lördag 15 november 2014

- radio, medecin, papper och livet

Vad händer i mitt liv? Jag har varit rejält dålig mycket värk, smärttoppar, utmattning som heter duga. Fått hoppa över mycket jag velat göra men tagit mej igenom jobbpass och det viktigaste så jag lever ju iaf! För ett tag sen var jag o träffade goa Mikaela, kollaget har hennes mamma gjort, jag satt o beställde varor och Mickis pärlade.


 Jag och Mikaela var nyss med i radio P4 Skaraborg också!
HÄR hittar ni klippet!



 Trötta men glada efter intervjun!

Fight for EDS har börjat sälja julkort 5-pack för 45kr, så himla söta! Dessa hittar ni på webbshoppen fightforeds.tictail.com :)

Idag har jag lyckats jobba 3 timmar och fixat lite för imorgon kommer det några som va intresserade av att hyra efter oss. Nu soffmys o hoppas den nya medecinen gör sitt så kanske livet blir lite lättare framöver. Godnatt på er

onsdag 29 oktober 2014

- en kväll med EDS

(en kväll/natt för några dagar sen) OBS LÄS INTE OM NI INTE VILL VETA HUR LIVET FAKTISKT FUNGERAR FÖR MIG! En kväll med EDS betyder att tillagning av kvällsmaten fick mej att krascha totalt, halvvägs igenom maten som jag försökte äta trots smärtor som morfinet inte vill bita på så känner jag hur det bara hugger i magen, kramper. Denna tarm Kollagen/Mikroskopisk Kollit kallas det en autoimmun sjukdom precis som hypotyreosen, det är vanligt att få följdsjukdomar vid EDS, särskilt autoimmuna sådana berättade min läkare. Från 20-23 tiden var det kallsvettiga, krampiga toabesök där ett av mina vänstra revben subluxerade vid varje magknip, som tur är så är den känslan mer obehaglig än gör ont på min smärtskala. Vilopauser i soffan mellan toabesöken då toabesöken mördar höfter och rygg hade jag ännu mer ont och blev ännu kallare i fötter, händer och näsa (en del av dysautonomi som också är vanligt vid EDS). Kröp ner i sängen och cirka var 15 minut, ibland två gånger precis efter varandra så sprang jag fumlig och klumpig upp i mörkret, för fort för mitt eget bästa, dunkade i dörrposten ena gången, slog foten i tröskeln nästa osv på väg upp för att kissa, har en blåsa som jag äntligen fått remiss för. Jag tömmer den inte och är ständigt kissnödig och på kvällen måste den tömmas så jag kan sova, därav x antal toabesök. Vid 02 somnar jag frusen, stressad och spänd och vaknar igen vid 04, kissnödig så hela ryggen värker upp, nästan ramla när höften utan förvarning glappar till, kissa, krypa ner nu genomsvett istället, termostaten har varit trasig sen födseln! Somnar om, vaknar 06 av Eriks klocka, upp ta medecin försöka sova någon timma eller två till och sen är det dags att starta dagen. Det här är bara några timmar på ett dygn i mitt liv, ni kanske tänker jag har också magknip, har du det varje dag? Flera gånger om dagen, trots medecinering så vet du vad jag pratar om. Jag kissar också ofta, kissar du ca 1 gång i timmen på ett dygn, har urinvägsinfektioner, svampinfektion och ständig smärta upp i njurar så kanske du kan förstå. Att leva med EDS är inte glitter och glamour inte! Men får jag bara leva tillsammans med min älskade och mina vänner och familj så är jag glad, lite förståelse, smärtlindring och försök till hjälp i vården  vilket dom inte alltid är generösa med så lovar jag att försöka le!

tisdag 21 oktober 2014

- hjälp

Ja nu har jag fått ytterligare ett hjälpmedel i listan!
Vad jag har sen innan som jag tänkt visa er här på bloggen framöver är: handledsstöd, bälte/korsett, fotledsortoser, duschpall, tens-apparat och nu en kudde. Har även själv skaffat mej (utanför landstingsvården) Nikkens magnetmadrass, kudde o täcke.

Jag har vetat att andra fått specialkuddar och för ett tag sen fick Mikaela i fightforeds en sån och då bad jag min arbetsterapeut att få prova en specialkudde, hon undrade vad jag vill ha och jag sa en längre som kan stötta upp hela min kropp och det fick jag bannemig!

 

Ska försöka mej på att göra någon form av fodral till denna, precis som Mikaela gjort för denna färgen får mej att må illa. :') Zebrarandigt hade ju varit rätt fräckt eller vad säger ni? Zebra till en Zebra.

Idag har jag varit hemma, skulle ha jobbat men ryggen värker så...måste varva ligga och gå, kan sitta korta stunder, vartenda lyft gör ont, hålla armarna framåt (ex laga mat osv gör skit ont), värken stör mej hela tiden jag tappar fokus och mår illa. Detta inlägg har tagit sin tid kan jag lova. Nu vila lite när Erik kommer hem från skyttet ska vi göra pannkakor. Kram på er

söndag 19 oktober 2014

- we'll be the same tomorrow


Vissa dagar är tyngre än andra. Haft hemsk värk i flera dagar nu, planerar mitt liv som så att jag tar medicin precis innan jag ger mig iväg för att klara mej okej under tiden jag inte är hemma, sen hem och krascha igen. Ja så planerar jag mitt liv och ibland undrar jag, är det ett liv? Men oavsett så ger jag mig inte, bara korta stunder. Idag släpade jag mej upp efter en hemsk natt med lite sömn, duschade och gjorde mig redo för jobb, yr och illamående av smärtan fick jag i mig lite frukost och medicin och tog mej dit, jobbade och nu är jag helt slut, värken är tillbaks för medicinen har gått ur men lycklig över att ha jobbat. Jag har träffat goa kollegor, presterat, gjort något, träffat trevliga, snälla, stressade, tokiga kunder, tjänat lite pengar och jag känner ju att kroppen  klarar passen, det är ryggen, denna jävla rygg som mördar mej!



