torsdag 17 april 2014

- det gör ont

Tog mig upp vid 9, en bra dag åt, fixade lite och gick ut en sväng slipade lite smått på några lådor en liten stund vad jag saknar att greja mej dammig, smutsig, svettig det fick jag inte göra idag heller men jag provade lite som att ta en godis fast man har godisförbud. Tvättade ur min penslar som stått för länge...nu är dom reda för att målas med, jag vill nu, nu, nu men nej. Slängde sopor, hämtade post, åt lunch och duschade i sakta mak men jag gjorde det. Tröttheten anföll jag tänkte okej vilade en stund, sov 1 timme och vaknar som alltid trött, illamående, mer värk. Varför kroppen, varför ber du om vilostunder när du ändå bara tänker på sämre utav dom??? I morse var jag hoppfull, framåt, det är jag, sån är jag, stark, glad, framåt. Jag kämpar 24 timmar om dygnet! Nu är jag arg, trött, frustrerad, ledsen, besviken jag vill vara mig hoppa in på toa till hög musik sminka mig inför veckohandlingen ikväll när Erik slutat, åka och handla, laga mat och köra i 190 fram till soffmyset och sängen. Jag sitter i en hög efter att ha släpat mig till toa och fått upp håret i något som ska likna en knut? Vilopaus nu, sitter för att intr vilja sova igen, lyssnar på musik för att släppa ut och känna in, försöker ladda om.

Tänker, tänker att jag måste ju inte sminka mig för mathandling, men jag vill! Jag måste inte ens åka med och handla, men det vill jag verkligen! Jag måste inte orka något mer sen för jag har det som jag har det just nu, men jag vill ju! Förbannade jävla EDS! Just nu skulle jag vilja spola ner medicinerna i toastolen, klippa sönder mina handledsortoser, bränna upp höftbältena, skrota rullstolen jag inte ens fått, jobba i all oändlighet, festa hela nätterna, umgås med mina älskade varenda minut , styrketräna i timmar, klippa gräs, slipa bil och allt detta i 190! Men det gör jag inte, jag måste ha mina mediciner, jag tar mig inte igenom dagarna utan mina hjälpmedel så på det viset kan jag ju inte bete mig. Hade jag varit 3 år hade jag faktiskt gjort det för då gör man vad man känner, men jag är 21 år, förnuftig och uppfostrad. Hade jag varit frisk hade jag gjort det, jobbat hela dagen, festat hela natten, inte varit ifrån mina hjärtan en sekund, jag hade tränat och slitit, jag hade LEVT men jag är inte FRISK!

Så nu skärper vi oss, nu går jag in på toa och försöker sminka mig i alla fall lite, hoppar (ramlar och vinglar) i kläderna och åker och handlar med Erik. I affären ser ingen att jag är sjuk, att jag har ont, att jag är trött. Kanske syns det att jag går fel men vem hinner se det, alla mår ju bra och kör på i 190, det vill jag med! Hade jag varit frisk hade jag kanske handlat själv, burit kassar och haft en ledig kväll när Erik slutar. Nu får vi göra det när han slutat, gör jag det själv försvinner för mycket annat. Hade jag haft rullstolen här hade det här nog varit en dag för den, utmattad är bara förnamnet...då hade det synts att jag är sjuk. EDS syns inte, på gott och ont! Gör jag mig i ordning och ser mig i spegeln är det en frisk Fanny som tittar tillbaks och det behöver jag, det lever jag mycket på. Nu biter jag ihop, kämpar vidare, hoppas på en vår med förbättring, hoppas på en medicin som gör nytta, hoppas på att planen går i lås att jag i alla fall "får" jobba min kära halvtid, jag vill, jag vill så det gör ont!

Man kanske inte får skriva så här? Men just nu känner jag så här! Jag har livsglädje, kärlek och hopp men ibland måste man få dippa. Jag tänker alltid att det finns dom som har det sämre och får många gånger dåligt samvete MEN man står sig själv närmast och mina känslor, min sorg, min smärta kan ingen styra över. Jag önskar att alla som lider skulle slippa! 

onsdag 16 april 2014

- våren


- i måndags

I måndags åkte jag vill HMC i Skövde med Elin för att prova rullstol. Något jag ska ha för att avlasta mina utmattade muskler och minska värk av aktiviteter. Den ska också få mig att följa med på saker jag tidigare fått tacka nej till för att inte bli sämre, orka gå på jobbet, saker jag fått hoppa pga en höft som strejkat osv nu kan jag åka/rulla med. Jag kommer gå så mycket muskler och leder tillåter och jag kommer ägna min "gå-kraft" åt jobb, inomhus och träning i första hand för det är det viktigaste för mig. Det känns jätte konstigt för mig som KAN gå att åka rullstol men det är för att jag ska må bättre och hålla längre. Jag har haft mycket känslor inför detta och har fortfarande, den är ju en sorg att man ska behöva anpassa sitt liv efter en sjukdom som i mitt fall är EDS men jag tänker inte låta den hindra mig att leva och delvis därför tas detta steget. Min sjukdom går i skov och det kommer även rullstolsanvändandet göra, jag kommer att gå på jobbet, kanske orkar jag handla till fots efter jobbet kanske inte, i sommar kanske jag rullar på Liseberg en hel dag för att dagen efter faktiskt kunna gå en liten planerad promenad då jag har möjlighet att hålla fokus på stabilitet och balans och därför kan röra mig på rätt sätt. Jag kanske berättar mer om utprovningen framöver men den resulterade i alla fall i en Panthera U2 som kommer om några veckor.


