torsdag 27 mars 2014

- sjukhus

Det var ett tag sen ni hörde av mig här och jag tänker berätta varför och vart jag har varit. Under sista månaden har min rygg bara blivit sämre och sämre, ont har jag haft sen ungefär november. Jag har haft två kraschar med ryggen där jag varit rejält dålig i 2-3 dagar men i fredags stod jag inte ut längre. Erik kom hem och jag ringde jouren som inte tog emot mig pga EDS och att de inte hade möjlighet att justera sådana medeciner (tramadol och alvedon har jag) fråga mig inte, men dom skickade mig till akuten, väl där var syresättningen lite kass och blodtrycket och pulsen hög. Hamnade på ett rum och först efter 5 timmar av att vrida mig i smärta, svettas och må illa fick jag kontakt med läkaren, hon ville skicka hem mig med Ipren!!! Okunskapen gör mig gråtfärdig...envisades mer inflammationshämmande och skrev ut låg dos Arcoxia (mot inflammation och ledvärk/reumatiskt) jag fick en Oxynorm och skickades hem fast den redan hade börjat tappa verkan när vi skulle åka. Lördagen gick, jag bet ihop, led, tog mig in till apoteket, åkte till Kicki för lite sällskap, blev sämre, hem till sängen och sen var det dags igen nästa kväll på akuten. Samma visa igen väntade 6 timmars fick tillslut en Oxynorm och jag blev inlagd. Genomled därefter långa, jobba, krävande dagar på kirurgavdelningen, fick hjälp med smärtlindring men hade konstant ont ändå, ryggen och höfterna var värst. Sov ca 3-4 timmar/dygn pga av smärta, hade noll aptit (Erik matade mig med Donken och Kicki med nybakt), klarade inget själv och mamma fick så fort en dos börjat verka hjälpa mig att duscha bort "smärttoppssvettet" från de senaste dagarna...usch vad man kände sig ofräsch! Dagarna gick långsamt, jag har hunnit tänka på allt 1000 gånger, stöta på nya frågetecken, bli ledsen, oroad, panikslagen, förbannad, uppgiven och sen tänkt att ne nu jävlar ska här kämpas. Efter 3 nätter? blev det byte till Ortopedavdelningen och eget rum och precis innan  det gjordes CT av halsrygg (inget konstigt där) och dagarna efter MR av hela ryggen och ja diskbuktningarna dom finns där men det är inget som kan göra ont säger ortopederna som knappt hört talas om EDS. Läser man på nätet så ska diskbuktningar med symptom behandlas och tas på allvar precis som diskbråck speciellt vid EDS då mindre diskbuktningar kan ge större symptom än vad man tror... Ett försök att få mig vidare gjordes, Reumatologen men dit är man inte välkommen med EDS så där tog det stopp. Medicinen trappades ner fastän värken fanns kvar (lite mildare pga sängläge i en vecka) och på fredag eftermiddag skickades jag hem.

Snygga armband man får eller hur?

Där har ni min första vecka på sjukhus ganska nära en skräckupplevelse, smärtorna, känslorna, behandlingen av vissa läkare, ringde man på hjälp var ständigt tanken: Kommer det någon snart eller om 45 minuter? inte roligt då jag ibland var mitt i smärtans värsta dom kommer och konstaterar läget, hämtar en tablett kommer inte med den, glömmer ge mig vatten och lämnar mig. Detta har ju satt sig i mitt huvud för alltid, träffade också på 2 trevliga läkare av 9 på totalt 7 dagar men fick ingen hjälp ändå. Mötte några riktigt söta sköterskor, förstående, kloka och nere på jorden men vad skulle dom stackarna göra åt mig?

Min vy första 3 dagarna, jag spyr på gula väggar!