Nu ska jag vila, försöka få något gjort, kanske får jag igång en tvättmaskin i alla fall. Tröttheten anfaller i attacker efter den fattiga sömnen inatt och ansträngningen idag. Men jag försöker le! I fredags hade jag kalas hemma på Kållandsö för släkten, så kul att träffa alla, fick fina presenter, vi åt god mat. Sen att jag va helt kass både före och efter, att jag inte minns vad min fina släkt sa till mig pga smärtan, att jag sölade, var stressad (blir det när jag har ont) det är sånt man verkar få leva med numera. Men jag gör vad jag kan för att ändra på det! Igår blev hagen runt huset flyttad lite så vi får plats med utbygget och allt framöver, ser så framemot flytten och bygget, vårt eget hus, framöver anpassat för mej och min kropp, så underbart. Jag var med ute igår fick frisk luft, virade loss en tråd här och där, försökte hjälpa till att tänka ut var stolparna skulle sitta, när ryggen blev som värst fick jag sitta på en sten och andas en stund, sen kunde jag resa mej upp igen. Till slut fick jag ge mej, tog mig nätt o jämt ner till bilen, tog Eriks bil hem till soffan och vovven, orkade knappt få ner kopplingen på bilen men måste man så har man övernaturliga krafter någonstans som man plockar fram. Jag försöker se det positiva, det glada, det lyckliga! Men idag känner jag värken för mycket, tröttheten stänger av mej och utmattningen mördar varenda muskel, då är det svårt, jävligt svårt. Men jag vill lära mig att se och känna det positiva, kunna andas ut det hemska och andas in det fina. Jag övar, kämpar och vill fast jag misslyckas så fortsätter jag, envis som en Zebra!



Vet ni vad vi är 300 följare på instagram nu på @fightforeds så nu finns en dunder tävling där, ett FUCKEDS armband och presentkort på 200kr, in o följ oss och var med o tävla! Kram på er

onsdag 15 oktober 2014

- tiden räcker inte till

och orken tryter! Men nu måste jag ju uppdatera er lite mina fina läsare :) Jag har ju börjat jobba 25% det är kämpigt men så otroligt givande att få göra något vettigt, prestera lite på dagarna igen! Jag kämpar förövrigt på med sjukgymnastik, vattengymnastik och allt annat. Fått remiss till smärtkliniken i Uddevalla, samt röntgen och urolog för problemen med min blåsa, efter x antal uvi varje år och klagade på smärta i blåsa och njurar så lyckades jag äntligen bli undersökt och det visade sig att något var fel och remisser åkte iväg direkt...denna vården!
Idag fyller jag 22 år, det var väl inte så här jag hade föreställt mej mitt liv som 22åring, sjukskriven, enormt mycket värk och trötthet, beroende av ortoser och användare av rulle på deltid. Men jag försöker vara glad ändå, jag har världen bästa sambo, vi har köpt hus och flyttar i januari, ska bygga ut och anpassa och fixa till det till vårt eget allt eftersom. Jag har underbara vänner och kollegor, ett givande jobb. Jag har något att kämpa för, att leva för, det är det som betyder något! Sen är jag väldigt nere vissa dagar, EDS har tagit mycket ifrån mig, ändrat mycket i mitt liv men har också fått mej att se på saker annorlunda, prioritera annorlunda och det är jag tacksam över!

Igår tog jag mej mot min ryggs vilja till Skövde och träffade Sofie en stund, åt lite mat och köpte mej superfina vinterskor i födelsedagspresent till mej själv med lite order från Erik att jag fick köpa något. Idag har jag varit hos Kicki och pysslat med hennes receptböcker och pratat, mysig dag! Sen åkte jag och sa upp oss från huset inför flytten och sen kom jag hem till blombukett och att vi skulle till stan och äta, min underbara Erik, världens bästa sambo! Resten av kvällen blir mys i soffan, vi har precis ätit lite tårta efter den goda maten på Cafe O'bar. Älskar min Erik!





Tack så hemskt mycket för alla som skickat massa fina GRATTIS till mej idag! Ni är underbara hela högen Vet ni vad som skulle glädja mej mer än någonsin?  Om ni vill följa vår grupp Zebras are everywhere - Fight for EDS här på facebook där jag och 5 tjejer till kämpar för att dra in pengar till forskning samt skapa medvetenhet och kunskap kring vår sjukdom EDS. Vi finns även på instagram @fightforeds Skulle ni vilja skänka en slant eller köpa något ur vår shop så skulle jag bli överlycklig! Vår hemsida är https://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com/ och webbshoppen hittar ni på http://fightforeds.tictail.com/

tisdag 30 september 2014

- @fightforeds

Nu händer det grejer i Zebras are everywhere - Fight for EDS, vi ökar i gillare på facebook för varje dag snart uppe i 800st, vi ökar i följare på instagram halvvägs till 300st nu och vår hemsida börjar ta form mer och mer och vi försöker rulla igång bloggen på hemsidan. Snart kommer även WEBBSHOPEN slå upp portarna, där kommer ni till o börja med kunna köpa Zebraribbons i två storlekar och 3 olika typer av armband, makramé-armband som vi fått skänkta till oss av Lisa Gustavsson, Kumihimo-armband som Sofia gör och FUCK EDS/FIGHT FOR EDS armband som Jonna och Mikaela gör. Vårt utbud kommer att öka allt eftersom så ni får hålla utkik. ;)


På bilden ser ni Mikaelas fina dotter Sarah bära Sofias Kumihimo armband i strl XS med en Zebra-berlock, detta kommer att finnas och köpa på vår hemsida!

