torsdag 30 januari 2014

- yesterday

Nu var det ett tag sen jag skrev jag är fortfarande inte alls pigg och har otroligt mycket värk i hela kroppen och muskelutmattningen och krampen är vidrig till och från efter bara några timmar uppe är jag så slut så man inte tror det är sant. På grund av detta tappar jag fokus, glömmer, får dålig motorik och tappar, snubblar, ramlar o slår mig och huvudvärk på grund av alla spänning i musklerna så det är en ont jäkla cirkel som bara går utför. Jag behöver hjälp att bryta den! Från torsdag tillsöndag hade jag extremt ont i höften misstänker starkt att den subluxerat och sen inte lagt sig rätt igen och fredag/lördag kunde jag inte stödja på benet och gå normalt, annars brukar jag oavsett hur jävla ont det gör försökte gå så normalt som möjligt för inte förvärra någon mer led.

I lördags trotsade jag smärtan och åkte på kvällen ut o åt med Erik och hans familj och sen var det Revyn Livat i Parken i Skara. I måndags hade jag 3 smärttoppar så i tisdags morse ringde jag VC men fick tyvärr samma svar som jag väntat mig, NEJ ingen ökad medicin, ingen annan medicin, ingen annan behandling, lär dig lev med smärtan och vänta ut det! Suck som om jag inte gör det, leva med smärta det kan jag det har jag gjort i 10 år, sen visst kan man bli bättre på det och det är ju därför jag vill gå Multimodalsmärtrehab, därför jag provar alternativa behandlingar mm för att lära mig hantera smärtan och slappna av. På kvällen orkade jag inte mer så blev en vända till akuten där dom förundrades över att mitt blodtryck ändrade sig och ekget var lite ostabilt men det blev inget prat om det sen så det var väll inget gissar jag på, pratade med läkaren om min värk och att det inte fungerar att ha det så här och hon verkade tycka att avslappnade eller en vid behovsmedicin kanske kunde vara bra men att det skulle tas upp med min ord. läkare och så skickade hon hem mig med ökad dos av en av mina mediciner så jag i alla fall kunde ta till det när det blir outhärdligt.

I tisdags på dagen jobbade jag och sen resten av veckan har tillbringats hemma med vila och småfix. Idag blir det att göra ett snabbt ärende i stan, hälsa på underbara Kicki, åka till Reumatikerföreningen en liten sväng och sen vattengympa med Elin. Bara lugnare sysselsättning för hjärnan behöver ha lite att göra och jag behöver få träffa folk men kroppen säger emot och för att orka med jobbet kommande dagar krävs vila. Fredag, lördag, söndag ska det jobbas!

Trevlig helg på er!

onsdag 22 januari 2014

- things happens for e reason, huh?

Redan i fredags eftermiddag fick jag ett JA fån Mösseberg. Nu väntar jag på kallelse och hoppas jag får börja programmet redan i mars. Jag är 50% sjukskriven under våren och jag tror faktiskt medicinen för hypotyreosen börjar göra nytta. Igår var första gången på evigheter det kändes behagligt att röra på sig på sjukgymnastiken, visst har jag ont o är orkeslös i musklerna men huvudet orkade med jag log för mig själv när jag kämpade på crosstrainern. Efter sjukgymnastik en blev det taktil massage hos hon jag går på KS hos. Sen hem o vilade, sov, åt och tvättade lite innan det igår kväll var dags för Bio, Wolf of Wall Street i Skövde med kollegorna,  lite speciellt film med mycket sex men jag såg det som en något överdriven skildring om hur börs krisen på 80-90 talet var. Mycket humor, naket, sex o pengar men skrattade det gjorde vi.

Har i veckan även fått hem min journal från hösten -08 till 2010 och ja det finns mycket som borde anmälas, tas upp och redas ut i min sjukdomshistoria. Men jag tror ärligt talat att jag struntar i det, försöker gå vidare o satsar på framtiden. Det som har hänt har hänt och det är för jävligt men det räcker att vara sjuk och försöka leva och kämpa för bra vård nu, att gräva och kämpa för rättvisan i gamla felbehandlingar, felmedicineringar, slarv och otrevligheter det tar för mycket energi.