Remiss till ..................ja vad tror ni..............någon bra klinik..........kunnig specialist........EDS-läkare........ne till vårdcentralen, jippey! Hoppas få något bra ur detta en ny läkarkontakt, som kan bli bra, genomgående, en läkare man kan diskutera ALLT med, där man inte blir hånad för sina svårigheter att gå på toa, inte blir utskälld i förebyggande syfte, inte blir kränkt och skrattad åt, misstrodd för sin smärtor, misstänkt för att knapra piller och massa annat hemskt. En läkare som lyssnar, kanske remitterar, hjälper, bryr sig, utvärderar, provar och läser på är det en dröm, ja det är det nog men kanske, kanske slår den in?

Tofflor och filt, kallaste rummet någonsin...

Nu är jag hemma, hemma med värken, sjukskriven kan inget göra utan att det straffar sig. Försöker fixa Multimodalsmärtrehab på Mösseberg tisdagar och fredagar. Försöker överleva på min vanliga medicinering även om det är omöjligt men något annat att ta till finns inte. Dagarna går upp och ner, igår kunde jag inte stå upp på hela eftermiddagen/kvällen, idag har jag varit och slängt soporna och hämtat posten, dagsformen är oförutsägbar. Straffet efter aktiviteter kan komma på sekunden, dagen eller till morgondagen. Jag hoppas på en bättring, jag vill jobba, vara ute i vårsolen när den tittar fram, lyssna på musik i bilen, träffa vänner, kunna ha en myskväll i soffan utan att värken är mer närvarande än jag själv. Jag vill kunna duscha utan utmattning, stryka tvätt utan att svetten rinner på mig, kunna tacka jag till vänner och aktiviteter, JAG VILL LEVA!

Sjukhusmaten bantade mig 3 kg och sen fick jag lov att bli kanin.

Arbetsterapeuten var här förut, jag fick en duschpall så nu har jag duschat men nu kan jag inte stänga duschen, så jag kan inte öppna skåpen, kan inte få in min stol så jag kan sitta ner och göra mig i ordning jaha, mindre duschpall behövs, får ta luren och ringa och höra mig för någon dag. Ska få fotstöd till arbetsstolen, fick nya handledsstöd, prata en stund och sen kom det upp, rullstol. Mycket betraktar jag som vägbulor, hålor och gupp i mitt liv, de flesta orsakade av EDSen, rullstol känns mer som att bli knuffad ut för ett stup men en boxhandske rätt i ryggen med texten Q 79,6 på, men förhoppningsvis går klättringen upp fortare än förväntat. Rullstolen ska bara hjälpa mig, ge mig lite extra ork, låta mig följa med på saker, låta mig ta mig fram efter en arbetsdag som annars gör mig liggande. Jag får använda den som jag vill, när jag vill, om jag vill fast ändå känns den så grymt ovälkommen! Men jag får skärpa till mig och vara lite väluppfostrad, artig och låtsas ett tag tillslut kanske jag lurar mig själv, vi kanske aldrig bli vänner men att hålla sams är väll kanske inte för mycket begärt jag är ju ändå snart 22 år nog ska jag kunna uppföra mig in för en fyrhjulig stol.


Förhoppningsvis är det här snart ett grått minne och jag är tillbaks, på jobbet,
på skyttet, i bilen,
hos vänner och familj
och i livet!

Jag ger mig aldrig,
det vet ni.

Let's fight!






onsdag 12 mars 2014

- today, like every other day, I fight against Ehlers-Danlos Syndrome

Omgivningen säger en sak, familjen en annan, de närmaste antagligen rätt, moralen tyvärr fel, viljan för mycket, oron antagligen sanningen. Min ålder, personlighet och vilja gör ju mig till den jag är men ibland är prestationskraven och viljan för starka för mitt eget bästa. Sanningen känns skrämmande, framtiden är oviss, acceptansen delvis här och delvis sååå långt borta, omöjlig att finna.