Denna fina tavla i A3 format har Lilla Stellas Design skänkt till oss och den auktioneras just nu ut på vår instagramsida så glöm inte att följa oss där, bara o kika in o börja buda! Visst är den underbar? :)


Vill också nämna fina Sandra D Friberg som skänkts oss berlockerna på bilden och framöver kommer att göra ett spännande projekt ihop med oss! Jätte tack :)



söndag 28 september 2014

- en vanlig helg

I fredag fick jag snällt lov att ta det lugnt fram till 12 då jag fick fräscha till mej för att vara i stan 14 på ett möte angående Forskardagen det gick fort och efter det hämtade jag hjullager till Eriks bil och bestämde mej för att köpa ungefär fem saker på Willys, men jag blev dålig precis som jag alltid blir av att handla och fick rejält ont så det blev hem till ofrivillig vila... När Erik slutade fick han köpa med sig kebabtallrik hem och så blev det myskväll i soffan. Lördagen skulle jag gått upp vid 7 men mådde så fruktansvärt dåligt så tog mej bara upp till medicinerna och sen sängen igen och gick upp efter 8 för att göra mej klar för att åka till Må Bra-dagen i stan där både Reumatikerföreningen och Skytteföreningen stod och presenterade sej och informerade. Drog på mej vinterjackan för att inte frysa och använde rullstolen hela tiden, när det var slut åkte vi till Kållandsö och åt med mina föräldrar och myste i soffan med Peppsan. Han med ett kort besök i kusin Daniels husbygge för att kolla läget, det går verkligen framåt och jag längtar sååå tills vi ska börja med vårt utbygge på Högsbo! Var trött och matt hela kvällen och hade ont men inget som går att jämföra med i morse, Erik fick ge mej en banan och medicin innan han åkte till jobbet, klockan 12 tog jag mej ur sängen och sen har jag ätit, pysslat lite med mina grytunderlägg och tvättat en maskin tvätt och nu är klockan 19 så ja det har fått bli måååånga vilopauser och allt har gått i snigelfart. Jävlar vad det känns i armar att jag rullade rullstol igår i flera timmar det värker något jävulskt, träningsvärken står jag ut med den är jag tacksam för men den andra värken är rejält obehaglig idag! :'( Blir en lugn kväll och imorgon ska jag på akupunktur, kolla upp min blåsa på vårdcentralen och på kvällen är det Mindfulness-kurs med Kicki, andra gången nu och jag ska verkligen försöka ta till mej så mycket jag bara kan då jag verkligen behöver sluta tänka både bakåt och framåt tjugofyrasju och vara lite mer närvarande för att kunna stressa ner. Men sjukdomen ställer till det, EDSen är ju något som påverkar alla tankar och även kan göra positiva saker och drömmar stressande och oroande då man aldrig vet vad man kommer klara av men det är något man får kämpa med att lära sig att hantera när man har en kronisk sjukdom men jag hatar det, det gör jag! Men som sagt jag tänker kämpa på, jag ska utvecklas, lära mej och bli starkare för jag vill må så bra som möjligt och tänker dra mitt strå till stacken för att göra det sen hoppas jag bara alla andra också gör det (läkare, vårdcentral, sjukvården i stort, kommunen, chef/arbetsplats, försäkringkassan och nära och kära). Nu kom Erik hem så det nu blir det mat och lite tv för jag är helt slut efter inte alls mycket och behöver ladda upp för att börja jobba på onsdag! Kram på er

tisdag 23 september 2014

Motgångar, prövningar något man möter mer eller mindre varje dag, men jag har bestämt mej, jag tar mej an dom, jag ska göra så gott jag kan med varenda grej. Jag ska göra det som känns rätt, känns bra, jag ska vara snäll mot mej själv, rak och ärlig! Jag är sårbar, det blir man när man är så jävla viljestark och framåt men blir klubbad av 3 kroniska sjukdomar, #EDS, #HYPOTYREOS #MIKROSKOPISKKOLIT. Att bli sjuk är inget jag valt, att inte få den hjälp jag behöver, att ha fått följd sjukdomar och inte få hjälp för dom heller och att tvingas bli sjukskriven för att kroppen inte pallade längre och gav mej hemska symptom av diskbuktningar som fick mig till akuten är inget jag har valt. Men att slåss för att få rätt hjälp, att kämpa för att göra det bästa av situationen, att lära mej mesta möjliga om mina sjukdomar och sprida den kunskapen och att välja hur jag ska hantera diagnoserna och alla symptom, det har jag valt! Jag är helt fel person att vara sjuk för jag vill så mycket säger många MEN jag har börjat tänka, vad hade hänt om jag inte haft viljan jag har? Ja, det hade säkert gjort enormt mycket mindre ont i hjärta och själ, men vad hade jag då åstadkommit hittills, vad hade jag då tagit mig för framöver?

Jag lever på min vilja och envishet, jag andas genom min kreativitet och jag stärks och utvecklas genom mina änglar.