Sen vill jag bara berätta att i söndags den 19/1 hade jag haft ringen på mitt finger i 6 år. Tiden har gått fort och utan min Erik vet jag inte vad jag hade gjort. Hur jobbigt livet än må vara, hur mycket allt jävlas med mig, hur mycket värk jag än har så finns han alltid där och stöttar. Älskar dig Erik! ♥♡♥
Nu dags för jobb!

fredag 17 januari 2014

- interior

Igår köpte jag mig krokar på Design Outlet på Rörstrand silvriga lite ruffiga retro krokar, löööv them! Att sambon omedvetat lämnat exakt 4st lika dana prefekt passande skruv till dessa i skruvdragarlådan så jag inte ens behövde gå ut i garaget och leta skruv gjorde ju att jag absolut inte kunde låta bli att smacka upp dom! Eftersom Erik har ockuperat hela den andra kroken i sovrummet var jag ju tvungen att fixa egna, himla trevligt blev det i alla fall.

 

Kom på att jag nog inte visat er att jag slängt upp tavellister (från rusta) i köket, dom har suttit där sen nyår. Lite extra liv i köket och ju fler kokböcker jag blir ägare  till ju roligare blir det ju för då kan man ju ändra och byta böcker lite hit o dit, snajsigt värre!


 På tal om inredning länkade just min vän Sofie till en artikel om 90-talets inredningdetaljer...hon kallar det härliga jag vill nog kalla det tragiska 90-tal, haha!

1. Svampmålade väggar – helst blå eller ockrafärgade – var en het trend. 
2. Även mönstrade bårder smyckade väggarna i våra tonårsrum... 
3…precis som idolplanscher, ofta rivna ur tidningen Okej.
4. Taken spexade vi till med plaststjärnor som lyste i mörkret. Aldrig glömmer vi känslan av att somna under en stjärnklar natthimmel! check
5. På fönsterbrädorna pyntade vi med coola japanska bonsaiträd... 
6. ...och vågiga prydnadsflaskor med kork... check
7. ...som ibland var fyllda med färgad sand. check
8. Även blå urdiskade vinflaskor var en populär inredningsdetalj... check
9... som ofta användes som vas till tjusiga plastgerberor. mamma check
 10. Blått var över huvud taget väldigt flott tyckte vi. Och den allra finast nyansen var såklart kobolt. 
11. Lavalampor var lika hett som, tja, lava helt enkelt. check
12. När våra hjärtan krossades fick vi tröst och en varm kram av Ikeas kudde Famning. check
13. En av de allra värsta hjärtekrossarna var Leonardo DiCaprio som klistrades upp på våra garderobsdörrar efter "Titanic". Jack Dawson forever!
14. "My heart will go on" och andra sköna powerballader lyssnade vi på i vår megastora stereo med cd-växlare. check
15. När vi behövde ett gott skratt körde vi i gång vår Big Mouth Billy Bass-fisk som sorglöst sjöng "Don't worry be happy". morfar check
16. Vi hade också fiskar i akvarium – glasfiskar som aldrig behövde matas men som gav en skön ombonad känsla. check
17. På väggarna hängde vi torkade rosor...check
18. ...och på stilrena porslinhänder hängde vi smycken.
19. I bokhyllan radade vi upp glas designade av Lasse Åberg. Det var nämligen bra för framtiden att hamstra glas och porslin.
20. Möblerna i våra rum bestod ofta av en praktisk sekretär...
21. ...en skön saccosäck...check
22. ...och någonting uppblåsbart att sitta på.
23. Uppblåsbart var generellt någonting vi tyckte väldigt mycket om – till exempel på ramar och speglar.
24. För att fixa mysstämningen tände vi geléljus...check
25. ...och sedan pratade vi om allt och inget – i timtal – med våra kompisar i figurformade telefoner. en mycket charmig Janne Långben telefon ägde jag tur åskan tog den... check