En rullstol känns minst lika konstigt för mig som för er! Jag kommer känna mig konstig, annorlunda och allt möjligt när jag visar mig i den men jag behöver ert stöd i att få må bra.


Efter utprovningen passade vi på att umgås lite och fick som planerat införskaffat en par nya vårskor till mig, snygga skor behöver man oavsett om man ska sitta eller gå!!! Vi åt lite lunch ihop, jag och Elin. Sen var vi rätt trötta båda två och åkte hemåt för att orka morgondagen.

Kram på er!

söndag 13 april 2014

- framtid

Framtid, främmande, oviss och skrämmande utlämnande.
Något så påverkbart men ändå så oförutsägbart.
Beslut fattas, önskningar önskas,  drömmar dröms.
Tankarna vi tänker, vägvalen vi gör men ändå
inget ovissare än framtiden vi till mötes gå.

Våra gruskorn på vägen vi går,
attityd, inställning och vilja vi själva rår.
Samhälle, natur och gener vi får.
Omgivning och vardag vi själva kan styra,
om viljan väljer inställning och attityd.
Det oförutsägbara, icke påverkbara,
samhället styr, naturen ger och gener berättar.

Vägen vi ska gå har bara känslomässiga korsningar,
backar upp och backar ner, kurvor snäva som vida
är inget vi kan styra!
Det oförursägbara må ibland mycket styra,
men vår inställning kan oftast parera.
Viljan kan lyfta oss ur det djupaste dike,
attityden spara oss från mycket.

13/4-14

torsdag 3 april 2014

- box, krasch, boom, bang

Ja idag är Q79,6 boxaren ettrig, uthållig och allmänt jävla tyken! Dagarna rullar inte på dom släpar sig fram likt en snigel som fått superlim i slaimet. Igår lagade jag mat, hällde i spolarvätska i bilen (minst lika mycket utanför) och idag har jag duschat och ätit och ringt ett samtal, se så fantastiskt, hämta posten snart kanske? Sysselsättning finns det men det sitter förbudslappar på det mesta, det som lockar mest har dom störta lapparna, kedjorna, hänglåsen, ja så är det. Vattengympan ikväll är lika lockande som det tar emot, förnuftet säger kanske nej det är ju Mösseberg imorgon och i helgen ska jag få lite hjälp, lite assistans, lite vårfix ska dras igång med hjälp av familjen.

Har pratat med min arbetsterapeut idag, mitt fotstöd till arbetsstolen är on it's way, yey! Hade väll hellre åkt och köpt mig en vårig topp eller nya dojjor men jag får glädja mig åt den svarta uppfällbara metallbågen som snart kommer hem. Sen pratades det även om den där fåtöljen på fyra hjul, måsten, behov, önskemål, krav, tankar, frågor... Vikt, storlek, mått, funktion, utseende mycket att väga in och sen bommar ända sortimentet och landstinget hälften av alternativen och självklart de mest lämpliga. Har i alla fall fått en himla trevlig stöttning, informationskälla, goa Emma: "En rullstol är en bra grej! Bara för att du har den betyder det inte att du är rullstolsBUNDEN, bara att du är rullstolsBUREN då och då!". Så är det, jag ska se möjligheter till avlastning, pauser, jag ska se att dörrar till aktiviteter öppnas, möjligheter till att spara lite energi och orka lite extra! Men istället kommer den där välten rullande emot mig, den brummar "SJUK, SJUK" och siktar på mig men nu är det ju faktiskt så att det är jag som är boss! Får nog ta och styra undan den där maskinen lite, kanske stänga av den tillslut? Jag ska sikta på i alla fall måttlig acceptans, jag ska börja se lite möjligheter, bråkar rullstolen med mig och är elak ja då får den väll stå där i ett hörn och skämmas ett tag, då skiter jag i den! Kanske går den att byta bort i framtiden till en nyare modell, lite mer bränslesnål, lite snyggare, lite mer praktisk, vem vet?

Sjukskrivningen fortsätter ett tag till, dagarna på Multimodalsmärtrehab går, träning, information, taktiker, basal kroppskännedom, stressande och superjävlig avslappning ska det övas på! Jag väntar på svar, jag vill veta, planera, leva, jobba och få vara Fanny till 100% igen. I nuläget är jag glad om jag får vara Fanny 10%. Jag längtar efter energi, styrka, fritid, intressen, vänner, familj och jobb. Jag vill ha slipdamm i håret, olja på händerna, färg på tröjan, jord under naglarna, en kväll med vännerna att se fram emot, en morgondag med jobb, jag vill ha fullt upp FAST I ETT NYTT TEMPO! Jag saknar vassa kartonger, bläckpennor, opraktiska knivar, brötiga hyllplan, stressade kunder, frågvisa gubbar, förvirrade skickebud, goa kollegor, deadlines, skyltfönster, varma spotlights, helvetes stegen och mycket mer. Vårnyheter, sommarartiklar, semestertider ja när vi når dit då lovar jag att vi ses igen jobbet. Till dess, på återseende!