Jag är ofta nere, känner mej trampad på av många som borde stöttat och hjälpt men det som har hänt har hänt det kommer jag försöka släppa. Jag är rädd och orolig inför allt som har med vården att göra och det är befogat men jag blir starkare även om jag ofta faller. Jag är rädd för framtiden pga sjukdomens framfart MEN jag ska aldrig låta mig sluta hoppas och drömma. Jag ska aldrig ge upp! Jag tillåter mej att känna oro, sorg, rädsla men jag ska lära mej att känna den och sen släppa. Jag måste låta mej vara så glad och lycklig jag kan! Jag måste låta mej själv må bra.



Därför:
- fortsätter jag kampen i vården för att få den hjälp jag behöver och har rätt till!
- fortsätter jag jobba med mitt tänk och går igenom allt som hänt och ska lämna det där.
- ska jag börja jobba igen och hoppas på det bästa, börja i min takt, försöka lyssna på kroppen och inte på prestationsångesten.
- går jag kurser för min egen skull som mindfullness och mediumkurs och gör saker för att jag ska må bra ex massage, sjukgymnastik och vattengympa.
- tränar jag på att säga NEJ och TACK! För att alltid ställa upp oavsett vad man själv får offra och att aldrig känna sej riktigt bra, nöjd, fin osv det är inte rätt!

Det finns så många som jag vill ge en STOR KRAM för att ni finns, ni har gett mig så mycket på så olika sätt! Min älskade Erik, mina underbara vänner, mina fina Zebrasystrar, familj och kollegor. Vissa har gett mig glädje, umgänge (som jag sällan orkar men älskar när det väl blir av), kunskap, självinsikt, kärlek, trygghet och mycket mer.

Lila hjärta #fightforeds Knuten näve

#EDSvardag #fuckeds #värk #smärta #kärlek #hopp #livet #styrka #vilja

onsdag 17 september 2014

- sponsorer

Det har nog inte undgått någon att jag är engagerad i ett projekt som heter Zebras are everywhere – Fight for EDS, eller? Snart öppnar den officiella hemsidan samt webbshop, där kommer ni kunna köpa våra Zebraband, armband och framöver ännu mer fina produkter där hela vinsten går till Eds-stiftelsen för forskning om EDS. MEN vi är i STORT behov av startbidrag för att kunna producera de större produkterna som vi väldigt gärna vill lansera snarast. Därför undrar jag om NÅGON av mina vänner här har eller vet företag som kan tänka sej att sponsra oss för att kunna köra igång med hela vårt koncept?  Varenda krona är vi mer än överlyckliga för! Vi kommer att göra reklam för er på vår webbsida om ni sponsrar oss och blir vi sponsrade med en större summa kommer givetvis är extra tack till det företaget! ;)

Som det ser ut nu har vi lagt varenda krona själva ur egna plånböcker samt en himla massa tid. Tid kommer vi fortsätta att lägga i all oändlighet men nu har vi inte mer pengar att ta från egen ficka. Så vet ni någon eller kan ni själva sponsra oss med en slant? Hör av er till mej på 0705 – 107 529
Stora kramar Fanny


torsdag 11 september 2014

- What doesn't kill you...

...only makes you stronger

Igår var det upp klockan 6, eller ja släpade mej upp närmare halv 7...duscha med descutan, äta frukost och hämta bästa Elin för att sen åka till Spooky Fish för att göra min första tattuering där hos Victor!
 
Precis nygjord och jag är sååå nöjd!


Elin smygfilmade lite när jag ligger o försöker va blickstilla
och andas så lite som möjligt för o inte röra mej, haha.

Jag har drömt om att tatuera mej så länge jag kan minnas och just denna text har följt mej sedan högstadiet och ligger mig varmt om hjärtat men vissa mediciner har hindrat mig och sen har oron för hur tatuering och EDS funkar ihop kommit. Jag frågade på en EDS grupp och det var bara några få som hade varit svårläkta, någons hade flutit ut en del men det var många många år och några hade upptäckt att färgen lossnar/bleknar fortare på oss men men det är det värt, kände i alla fall jag! Så innan Spanien bokade jag tid och igår gjordes den, än så ser den jättefin ut och läker den så bra som det verkar nu så kommer det bli fler! Skulle vilja göra massor men det kostar ju och sen ska jag försöka planera in så jag tatuerar mig under uppehåll på vattengympan för nu missar jag flera veckor vilket är mindre kul men det får det vara värt denna gången, får träna på torra land.

Jag tyckte det kändes som att man rispade med en trubbig skalpell som vibrerade samtidigt ungefär och på vissa ställen gjorde d inte ont och på andra gjorde det rejält ont men det är ju övergående smärta! Det värsta var smärtan i nerverna då mina nerver redan är superuppretade så stack det iväg lite över allt i kroppen och det kändes... Vad jag kände igår är att längre sittningar kan nog bli rejält jobbiga för mig då man i vissa fall får ligga i lite bökiga ställningar så lederna vill kan ur osv men jag får väll ta med mig kuddar som vi kan palla upp med ;) haha Har känningar i både höft, axel o nacke efter gårdagen men det var absolut värt det. (Y)

onsdag 3 september 2014

- dag 12

Nu är det näst sista dagen med träning sen på fredag ska vi packa o mysa o på lördag när det av hem till Sverige igen! Dagarna är fyllda av träning, vattengympa, sol och bad och skratt med goa vänner. Tycker dock det är hemskt tråkigt att jag fått så ont men hade inte förväntat mej annat. Ryggen värker till o från något hemskt, gör mig illamående o jag tappar känsel, motorik o balans rejält, både vänster höft och axel har bråkat och hoppat och värkt och utmattningen slår till rejält, igår var det inte roligt men sånt är det o leva med EDS. Bara o kämpa på, njuta av det som är bra och stå ut med resten! Inte alltid lätt, ibland går det bara inte men jag försöker för det gör livet så mycket roligare och bättre om man inte gräver ner sig i det dåliga. Nu ska vi snart knata till första träningen, hoppas jag fixar o hönga på jag vill verkligen inte missa träningen, det är ju den jag är här för! Mer bilder kommer när jag kommer hem. Hejsvejs


torsdag 28 augusti 2014

- Puerto Banus

Lev det en promenad med delar av gänget till torget och hamnen i Puerto Banus för att kolla Torgstånd, bilar, båtar o folk. Mysig kväll! Inatt sov jag dåligt o på dagen har d varit gympa, vattengympa och massage sen har vi solat o vilat och haft d skönt, hoppas jag sover gott inatt ska snart sova. Imorgon ringer klockan 7 som alltid här men d blir bara gymmet klockan 9 annars vila hela dagen, det behöver min kropp.