torsdag 16 januari 2014

- mösseberg

Idag var dag nummer 2 på utredning inför Multimodalsmärtrehab på Mösseberg. Hoppas verkligen jag får gå det kan va intressant att få träffa andra med värk, lägga full fokus på att lära sig rätt träning, få tips om hjälpmedel, lära sig avslappning (via bland annat basal kroppskännedom) och förhoppningsvis kunna må lite bättre när det är över. Hos sjukgymnasten kollades min överrörlighet och balans (lika med noll), vi pratade om hur smärtan påverkas genom dagen. Hur smärtan påverkas av vila, rörelse, avslappning, mediciner osv och jag fick med mig lite mer rekommendationer som jag ska tänka på vid träning och all rörelse. Hos läkaren kollades också överrörligheten, motorik/koordination, jag fick info om programmet, fick berätta om sjukdomsförloppet, mediciner, värk, trötthet o div. symptom. Han läste igenom min remiss till dom ihop med mig och berättade lite om sina tankar runt mig, min sjukdom och mina symptom och behandlingar. Nu har jag fått 4 utlåtande som verkar luta åt att jag ska få komma dit så nu hoppas jag! Kan dröja ca 3 veckor innan jag får svar om jag får gå och när, ev i mars eller i maj startar grupper, håll tummarna med mig. :)

Var även och tog prover idag och i eftermiddag ringde läkaren, sänkan var nere igen och de andra proverna som togs såg okej ut, skönt! Det räcker och blir över som det är, med symptom och mediciner. Sen fick det bli sen lunch med bästa Elin och vattengymnastik för första gången efter juluppehållet. Imorgon är det förberedande vila inför 3 dagars jobb och sen måste det handlas lite med, kylen är väldigt tom, så tråkigt. Godnatt på er!

onsdag 15 januari 2014

- creative


Efter bedömningarna på Mössebergs Rehabcenter blev det ett stopp i Skara på vägen hem med mamma, en sväng på Slöjddetaljer och äta en sallad på Milan var vad vi orkade med. Handlade lite för mina presentkort jag fick i julas så nu har jag laserat ett gäng träpärlor svarta och gjort lite nya grytunderlägg, skönt att ha någon sittande sysselsättning som kroppen lite lättare orkar med även om händer o handleder protesterar så är det lättare än när hela kroppen skriker.

Idag träffade jag Arbetsterapeut och Psykolog och pratade om min sjukdom, värk och hur den påverkar min vardag, jobb, intressen mm. Imorgon blir det ungefär samma grej kan jag tänka mig fast med sjukgymnast och smärtläkare. Sen får vi hoppas på att jag får ett positivt svar framöver och att jag får komma dit och gå programmet.

tisdag 14 januari 2014

- enklare liv

Efter tips på en EDS grupp på facebook så har jag nu beställt mig en batteridriven konservöppnare, mamma har en eldriven variant som hon tycker om men jag tycker den är så stor så jag skulle dra mig för att plocka fram den, den här är en liten batteridriven manick för 199 kronor. Den finns bland annat på sidan enklareliv.se billigaste stället jag hittade dock hade dom en fraktavgift men den smällen tar jag då jag även beställde torrbollar till torktumlaren och en fotmassagerulle med piggar på för min iskalla, halvdöda fötter. Lovar att lämna recension på den här lilla manicken så fort jag fått prova den.


- nails


En vän till mig har nyligen börjat göra gelénaglar, ett litet tips!
Dom blå glittriga på bilden är mina tassar just nu :)

- en ....... rikare

Läkarbesöket började ju sådär, kände igår att bara det inte är något fel så jag "inte är bokad när jag kommer dit" och jo visst var det så (må jag vara synsk eller?) kom dit och då jag haft dubbla telefontider en förra veckan o en veckan innan det plus besökstiden idag så när jag prata med honom första gången så tog han bort nästa telefontid o råkade du trycka bort min tid idag. Som tur var fick jag ändå en tid vid 10 och sällskap hade jag med mig så väntan blev inte så himla lång som den annars känns. Väl inne så var det som jag trodde och tidigare prover visat på, sköldkörteln sköter sig inte riktigt utan jag har för låg produktion och därmed Hypotyreos. Läkaren skrev ut Levaxin och detta ska jag börja ta och sen är det prover igen om 6 veckor och om några månader borde jag börja bli lite piggare och må lite bättre sa han, men sen ska ju Levaxindosen justeras in osv men jätte skönt att få ytterligare ett namn på mina "problem", känns tryggare att veta varför man  mår som man mår än att gå ovetande, kontrollfreak som jag är. Jag blev nästan lite glad när jag fick veta att valet av medicin är så självklart när det gäller Hypotyeros, sen måste dosen justeras men det är inte som med EDSen där medicinerar man inte EDSen utan biverkningar och symptom av EDSen och det räcker med en sån sjukdom, tack!

