet men jag försökte njuta ändå. Jag hade världens bästa tätt intill, tända ljus, varm filt, lite gott att tugga på jag försökte le, gång på gång hög EDS med knivar i mig men jag högg tillbaks med kärlek till livet! Klockan blev 12 och Erik fyllde 27 år, så det blev nattfika och presentöppning i soffan, himla mysigt. Jag njuter av det lilla, att ha min sambo hemma, ledig en hel helg, tid att bara vara, prata och vara tysta, tid att bara finnas till.


Idag är VILODAG, det behöver vi båda! Stort grattis till min Erik som fyller 27 år idag =) Jag älskar dig av hela mitt hjärta, jag blir lika lycklig varenda dag vid tanken på att du är vid just min sida genom livet, genom lycka och sorg, glädje och smärta, genom allt mot framtiden, tillsammans.


lördag 14 juni 2014

- Lämna aldrig hoppet, det är ditt!



Lämna aldrig hoppet, det är ditt!

Mycket tankar som snurrar, mycket hinder man möter.
Mycket tårar som runnit, mycket ilska man dränerat.

Starka viljor vill bära, mycket kärlek som stärker.
Stora mål kommer nås, lyckan ska livet skapa.


Tillåt känslorna, sorgen att gråtas ut
ilskan att skrikas slut, oron att ventileras till slut.


Tillåt tankarna, låt dig fråga varför,
låt dig känna varför mej,
låt dig skriva varför nu,
låt dig ropa varför idag.


Lär dig att känna, lyckan av det lilla
glädjen i var dag, hoppet ni tillsammans skall skapa.


Broar till drömmar må rivas, men använd då dina vingar.
Väggar framför mål lär byggas, öppna då dörren imorrn.

Fanny Isaksson
14/6-14

- Dreams will be reached

Dreams will be reached

I will, I do, I really really can.
I will make it in my own way.

Along my circumstances, I will do the best!
Dreams are gonna be fulfilled, goals will be achieved,
it may take time, lots of power and a huge will to take me there.
But I will, my head and my heart will carry me
through life.
I may be strong but together with my beloved, I'm the strongest.


Silver isn't good enough for me, one goal isn't enough, neither two or three.
Dream after dream, we will reach, together, with hope and love through life.

Fanny Isaksson
14/6-14

tisdag 10 juni 2014

- Master Pretender

Måste bara säga tack First Aid Kit för grymma låtar, underbara texter och fantastisk musik!

"Never thought that I was weak
Always thought I could get hurt pretty bad
Still get up on my own two feet

I always believed that I was free
That I had some sense of integrity
That would rise above whatever tried to change me......

.............I always knew that I was young
But with a head held high and a shotgun
I could fool almost anyone

I never expected to be struck
By the fatal hands of fortune or by sheer bad luck"



Livet på en pinne, hade ju varit trevligt med lite mer action men man får njuta av det man har! Idag har det varit ytterligare en hemmadag, feber och halsont, EDS-värk, vilja att göra massor, ork att göra inget and I just loooooove it, not! Men det ordnar la upp sig snart, kurerar mig inför jobb till helgen, trevligt med lite folk, lite abstinens här nu. Har i alla fall fixat köttfärssås i mängder så när Erik får för sig att sluta och komma hem blir det käk. Hoppas på sömn inatt somnade vid 5 i morse inte min grej med vakna nätter, tråkigt, tänker, spekulerar, förutser, dagdrömmer, funderar, undrar, drömmer, vakna drömmar, mardrömmar, att det kan aldrig få vara bra?

Puss på er!