onsdag 27 augusti 2014

- Marbella, dag 5

Tänkte bara kika in och säga att jag är okej, förutom att värken ökat sista dagarna. Vi har d varmt o skönt, solar och badar, har gympa, vattengympa och andra träningsformer. Nu ska vi snart äta lunch och sen ska jag på bedömning hos sjukgymnasten, ska bli intressant fick en som ska ha träffat på EDS förut o sägs kunna det. Hoppas bedömningen går bra o jag får bra tips för jag vill verkligen stärka upp höfter, rygg och axlar då dom bara krånglar mer och mer.

Slänger in några bilder mer kommer bärbar är hemma igen, skriver via telefonen nu. Kram på er!






fredag 22 augusti 2014

- figth for EDS

Zebras are everywhere - figth for EDS

För ett tag sen drog ett projekt igång tack vare Jonna Balogh och med i båten från start har hon mej, Mikaela Kangas, Anna Persson och Malin Apel, vi har alla EDS. Projektet handlar om att dra in så mycket pengar vi bara kan till forskning och utbildning samt öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen, alltså informera så många vi bara kan om att "vi finns"! Det behövs när man har en osynlig sjukdom som också är ovanlig fast egentligen kanske den bara är underdiagnosticerad! Allt vi drar in kommer att gå oavkortat till forskningen.

Jag själv är grymt taggad och har tagit på mej en hel del ansvar när det gäller design och logo med mera, vi kämpar på så fort vi kan men stressar inte då detta ska bli ett starkt och hållbart projekt! Jag hoppas ni vill gilla vår FB-sida och stötta oss i projektet, framöver skänka en slant till forskningen via oss, hjälpa oss att sprida infon och något vi hemskt gärna vill att ni gör redan nu är att ni börjar använda hashtagen #fightforeds på Instagram!


 Här kommer Jonnas egen text:
Hej på er!
Ni som följt min blogg och instagram vet ju att jag pratade om att jag hade ett mål när jag hade nått 500 följare där. Jag bestämde ju mej vid mitt sista rejäla skov när jag låg inne att göra om min instagramsida till infosida om EDS och hur det är att leva med det. Följarna har ökat i en takt jag inte var beredd på. Idag är jag uppe i nästan 750 följare. Att göra om min sida till infosida var för att jag kände att det är skrämmande dålig info på hur det är att leva med EDS och att sjukdomen finns.
Iaf började jag spåna på mitt projekt när jag nådde 500 följare. Jag ville göra det till ett rikskänt projekt där både pengar till forskning och utbildning i Sverige ska komma in, men även info om sjukdomen. Jag insåg ganska snabbt att jag aldrig skulle klara detta utan hjälp för ni vet ju hur det är att leva med EDS. Där ork tryter och värk ställer till det för en. Så 4 fantastiska tjejer har hoppat in i detta och nu är detta vårt projekt vi ska ro i hamn. Dessa underbara tjejer är Mikaela Kangas, Malin Apel, Fanny Isaksson och Anna Persson. Vi kämpar på så mycket vi orkar för att kunna lansera detta och kommer berätta allt om det när vi har klartecken från alla håll vi behöver. Projektet innebär att alla pengar oavkortat kommer gå till forskning och utbildning inom EDS. Vi vill inte tjäna en krona på detta utan vi vill att forskningen ska komma igång och att infon kommer ut så det börjar hända nåt inom EDS och vård, hjälp, kunskap mm i Sverige.
Iaf kommer vi använda oss av hashtagen #fightforeds som kommer ingå i projektet. Ni får mer än gärna börja använda er av den # om ni vill så folk har sett den flera gånger när projektet väl är i hamn och känner igen den. Så använd mer än gärna #fightforeds. Tack för er hjälp i förhand.
Stor kram till er alla




Ni får hemskt gärna följa oss på instagram också
Jonna: @frubalogh
Mikaela: @missmeee87
Anna: @dansanna83
Fanny: @fannyemmaviola
Malin: @minkampeds



Jag hoppas ni vill vara med och kämpa för att även EDSare ska få samma rättigheter och möjligheter i vården som andra diagnoser. Att forskningen kan fortsätta och öka och kanske hitta vilka gener det är som felar i alla olika typer, kanske kan man hitta något för att stoppa/minska EDS eller bromsa försämringen, hjälp oss! Ärftlighet sägs vara 50% men kollar man på diagnosticerade föräldrar så ser den tyvärr högre ut än så...så snälla hjälp oss att samla in pengar och sprida medvetenhet! Tanken på ett botemedel är långt borta men lindring, en broms och möjligheter att undvika att det ärvs vidare visst vore det fantastiskt? Så kom igen, nu kör vi!

- ONE DAY LEFT!