Är ni intresserad av att veta vad Hypotyreos är så kan ni läsa HÄR!

Fick även bytt ut min Tramadol och min Alvedon mot långtidsverkande så hoppas detta kan ge mig en jämnare smärta och lite mindre med? men där är förhoppningarna ganska låga. Sjukskrivning kommer också att lösa sig, läkaren tycker nog att jag borde vara mer sjukskriven än vad jag själv vill men jag inser mina begränsningar och tänker sätta min kropp och framtida liv före allt annat från och med i år. Härligt att träffa en läkare som bryr sig (dock helt färsk på EDS) men han läser, lyssnar och vill hjälpa, hoppas man kan bygga en bra kontakt där. Underbart med en vårdcentral där man får ha SAMMA läkare hela tiden också, äntligen (om man inte kommer in akut så att säga)!

Även min sänka var hög (92) men jag tror den beror på en bihåleinflammation och lite inflammation i höfterna på grund av överbelastning av glappiga och överrörliga leder, tog en ny idag och även lite andra prover ville han ta för att ytterligare en gång (alla andra läkare har också gjort detta) utesluta olika reumatiska sjukdomar, lite markörer har jag ju haft på SLE, inflammationer (till o från) osv men inget större och exempelvis artros pga av EDS vore ju inte så konstigt?

Idag har jag varit heeelt slut, musklerna bär mig inte trots att jag bara gjort mig i ordning och varit i stan på läkarbesök och sen hem. Dagen har spenderats liggande, tänkt, funderat, planerat, läst bloggar, surfat runt lite och mest försökt att koppla av lite efter allt som varit, sov någon timme med så nu är jag väll vaken en stund men Erik kör snö och kommer nog hem runt 01 så det kan ju va skönt att va vaken o säga hej när han kommer hem. Försöker ladda för morgondagen då är det dags för att träffa 2 av 4 på Mösseberg som ska utreda om jag ska gå Multimodaltsmärtrehab program där. Kanske berättar mer i morgon eller efter bedömningen på torsdag.

Mamma åker med som sällskap, alltid skönt att slippa åka själv och finns orken så lutar det åt en liten sväng på Slöjddetaljer i Skara på vägen hem när man ändå åker förbi och jag fick presentkort i julklapp så jag har tillåtelse att handla, är sugen på att ha lite att pyssla med som går att göra stillasittande för att kunna ha något att göra när kroppen inte orkar och för att koppla av lite. Lutar åt inköp av träpärlor och läderband, någon som vet vad som ska göras? ;)

måndag 13 januari 2014

- imorgon

Jobbat idag 7-16 sen haft en snabbdejt med bästa Elin och kikat almanackor och plastmappar, mycket spännande! (tyckte nog inte hennes bror och hund som väntade i bilen) Varit förbi svärföräldrarna en sväng och pratat i telefon med goaste Kicki och Mamma. Hämtade ut en plastmapp med massa olika fack i som jag ska ha alla min papper till Reumatikerföreningen i, ska bli skönt att få ordentlig ordning på det! Har fixat namnlapp och märkt upp alla flikar nu, småpyssel precis vad jag orkar med ikväll. Upptäckte precis att jag får enorm kramp av att skriva på tangentbord med handledsstöden, suck kan inget funka som det ska?

Imorgon har jag läkartid klockan 9 ska bli skönt, förhoppningsvis få bättre medicinering, sjukskrivning och ev lite mer svar på proverna på sköldkörteln och alla mina andra knepigheter. Onsdag och torsdag ska jag till Multimodalsmärtrehab för att träffa ett gäng nissar och bli bedömd för att eventuellt gå ett smärtrehabprogram. Kanske berättar mer snart, kanske dröjer det vi får se.
Natti folket!

söndag 12 januari 2014

- skrämd, rädd, ledsen men varför skulle jag ge upp?