- rullstol

Ångest, frihet, handikappad, energi, värk, synlighet, ett hjälpmedel för kroppen men sannerligen inte för själen.  För ett tag sen fick jag hem den, min rullstol, Panthera U2, anpassad efter mig, min rullstol.
Hämta hem den gick bra sen har
det gått upp och ner, ibland har jag provsuttit, rullat en sväng hemma inne, ibland har jag bara viljat slå den i bitar, kasta ut den och skrika åt den, ibland flyger jag fram, ibland kör jag fast. I fredags var första gången jag tog med mig den hemifrån,  till Överby i Trollhättan med Elin och Maja. Gick i första huset sen fick jag se mig besegrad och vi hämtade rullis. Ett stort steg, inget trappsteg snarare ett berg,  men nu är det gjort.  Det funkade bra att rulla runt, förstår dock inte vart man ska göra av sina grejer fick lämna väskan i bilen Elin fick ta bilnyckel och plånbok åt mig och mobilen fick stanna i mitt knä, hur ska man klara sig själv? Jag behöver ju ha med mig väska med alla medeciner osv. Hänga den i bak är ju farligt vem kan inte ta något eller hela väskan då??? Tar gärna emot tips!
Använde även rullstolen på bilträff i Skara i lördags,  annars hade jag fått stanna hemma så då känns det positivt. Men hur klarar man sig själv med väskan,  ev shoppingpåse, grus eller branta backar, jag förstår inte riktigt detta.

Attityden av folk runt omkring har hittills varit mer positiv och hjälpsam än negativ men man får va beredd på det mesta...framöver misstänker jag en hel del prat om mig pga att jag bor i lilla Lisch och även frågor till mig, ska försöka svara så gott jag kan. Fråga gärna istället för att undra, prata och spekulera.

Tänker börja redan här, förklara lite om VARFÖR!? EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, min sjukdom påverkar massor i min kropp det som spelar in ihop med rullstolen är värk, muskelutmattning, nervsignalsstrul, motorik problem, överrörlighet med subluxationer/luxationer (leder som hoppar). Sjukdomen går i skov o jag är olika dålig från timme till timme, dag till dag, månad till månad. Sjukdomen kräver regelbunden vila, pauser och variation. Vissa dagar kan jag gå bra vissa sämre, vissa dagar gör det jävulskt ont men kan se ganska normalt/friskt ut och vissa dagar haltar jag. För att undvika smärttoppar, luxationer pga utmattning, inflammationer och andra dumheter och för att kunna lägga energin på det viktigaste att orka gå på jobbet samt att kunna ägna mig åt förebyggande träning så kommer jag använda rullstol. Det är minst lika konstigt och obekvämt för mig som för er.

Jag är inte konstig för att jag sitter i rullstol, jag gör det inte för att det är roligt, jag vill gå jämt men till vilket pris?

Ska jag stanna hemma istället för att ta rullstolen och kunna följa med?
Ska jag gå och bli sängliggande med kramp och värk, riskera morgondagen?

En Eds-vän skrev nyligen om detta på sin blogg!
Jag behöver ert stöd i det här, jag kräver inte att ni förstår, fråga gärna, men snälla jag gör verkligen inte det här frivilligt! Rullstol för mig är som lunchrasten på jobbet för er inget måste varje dag men ändå väl bebövligt och inget ni skulle må bra utan.

Godnatt'

- kollagen kolit

Skrev ju sista Mössebergs veckan att magen gett upp, det var kring 1 maj allt gick över gränsen,  magen svullnade upp ca 10 cm på bara sekunder titt som tätt och fruktansvärda smärtor fick jag, maten gick rätt igenom kroppen som fritt fall ich jag mådde ännu sämre. Nya läkaren skyndade på min coloskop och ordinerade Dimor, tog flera per dag plus inolaxol men nope fortfarande frittfall.... gjorde coloskopi som visade på viss inflammation och total kass o störd tarmmotorik, tack EDS!  Under undersökninhen fick jag 3x lugnande skulle sovit typ samt 5x smärtstillande o ändå fööööör ont.  Fick efter det loperamid o mer inolaxol ordinerat o har levt på detta o plockat bort gluten 95% och laktos till kansle 85% o jag vågar nu åka hemifrån i alla fall men det har sina hemska stunder/dagar. Förra veckan kom domen i ett brev Kollagen Kolit,  en inflammatorisk autoimmun tarmsjukdom som går i skov, vanlig vid autoimmuna sjukdomar som både EDS och sköldkörtelstörningar (hypotyreos)... den orsakar diarré även nattlig dvs stör sömnen (oh ja!), uppblåsthet och värk.  På vissa kan d lägga sig o aldrig mer dyka upp jag har som vi har förstått nu haft skov då och då i 15 år! Andra sjukdomar och många olika läkemedel kan få skov att blossa upp.  Medecinering är stoppade, lugnande och i värsta fall kortison som inte är bra vid EDS. Att min tarmmotorik också är hej kom o hjälp mig är ju inte en hjälp på traven direkt.