Allt förutom hårprodukter, smink och plattång är packat! Handbagage på 6kg och resväska på 11 kg så flera kilo till godo på båda så det är lugnt. Vädret i Spanien ser perfekt ut, jag är taggad som attan, allt som skulle göras hemma i pappersväg, möten, hemsidor o s v är klart så nu är jag så redo jag kan bli!


Nu väntar två hela veckor på CFS Marbella, Spanien med träning, vattengympa, promenader, hälsosam mat, vila, sol och värme med ett gäng från Lidköpings reumatikerförening. Första gången utomlands för mig och det var väldigt länge sen mamma var iväg och reste med så det ska bli himla kul, en riktigt upplevelse. Kameran och ett kollegieblock är med så finns det krafter kvar i kropp eller knopp så kan jag både fota och skriva, det verkar kosta lite mer med telefonen där nere men jag kommer i alla fall försöka vara aktiv på instagram @fannyemmaviola och finns möjlighet kommer ni även höra av mej här inne såklart! Lovar bildbomb när jag kommer hem. Ska även försöka föra lite dagbok över dagarna så ni får veta vad vi gör.

Nu är största rädslan att komma försent till bussen från stan imorgon annars har jag inte hunnit bli särskilt rädd för något, inte flygrädd eller så, det kanske kommer, vem vet? Ni får ha det så himla bra hemma i Sverige, ta långa höstpromenader när det håller upp, vira in er i filtar, tänd ljus och drick te så ska jag sola och njuta åt er!

onsdag 20 augusti 2014

- FORSKARDAGEN 2014, EDS, REUMATIKERFÖRENINGEN


Forskardagen den 11/10 klockan 14:00, plats Galejan

Den 11 oktober är den äntligen dags för Reumatikerföreningens årliga Forskardag och Lidköping slår på stort som alltid med föreläsning, buffé, underhållning, fika och lotteri!
Vill du veta något om vad forskningen säger om vad det betyder att leva med kronisk smärta? Många känner säkert igen problemet, och det kan grunda sig i olika orsaker. Britta Berglund, leg. sjuksköterska, med dr och grundare och f.d. ordförande i EDS Riksförbund, tar i sin föreläsning upp olika perspektiv på smärta och livskvalitet. Just nu arbetar hon med ett projekt om vilka faktorer som är viktiga i primärvården för personer med kroniska sjukdomar, och där är Reumatikerförbundet med i projektgruppen. Hon kommer också att beröra sin senaste studie om Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en diagnosgrupp som har kronisk smärta men ingen självklar tillhörighet i vården.
Karin Kihlbom kommer att underhålla med sång, vi kommer äta buffé från Galejan samt kaffe och kaka. Föreningens lotteri kommer att finnas på plats med fina priser! Så ta gärna med lite småpengar för att handla lotter och stödja vår förening.
Priset 150kr för medlem i Lidköpings Reumatikerförening och för icke medlem 200kr. Betalning sker på plats. Allt ingår i priset och först till kvarn gäller!
Ev. allergier meddelas vid anmälan.

Anmälan till
Fanny på 070 – 51 07 529 eller isaksson_fanny@live.se
eller Sven-Olof  på 0511-37 11 12 eller 070 – 39 96 465
Sista anmälningsdag 3/10

tisdag 19 augusti 2014

- snart så

Precis kommit hem från sjukgymnastiken idag blev det tyvärr väldigt lugnt i maskinerna, bollövningarna var mer en kamp för att inte välta än träning, haha men crosstrainern där körde jag bannemig mina 20 minuter trots höften. Det är magiskt att jag faktiskt klarar det trots att höften varit total skrot sen i lördags och antagligen kanade halvt ur under natten då det small till som fn när jag vaknade och försökte röra på mej, aj aj aj säger jag bara men den hoppade nog rätt igen! Crosstrainer är så mycket mer avlastande och mjukare än att gå och jag är glad att det fungerar så bra som det gör självklart gör det också ont men inte jämförbart med att gå, jag kör på lätt motstånd och fokuserar på att röra mej rätt och hålla höfterna i rätt läge och då flyter det på. Nu är jag hemma och ska äta och vila i eftermiddag är det möte x 2, berättar mer senare.



Jag har gått på sjukgymnastik på Ågården nästan så länge jag kan minnas, började på högstadiet och har haft samma sjukgymnast sedan dess. Nu har det blivit nya regler och jag kommer inte att få träna där mer än korta perioder och gå korta perioder på akupunktur eller liknande, man får inte gå löpande längre och jag kan förstå att folk som tränat efter en operation eller skada ska ut i det vanliga igen så fort som går men hallå, en kronisk progressiv sjukdom som EDS, det här rimmar inte kära landsting!? Men vad ska man göra jag vet att sjukgymnasten stöttar mej och att jag kommer få komma så fort något händer osv men nu ska jag ut på gym igen, roligt att vistas med friska och kunna gå med en kompis men samtidigt hemskt obekvämt. Ingen förstår varför jag vilar på maskinen till allas stora irritation för att jag sedan en minut eller två senare kör ett par repetitioner igen, varför jag är som jag är och gör som jag gör.