Mycket tråkigheter. Jag som sa att 2014 skulle vara ett bra år, men det hoppas och tror jag fortfarande! Men kan ärligt berätta att januari kommer vara den kämpigaste månaden jag hittills i mitt 21åriga liv kommer genomgå. Skov, värk, läkarbesök, försäkringar, samtal, rehab, sjukgymnastik ur allt detta kommer ändå något gott att komma. Den psykiska käftsmällen jag blev tilldelad i torsdags är just nu ett öppet sår men blodet har börjat koagulera och inom inte allt för lång tid hoppas jag att läkeprocessen tar vid men ärret kommer alltid att finnas. Min tillit för vissa är för alltid borta, mitt agg mot sjukdomsdiskriminering är idag starkare än någonsin men mig trampar man inte på.

- dumma leder

 

Det här med leder som förstörs det är inget kul. Lilltårna har jag ju som tur är väldigt lite ont i men leden på stortån den värker och blir röd och svullen i omgångar vilket jag inte alls uppskattar. Lilltårna började ortopeden med hjälp av inlägg rätta till och det började gå åt rätt håll men pang nu på ett år så har dom kanat upp jätte mycket så dom är nog körda men jag känner nästan skitsamma, lilltår kan man vara utan även om det är bra för kroppen att stå och gå rätt och att man för att göra det ska belasta hela foten på ett bra sätt men vad ska man göra? Har dom bestämt sig för att sväva i luften så har dom. Stortårna började också ortopeden rätta till men trots dunderbra inlägg från Sportskadekliniken i Vänersborg som hjälpt såååå många så bråkar dom fortfarande som skam till och från.

Men vad ska man förvänta sig av sina fötter när man i släkten har lite tokiga fötter och man också har EDS. Ett vanligt symptom vid EDS är ju just problem med Valgus leden, förhoppningsvis kanske man kan operera dom när dom blivit riktigt illa men jag har fått rekommendationen att dra på operation in i det längsta då dom bara gör det en gång och pga EDSen så kommer tån troligtvis börja bli dålig igen efter en operation.

Lilltån har gått från att nudda marken till luften på ca 1 år och stortårna har hållt på och vridit sig i många år men det är sista 2 åren som dom börjat värka rejält. Någon mer som har problem med detta? I sådana fall rekommenderar jag starkt bra inlägg och skor för med det kan jag gå en hel dag utan gör det så ont att man vill sätta sig ner efter någon timma. Någon som har tips på andra saker men kan göra för att dra ut på förloppet och smärtlindra lite?


- vänner

Att umgås med vänner är något som det tyvärr har blivit mindre av och varje gång min värk ökar (skov) så försvinner orken mer och mer och det som tyvärr faller bort först är umgänge för att fortfarande kunna hänga i med jobb, sjukgymnastik, intressen och ansvar och självklart jobb. Men för att må bra måste man få skratta, vintern har varit över förväntan vad det gäller detta och igår tillbringade jag och Erik kvällen hos Robin och Casso där även Nora var. Vi åt, pratade, skrattade och som plus i kanten gjorde Casso gelenaglar på mig. Jag har aldrig haft något sådant förut mest på grund av att det kostar men har man en vän som håller på och övar så är det klart man ställer upp, kul att få vara lite fin också, det kan jag behöva mitt i allt elände. Blev riktigt härligt blå/turkost glitter och svart/silver glitter på topparna, kul kul! :D


Igår kväll kom också snön tillbaks att det blir ljust ute piggar upp mig men fy vad min kropp ogillar kyla och allt extra procedurer som gör att man måste vara ute extra mycket som att sopa av bilen, skrapa rutan, skotta snö mm men snart är det väll vår? Jag får bita ihop och glädja mig åt att det ljusar upp landskapet.

onsdag 8 januari 2014

- smärta

Hur förklarar man smärta? Det finns för mig så många olika smärtor,
molande, stickande, kliande, belastningssmärta, rörelsesmärta, nervsmärtor, muskelvärk, ledvärk, ont i organ har ju sina olika typer av smärtor, huvudvärk finns i miljontals varianter, akut och ja allt finns ju också i olika grader men det säger inte att min 10a och din 10a behöver kännas lika. Smärttröskeln den ökar. Ju mer och ju längre man har ont desto högre blir smärttröskeln, vissa har lägre vissa har högre. Trötthet, sinnesstämning, trygghet och mycket annat påverkar också smärta. Är man trött är smärta fruktansvärt jobbigt då den är tröttande i sig, är man stressad ökar smärta, är man glad kan den minska, spänner man sig ökar den som ett brev på posten och slappnar man av minskar den ofta.  Att orka smärta, smärta kan vara utmattande, hur mycket smärta klarar man, hur länge orkar man?