magotarm.se

Det var väll allt om min färskaste diagnos det. Kram på er

måndag 2 juni 2014

- kärlek, glädje, lycka

Ni förgyller min vardag!

Du och jag för alltid min älskade Erik <3 nbsp="" p="">

Busevovven med sin kotte :) ♥

- tiden går

Inte skrivit på länge så ska berätta i korta drag vad som hänt. Började direkt efter rehabem på Mösseberg var över jobba 25% och tanken var att gå upp på halvtid efter två veckor men plnanen har ändrats och jag kämpar på med 25% fram till sista septemver så hippas vi på det bösta då,  drömmen vore ju att klara hela 75% men vi får se jag försöker lära mig att acceptera, prioritera välja kroppen, hälsan och livskvalitet före allt annat. Vill i te ha flwr kraschar nu, vi, l i alla fall inte i efterhand kunna se att jag mer eller mindre kunnat förhindra den via lagom mängd jobb, aktivitet och krav. I slutet av Mössebergsstiden började jag prova cymbalata för att minska snärtsignaler i nervsystemet tyvärr utan effekt, bara biverkningar så nu provas istället gabapentin som redan visat lite effekt men antagligen destovärre  biverkningar.  Har enorm yrsel och illamående,  kan absolut inte jobba, inte köra bil, röra mig hastigt, anstränga huvudet eller utsätta mig för ljud och ljus. Hoppas på att detta är övergående biverkningar och inget som gör att jag måste sluta med medicinen eller beror på något annat jobbigt. Att ligga i hemskaste yrseln, illamående,  huvudvärk som inte är av denna världen är fruktansvärt jobbigt kan inte ens göra av med den lilla energin jag har och rygg och övrig kropp tillåter. Jag vill igång NU, NU, NU, jobba, träna, pyssla, umgås och njuta av sommaren och livet.

"Det som syns är oftast det som gör minst ont, det är det som inte syns som värker mest. Livet med osynlig värk,  livet med EDS. "

Nu har jag legat i snart en vecka pga sjukdomen och medecinen och jag flrsöker alltid tänka positivt jag kämpar på, försöker se framåt, hoppas, skapa realistiska drömmar, njuta av det lilla MEN ibland måste man få skrika av smärta, gråta av förtivlan, svära åt fanskapet till sjukdom som fått för sig vara ens följeslagare. Jag tänker ofta bryt ihop och kom igen!

Skickar en extra kram till min goa vän Elin som tyvärr spenderar sin tid på kirugavdelningen på SiL. ♡♥ Till mina goa EDS-systrar som varje dag kämpar för livet, slåss mot sjukdomen för både sig och sina barn, stor eloge till er. ♡☆♡ 

Bilder från våren! 


Kladdkaka ♥

Finaste Pepsi

Nyrenoverad sekretär

Mega grillning

Första dagen på jobbet efter 9 veckor

Älskar dig ♥

Rabarberpaj, sommarena första


Klippte av mig håret,  så gött! 


Mitt hjärta ♡♥♡





Tattueringsdrömmar, planer, verklighet? 

Jag har världens bästa man vid min sidan♥♡♥
7, 5 år har dett gått sedan det blev vi!

Min nya hjälp, avlastning i vardagen berättar mer en annan dag.

Mysig promenad vid Kristinedal

Hoppas snart jag piggnar till och klarar av att hålla er mer uppdaterade på livets med och motgångar.  Kram till er alla ♥