Just nu är det kaos i hjärnkontoret, mycket tankar, planering, papper som ska fyllas i, saker som ska hållas koll på, rehab, möten, behandling, jobb, livet? och mycket mer. Mycket tankar, oro, sorg, orättvisa, felbehandling, kränkande ord och upplevelser, hemska regler och lagar att tampas med, dålig möjlighet till utredning, vård, behandling och hjälpmedel ja just nu går det mesta i motvind. Skickar ett stort hjärta till mina bästa, Erik som finns där dygnet runt 365 dagar om året, villkorslös kärlek kallas det, familjen som alltid finns där och trots acceptans och förståelseproblem till och från är det bästa som finns, nästan varje dag ser jag fram emot resan jag och bästa mamma ska göra i höst och är det någon som alltid ställer upp och hjälper så är det min pappa, Kicki världens bästa bollplank som ser igenom mig bättre än någon annan, förstår och stöttar, kämpar med och för mig, den starkaste och mest fantastiska kvinna jag någonsin träffat, Sofie som man kan häva ur sig allt o lite till till och son gör samma till mig, som gör allt för mig som jag gör för henne, vi kan skratta och gråta ihop tyvärr mest över sms på grund av don där förbaskade milen och tids och energi bristen, Elin att ha en sjukkompis är något alla behöver, förstår varandra och accepterar varandras tippar och dalar, kan glädjas åt varandras lyckas och förstå varandras sorg och mina EDS-hjältar med all deras kunskap, förståelse, uppmuntran och stöttning. Mina som jag i mitt huvud kallar "frisk-kompisar" är minst lika fantastiska ni accepterar min sjukdom och mig och hittar gärna på något kul som jag orkar när tiden finns Casso och Robin och Eve och Emil, tänk om tiden och orken tillät så mycket mer, för jag njuter varenda gång vi ses! Godnatt'

- live, laugh, love

Lådor färdig målade och nästan klar med "locket".

Självaste möbeln ska få ett sista lager på färg på bänkskivan annars är den nog klar.

Efter jag spacklat med kemiskt trä.

När jag spacklat locket.

Svärisarnas sängram grundad.

Det här ägnar jag den lilla energin jag egentligen inte har åt på min fritid just nu. Renoverar en sekretär och en sängram. Får greja ca 1 timme åt gången och max 2 om dagen annars är min kropp redigt körd, tråkigt men det är kul att i alla fall kunna greja lite.

lördag 8 mars 2014

Två bilder Sofie tog på mig i sommras framöver så hoppas jag vi ska lyckas fota mig lite mer organiserat och planerat och utan utväxt ;) haha

 Bildbomd från veckan. Påskpynt som jag fått av världens goaste Kicki, ska fixa påskris och en snygg vas framöver bara och några ägg. Min Ernstljusstake fick sig lite påsk/vår färger igår med och på kvällen blev det mys med fläskkotlett, örtkryddad kulpotatis, sallad, bearnaise och en öl.

Lättlunch och planering inför veckan nyss!

Idag har jag jobbat 9.45-13 sen handlat och käkat lite och vilat min protesterande rygg, kom hem o  smörjade in ryggen med Voltaren, minimal effekt. :( (var ensam hemma men vad spelar det för roll jag når ju hela ryggen EDS vs Ond rygg 1-0) Snart kommer Erik hem från jobbet sen blir det fika med svärföräldrarna när dom kommer med sängramen jag ska måla åt dem och två byråer jag fått som ska renoveras (mamma gav mig idéer igår vad sägs om blanksvart, läder, djurmönstrat). Ikväll blir det lite mys på Kållandsö med mat och Melodifestivalen.

Ha det fint!

tisdag 4 mars 2014

Idag kom min nya kompis och jag blev av med den andra hemska cykelsadeln! Så nu ska jag kunna sitta ner och göra saker för att avlasta höfterna t e x laga mat, stryka tvätt och även sitta vid dator eller vid bord. Sambon har hjälpt mig justera in den nu. Hoppas vi kan komma överens! Lite stor och bökig och trögrullad men bekväm och mycket bättre än den andra som kändes som att försöka förflytta ett berg med fastrostade hjul och med snubbelpinnar med en riktigt djävulssits...hehe.