Ont det har jag haft hela livet, så långt tillbaks jag kan minnas har jag haft mer eller mindre ont, muskelutmattning en typ av värk, slagmärken och skrubbsår, magont, huvudvärk och sen kom den ledvärken, muskelvärken ökade, nervsmärtorna presenterade sig. Min smärta ökar och minskar med, vila, ansträngning, värme, kyla, luftfuktighet, skov, medicin, mat, avslappning, stress och livet.

Smärtan, flera gånger har jag tänkt att kan man verkligen ha mer ont? Varje gång går jag frågande ur smärtskovet och sedan möter jag ett nytt, ett värre, jag blir överbevisad det kunde göra ännu mer ont. Smärtan kunde skära lite till, den kunde sticka lite starkare, den kunde mola lite mer, den kunde bli värre.

Ibland stöter man på mindre smärta än tidigare, ibland känner jag mig då som drottningen över värken, jag kan nästan bestämma över den, övermanna den och göra saker, jag kan le, kanske hoppa (aj det var korkat), kanske i alla fall gå ett par steg nästan utan att känna smärta och till och med slappna av för en stund och ha en bra stund, en sekund, en dag.

Smärthantering? Detta är något jag är intresserad av och då jag dagligen upplever väldigt många olika typer av smärtor i olika grad och omfattning gör att jag har stora referensramar. Att hantera smärta för mig handlar om mycket, självklart medicin också sjukgymnastik som förebygger och stärker av den kan viss smärta öka och viss minska men i det långa loppet är meningen att den ska minska smärta eller i alla fall hålla kroppen rörlig längre innan värken stoppar mig. Att hantera viss smärta handlar om att kunna slappna av, låta muskler återhämta sig, låta kroppen få ro, detta är något jag tränar och tränar på och det kan man nog göra hela livet. Mina vägar till avslappning är till viss del sysselsättning som får mig att koppla bort hjärnan, stress, värk och annat, massage, kranio sakral terapi är något jag nyligen börjat prova på, spikmatta för att öka cirkulation och stretching för musklernas skull men detta är ett stort virrvarr av uppmaningar då mina leder inte får streckas och gå till ytterläge, då mina ledband helst ska hållas så tajta som går men musklerna ände behöver streckas.

Att hantera smärta kan handla om pauser, andning, rörelser och framförallt tankar och sinnesstämning.

Förebygga smärta, ja till viss del finns möjligheten för andra och för mig. Jag kan ha starka stabila muskler som avlastar och håller ihop, jag kan låta musklerna få vila, helt utvilad kan min kropp tyvärr aldrig bli (inte vad jag vet, känner och tror i dagsläget i alla fall). Jag kan hitta mina gränser, lyssna på kroppen signaler, inte gå över gränsen, inte köra över mig själv. Med andra ord inte överanstränga mig och den gränsen är luddig, ojämn, ibland osynlig och svårhittad.

Smärtan som är där, den som redan finns, viss går att bota, viss går att lindra och viss går att lära sig. Ibland är känslan av hopplöshet och omöjlighet enorm men små steg.

Jag som lever med en kronisk, progressiv sjukdom kommer ägna mer eller mindre hela mitt liv åt att förebygga och ibland, ofta förhoppningsvis mer sällan misslyckas. Ägna livet åt att hantera smärta både bättre och sämre men man kan lära sig mycket, behandla, mildra, bota och lära sig. Jag kommer för alltid att leva med värk, periodvis mer, periodvis mindre, ingen vet och jag kan omöjligt vara beredd men till viss del förberedd.


I smärthantering gör jag dagliga försök också i behandling. Smärta är inte lätt att ta på, vågar man?
Jag ska bli modigare, ta större steg men något man måste lära sig är att viss smärta kommer alltid kännas för jävlig, övermäktig, mördande, kvävande och totalt fruktansvärd och det måste den få göra.

tisdag 7 januari 2014

- live, laugh, love

Ledig dag och på bättringsvägen från förkylning, bihåleinflammation och feber. Träffat bästa Kicki, tagit prover, vart på möte och myst i goa Elins soffa då kroppen ber om minsta möjliga fysiska aktivitet för tillfället men huvudet gapar efter umgänge och något att fundera över. Imorgon blir det en vända till Vårdcentralen och sen en lugn hemma dag. Gött att nasonex och avsvällande tabletter gör susen mot bihåleinflammationen i alla fall :) soffmys med sambon innan det är dags att krypa ner i sängen. Sovgott!

måndag 6 januari 2014

- krönika

Läste precis en mycket bra skriven krönika av Mia Skäringer! Snart får man väll ta sambon under armen och krypa ner.