Bland alla gym i stan har jag fastnat för Friskis där jag tränade sist men det är inte det tillgängligaste, ibland får man gå långt p g a full parkering vilket alla Lidköpingsbor kan intyga tror jag ;) hoppas det finns någon närliggande P jag kan använda med tillståndet för ja, ibland åker jag för att träna överkroppen fast benen borde stanna i sängen o s v och då orkar jag inte gå massor för den lilla kraft jag har i benen behövs till vardagen hemma och viktiga stabiliseringsövningar och till bilkörningen dit och hem m m ja ni fattar galoppen. Likaså ligger gymmet på tredje våning är det väll? trapporna är många och hemska och gud så många gånger jag har knäat halvvägs...o gud vilken tid det tagit att ta sig ner efter träningen, en helvetes plåga rent utsagt då har tårarna och spyan varit nära, hua. Så det får börja bli hissen där, jag vågade mig på den ibland men man kände blickarna, "hahahaha där ska hon träna så tar hon hissen upp, rör på dig för faaaan" "tränat o sen inte gå ner för trapporna ens, börja rör på dig i vardagen..." osv ja allas blickar, tankar som jag kände som huggande pikar i ryggen, men ni vet inte! Ni har ingen aning!

JAG HAR EDS och därför tänker jag faktiskt peppa mig själv till att gå rakt i ryggen med bestämda steg till hissen på vägen dit, jag tänker stolt kliva in i hissen efter träningen och ja jag kanske rent av tänker berätta för er funderare varför! Nu är dom flesta faktiskt stöttande, fina, snälla och majoriteten lägger säkert inte ens märke till att jag är där, att jag tar hissen i träningskläder, att jag existerar, för dom har fullt upp med sig själva och träningspolaren. Men dom där få oförstående, "jag vet bättre" människorna deras blickar, ibland ord dom hugger men jag ska rusta mig för dom och stå stark!



Igår fick jag akupunktur och efter det åkte jag för att få uteslutet att smärtan i mina njurar och blåsa var något annat, något gynekologiskt och ja jag fick det uteslutet. Läkaren tippade på överaktiv blåsa och att blåsan och njurar värker och reagerar som dom gör på att fyllas/tömmas p g a bindväven... Skönt att det bara är EDSen som strular antagligen, får se om det blir mer undersökningar.


Var jag stark innan, så är jag starkare nu!
För varje motgång,
för varje krasch,
för varje ny smärta,
starkare blir man!

Värken som klubbade mig då, knockar jag nu!

EDS tvingar fram det starka i en.
Lägga sig ner och ge upp, eller,
knyta näven och fortsätta kämpa,
ja valet är inte svårt.


Jag tillåter mig att vara liten, trasig, uppgiven och ledsen
men bara en stund, en sekund.
 

Livet ska levas om det så ska göras med smärta, trötthet och medecin
så ska det levas, punkt. Slutdiskuterat, jag gör vad jag kan!

Och lite till!
Alltid lite till,
lite för mycket,
lite för hårt,
lite för länge.
En EDSares vardag,
alltid lite lite lite, väldigt mycket lite för mycket.
Viljan är det inget fel på, hoppet får sig sina törnar men det läker.

Var jag stark innan, så är jag starkare nu!

Nu ska jag pausa, på lördag morgon är det hejdå Sverige!

lördag 16 augusti 2014

- lördag

Länge sen vi hade en riktigt hemma dag men idag behövs det. Erik är ledig så länge det inte blir tröskning senare idag så han ordnar med lamporna på bilen just nu efter en välbehövlig sovmorgon. Jag gör allt på en gång som vanligt, skannar diabilder, tvättar, viker tvätt och packar Spanienväska eller ja i alla fall tar fram saker som ska med, om en vecka så landar vi på Malaga vid den här tiden!!! Snart ska väl multitaskaren efter vändan här vid bloggen även laga mat men behöver mina pauser, lägger mej ner då och då så ryggen får "andas ut" och varierar allt jag gör hela tiden, inget går fort idag, är som tur är lite piggare än igår men ont gör det. Haft en hemsk natt, vid 4 gav jag upp och stoppade i mig medecin och har sovit lite fram till halv 10 tiden. Värken i ryggen som gör dunder ont och påverkar balans, ben och armar och känsel i händer är vidrig, det är den värsta värken jag kan ha, den är så ettrig, går inte att lindra på något vis typ, påverkar heeela kroppen och gör en helt tokig.



Igår var jag ute hos mamma hela dagen, beställde mitt badkar ett Hafa Mayfair!!! Detta badkar kommer att hamna i nya badrummet på utbygget och stilen kommer att följa det. Har velat ha ett badkar sen jag var barn, badkar i denna stilen föll jag får under gymnasiet och ja jag bara ska ha ett sånt någon gång i livet och vad passar inte bättre än i nya badrummet i nya huset framöver? Att det sen var nedsatt till riktigt bra pris gjorde inte valet svårt att passa på att slå till redan nu! Sen pratade vi mest om ditt o datt, husbygge, bygglov, papper hit o dit, Spanien, packning ja allt, det behövs. På kvällen kom Erik och vi åt lite hela familjen och han drog igång stubbracebilen, förre året jobbade jag på Stubbracet och nu kommer jag va i Spanien, trist o missa det igen för det är kul men Spanien är värt det, hehe.

Ne nu ska smärtmonstret igång och multitaska igen! Ha en fin helg'

onsdag 13 augusti 2014

- feelings

Ja vad får man känna egentligen, vilka känslor är okej?
Och varför får alla andra tycka och tänka utan att egentligen veta ett jota?

Alla känner och upplever allt olika och det är inte lätt att hantera. Jag blir tyckt synd om för att jag har så ont, jag blir spydigt bemött och tillsagd att skärp dig det finns dom som har det värre och sen finns det dom som inte ens vågar bemöta mej. Vissa, för många vågar inte fråga hur det är, dom är rädda att jag för en gångs skull är ärlig och berättar och det fixar dom inte. Jag möter "förståsigpåare" som tror en löparrunda och hård styrketräning fixar biffen så att säga, dom har kanske sekunden innan aldrig ens hört talas om EDS men dom vet ju bäst så är det ju, right?