Hoppas på att avlasta så jag orkar göra lite mer utan att få för ont och att kunna greja lite även när jag är sämre. Står och går ju på jobbet hela dagarna så istället för att bli liggande hemma så ska jag ha den här.

  
Idag kändes det återigen som att våren är på väg!

- fighting

Igår skruvade jag isär sekretären jag fick av Sannas mamma, den ska målas om och nya beslag ska på. Antagligen blir den vit med grå frontar på smålådorna och silvriga beslag och knoppar. Lånade slipmaskinen av mamma men färgen sitter som berget och mina händer protesterade efter några sekunder pga vibrationerna får bli värmepistol och skrapa för att få bort den blå färgen den vita behöver jag egentligen bara matta ner då det ska bli vitt igen men vill ju få bort en del för tjocka färglager är inte snyggt.


Imorse åkte jag in till stan en timme innan jag skulle till sjukgymnasten för att ta prover. Skulle ta prover för ämnesomsättningen, binjurarna/kortisolvärdet, min mage/tarm och lite mer. Dessa prover sa min läkare att "åk in o ta dumt runt 1 mars" mest för att följa upp levaxinet. Kommer dit idag och efter väntetid kommer jag in till den jättetrevliga sköterskan som tagit mina prover förut. Hon frågar om jag äter levaxin och i sådana fall när jag tog det och berättar att man inte får ta det innan prover för att dom visar fel då.. (förstår jag ju nu när hon säger det men hur skulle jag kunna veta) jag har bara fått veta att dom ska tas samma tid varje dag och inte ihop med mjölkprodukter eller mineraler. Kunde inte mitt nöt till läkare sagt detta så jag sluppit släpa mig upp o åka i onödan? *irriterad*


Lätt irriterad knallade jag ut och för att fördriva tiden fick det bli en sväng på Design Outleten som har börjat få in lite nya vår grejer! Unnade mig faktiskt lite smått, 3 ringar för 29:-/st, ett nytt halsband, ett vårig rosa leopardmönstrad sjal och ett mysigt doftljus. Varje vår bli jag extra förtjust i rosa, på hösten brukar jag falla för militärgrönt och mörk orange förövrigt är det bara svart och silver som gäller in my closet! ;)


Kastar in en liten bildbomb då jag varit hemskt dålig på att uppdatera det senaste, dagarna handlar just nu om att överleva. Hålla värken hanterbar under timmarna på jobbet, varva ner, bromsa mig, inte köra på och krascha (inte för ofta i alla fall). Men i lördags blev jag bjuden på repet inför Mellon av bästa Sofie och hennes mamma. Jättetrevligt! Innan blev det lunchbuffe på The View fick även med sambon och en lite sväng på Gina Tricot där jeans (STORLEK 26) köptes för 49:- :)

  Bästa vännen som också är mycket duktig fotograf!

Jag innan butiksmöte förra veckan,
ibland får till och med jag känna mig lite fin!

Igår skämde jag bort mig och Erik med amerikanska pannkakor med sirap,
florsocker, glass och hemmagjort jordgubbssylt. Mums!

söndag 2 mars 2014

- vill ha!

Min nya "vill ha" pryl! En lite mindre kamera, har länge varit sugen på att uppdatera mig till en nyare systemkamera MEN det är inget störe fel på min egentligen, men har blivit mindre o mindre fotat då jag inte orkar bära med mig systemisen pga storlek, värk, ont i handelederna av att fota osv men har ny hittat en kompakt systemis, en Panasonic Lumix DMC-GM1 silver. Den fotar i fin kvalitet, kameran är dösnygg och lite oldstyle i looken, jag är kär! Det här vore ju drömmen men ca 7000kr det är väääääldigt mycket pengar för en kamera... Drömma får man!

- SKYTTE

Kände att det var dags för en ny skylt till skyttet!