- den här vintern försöker ta död på mig

I helgen har jag jobbat men förkylningen har bara ökat mer och mer och idag fick jag kasta in handduken och erkänna mig besegrad efter ett besök på jourcentralen med konstaterad bihåleinflammation (inte det minsta förvånad efter att ha haft bongotrumma bakom ögat och marscherande elefanter som gått från pannan, runt ögat, näsan, kinden och bak till örat och sen börjat om igen hela natten). Fick Nasonexspray och Rinexintabletter för att få ner svullnaden så att snoret kan ta sig ut och hoppas att det kan göra susen. Blir två lugna dagar nu innan det drar igång med jobb igen torsdag-fredag. Skickade precis in anmälningsavgift till en resa jag har stora förväntningar på, berättar mer framöver.

Känns som att jag inte kunde fått en sämre start på 2014, samtidigt som det känns som att jag inte kunde fått en bättre start heller. Förvirrande??? Ja jag vet! Skovet from hell, förkylning, febertoppar hit o dit, nu bihåleinflammation och mer ont än jag någonsin haft. Vad är då bra, jo jag tror jag håller på att bygga upp en skaplig kontakt med min nya läkare, jag ska i nästa vecka iväg för utredning för att se om jag ska få gå ett smärtrehab program som jag är lite kluven inför, hade velat komma till ett mer specialiserat ställe som kan EDS och har inflytande på mediciner, framtida behandlingar och sjukskrivningar men man får vara glad för det lilla och hoppas på det bästa. Startar trots allt året med att göra mycket som jag kämpat för under hela 2013. Jag startar året tillsammans med världens underbaraste sambo, betydelsefulla och totalt jävla amazing vänner och en mycket älskad familj bakom mig. Nu ska jag ge min kropp en liten vitaminbomb! Kroppen, ta det som en order att bli kvitt den här förkylningen! Off to köket för att hacka fruktsallad, tänker dock dränka den i lite tycka synd om mig fluff även kallat vaniljsvisp. Puss & Kram

torsdag 2 januari 2014

- Kranio Sakral terpai

Hej på er idag på förmiddagen var jag på Kranio Sakral terapi för andra gången, jag skrev lite om det sist, i ett inlägg här på bloggen. Det är en avslappnande behandling som jag tror många som mig med kronisk smärta och spända muskler kan ha stor nytta av. Jag slappnade av mycket mer idag än jag gjorde sist men jag kände mig avspänd sist också, jag ska ge det ett par gånger till men behandlingen känns behaglig, terapeuten eller vad man nu ska kalla den som utför det håller sina händer på olika platser, lägger lätt tryck på vissa punkter. Första stunden av behandlingen idag kändes det som om jag låg på en luftmadrass i sjön och skvalpade runt och min huvudvärk som hängt i ett par dagar ökar och likaså illamåendet, men jag fokuserade på andningen och att känna vad hon gjorde och tillslut började det att ge med sig. På vissa ställen hon tog kändes det brännande hett, på andra kände jag hur musklerna stegvis lite ryckigt slappnade av och ibland fick jag smärtimpulser som gick genom kroppen och flyttade sig. Det lustigaste var att jag slappnade av mer i höger sida än vänster och under behandlingens gång kändes det som att jag låg krokig som en banan fast jag låg helt rakt. Jag såg också ljusskiftningar, blixtar och andra ljus när jag blundade men det gör jag ofta speciellt om jag har mycket värk eller huvudvärk. Idag har jag vilat och min kropp har hoppat mellan att må bra till att bli helt matt o skakig och orkeslös, där är jag nu. Ska vila och sen krypa ner o sova imorgon väntar sjukgymnastik och en efterlängtad pratstund med en underbar vän. I helgen ska jag jobba.
Hoppas ni haft en fin nyårshelg!

- 2013 blev 2014

Nyår firades hemma hos oss med Sanna, David, Emelie, Albin, Emma och Martin. Vi åt och drack och umgicks, hade en riktigt bra kväll! Så jag saknat mina tjejer att sitta och prata om allt, ni är så goa! Vid halv 12 knödde vi ihop oss i Albins bil och rullade mot torget för att skåla in det nya året och kolla på fyrverkerierna. Väl där fick jag smärttopp nummer 3 hade en vid lunchtid och sen var det på väg vid 22 igen och 00.30 var det då dags igen och den gav inte med sig för än vid 5 tiden när kroppen fick som den ville och jag landade platt i en varm säng. Jag hade en underbar kväll och natt och njöt av sällskapet jag lät inte smärtan bestämma denna gången. Att jag hängde i trots värken har jag fått sota för i efterhand men ibland är det värt vad som helst för att få ha lite kul, ta en öl eller två, umgås och skåla in det nya året. En medicinfri kväll gick dock i stöpet tidigt hade inte energidepåer för att klara det, inte kraft att gå emot smärtan. Men tack mina vänner för en toppen fin kväll!

Obligatoriska toalettbilder, varför åker alltid kameran fram där tjejer?


Albin & Emelie

På väg till torget, tolvslaget, det nya året!

Lite likör 43 shottar är aldrig fel...mums

Bästa gänget!

Kärlek

  
Sanna & David

Många skratt blev det!


Tack fina ni för inflyttnings/nyårspresenterna!

Nu gör vi 2014 till ett bra år. Puss & Kram



- Gott Nytt År!

2013 har varit ett händelserikt år och jag har kämpat hårt för mycket. Många skratt och tårar, glädje och tyvärr ännu mer värk. 2014 verkar bli ett bra år, jag ser fram emot det med skräckblandad förtjusning, mycket som jag kämpat för är på väg att ske. Utan världens bästa Erik Birgersson, familj & vänner hade jag inte haft energin att åstadkomma allt detta. Försöker starta det nya året med styrka och hopp om framtiden! Jag har inga direkta nyårslöften men jag går in i det nya året med inställningen att kämpa och lyckas, detta har jag lovat mig själv och mina nära.
 
Jag har länge kämpat med min sjukdom och diagnos vilket jag numera har. Efter bokstavligt talat blod, svett och tårar vet jag nu att det är EDS jag lever med. Nu kämpar jag för att hitta balans och att hitta balansen i livet med en sjukdom som går upp och ner och i skov det är inte lätt. Jag provar allt som kan påverka mig positivt och tyvärr även negativt, jag har bytt vårdcentral och läkare, bytt mediciner både på egen vilja och självklart läkarens rekommendationer, jag har efter en dipp i höst när skovet startade börjat öka på sjukgymnastik och vattengympa igen för att komma i ordning, jag provar kinesiologitejp, jag går på massage från och till, har börjat prova Kraniosakralterapi och upplever positiva effekter då jag har svårt att slappna av både fysiskt och psykiskt jag ska också prova taktilmassage hos samma person.

Jag ska lära mig att lyssna på kroppen och acceptera mina begränsningar men jag låter inte sjukdomen stoppa mig, jag ska bara lära mig att prioritera och leva rätt. Jag ska finna balans mellan arbete, träning, behandlingar, privatliv och vardag, jag ska tillåta mig att pausa, att vila, att finna tid för återhämtning. Under 2013 har jag gjort stora steg i rätt riktning men tyvärr också rejäla snesteg, den nya medicinen gav mig lite mindre värk och detta utnyttjades för att orka slita lika hårt, om inte hårdare ett litet tag till. Jag ska inte göra det igen, inte köra på för hårt tack vare medicinen jag ska köra på lagom och hitta balansen där smärtlindring kan hjälpa mig till återhämtning och reparation och inte för att förstöra min kropp ytterligare det sköter sjukdomen bra själv jag behöver inte hjälpa till jag med.


 

Jag ska se till att göra allt för att må bättre och ta hand om mina förhållande med min älskade och vänner och familj. Jag ska lära mig säga nej och tack! Och tänker fortsätta kämpa för min rätt till bra sjukvård, hjälpmedel mm. Jag ska kämpa och jobba för förståelse och respekt till både mig, EDS och alla andra.


Gott Nytt År!!!