Vad känner JAG?
Vissa dagar är smärtan hanterbar då är det kämpar-mode ON! Ibland är smärtan för mycket jag trevar och sliter för att klara av det som måste göras och försöker hålla skenet uppe, försöker vara hoppfull, tänka framåt och stay strong så att säga! Vissa dagar är omöjliga, för ont, smärttoppar, hugg, stick, kramp, mol, domningar, pirrar, huvudvärk, ledvärk, muskelvärk, nervsmärtor, kramp i tarmen och mycket mer då måste jag få känna HELVETE, varför jag, ta mig ur denna kropp, laga mig, gör mig frisk, jag måste få vara på gränsen till att kasta in handduken, måste få bryta ihop, måste få gömma mig under täcket och vara liten, jag måste få det oavsett om någon annan har det värre. Där är det känsliga ämnet! Det finns ju alltid någon som har det värre och vem har ondast, vem lider mest? Jag tycker inte man ska jämföra smärta, vi är alldeles för duktiga på att jämföra och tävla, jag kan trösta min vän som har huvudvärk fem gånger om året och tycka synd om henne, jag kan tycka synd om sambon som skadat ett finger på jobbet och lida med honom och jag vill också bli tyckt synd om IBLAND men inte för ofta för jag är en figther, förstådd däremot det är min dagliga dröm!

Man kan ha migrän och det är hemskt för den som har det, man kan ha ett skadat knä som stökar till vardagen vareviga dag, man kan ha en kronisk sjukdom som förändrar hela ens liv och man kan ha dödliga sjukdomar och hemskheter som cancer. Men allas ont är ont, har jag jävligt ont så har jag jävligt ont, i min kropp, på min smärtskala så har jag det och det får alla bara acceptera. Jag själv kan ibland få bita mig i tungan både en och två gånger om någon gnäller över en stukad fot när jag har en dålig dag och tar stark medicin och måste använda rullen för att inte ligga hemma i sängen. Ibland får jag nästan bita av mig tungan när någon klagar på huvudvärk och jag ligger och vrider mig i sängen och funderar på hur man ska kunna få medicinen och vattenglaset att gå för egen maskin från köket till mig MEN man får ta ett djupt andetag, acceptera deras smärta, deras smärtskala och sända en läkande kram. Men varför tävlar vi, varför ska man vara värst, varför ska vi jämföra?

Ingen kan bestämma hur jag känner, jag kan inte bestämma hur du känner! Alla får faktiskt börja tänka sig för!

Klaga bara när det verkligen är jobbigt, annars orkar ingen lyssna!
Våga fråga hur det är (mena det) och våga lyssna på svaret!
Tillåt dig att känna VARFÖR JAG, det är okej att sörja och vara uppgiven!
MEN sluta aldrig kämpa, kämpa för ett värdigt liv och för dit eget och allas välmående.

Vad tycker ni? Jag tycker att vi alla måste ta vårta förbannade ansvar. Vi måste öppna oss, bli raka, ärliga och våga bry oss. Vi måste sluta tävla, sluta jämföra och sluta veta bäst. Ge snälla tips och råd, fråga och visa intresse men att vara besserwisser vinner du inget på.

Detta är en problematik jag möter dagligen på ett eller annat sätt, ibland vill jag hugga när någon klagar innan jag hinner tänka till och svälja, hennes onda handled och hans onda nacke är säkerligen jävligt för just dom. Ibland får jag frågan hur det är utan att personen ens vill höra en mening till svar, dom förväntar sig ett ord tillbaks, ordet BRA! Ibland får jag så äckligt korkade råd att jag bara vill spy, ibland blir jag uppläxad angående träning eller mat såpass att jag skulle kunna klappa till någon/något samtidigt som jag vill läxa tillbaks om hur det faktiskt är att ha EDS. Oftast blir jag stum, sväljer och går vidare, helt fel sätt att hantera det men ibland det enda sättet. Aatt bli kränkt och överrumplad och ha världens hjärndimma av EDSen gör att kroppen inte tillåter mig att läxa upp tillbaks, vända samtalet till något bra, förklara och skapa medvetenhet men det är just där jag kämpar nu. För att alltid visa förståelse till andra även dom som helt uppenbart har mindre ont än mej vilket jag alltid varit duktig på, att sluta jämföra smärta vilket jag gör ibland dock i det tysta, att varje gång jag blir trampad på vända samtalet till att öka medvetenhet och förståelse kring Ehlers-Danlos Syndrom och säga ifrån, inte låta mig spottas på.

Jag är stark i övrigt, står upp för vad jag tycker och tänker, vet vad jag vill, är säker på det jag kan och har alltid varit stark, drivande, framåt och öppen! MEN just när det gäller sjukdomen har jag blivit för illa behandlad främst av vården och viss skolpersonal så jag har liksom tappat bort mitt självförtroende där but I will get it back! För om inte vården tänker sprida kunskap och lära sig om EDS så får vi patienter göra det. Och om samhället ska förändra sin syn på sjukdomar, smärta och handikapp så är det vi privatpersoner som måste ta första steget!

Är du frisk, börja med att våga lyssna på svaret på hur mår du. Mår du dåligt över något känn efter hur illa det faktiskt är på din skala, jämför inte för mycket och tävla inte, lova mig det? Har du en kronisk sjukdom så säger jag bara ordet MEDVETENHET/AWARENESS det är mitt/ditt ansvar!

Varför skriver jag om detta just idag, jo det var faktiskt fina Camilla på bloggen Krigszonen som jag länkade till precis innan som fick mig att känna att näe Fanny nu får du sluta att bara gå och grubbla på det här, få det ur dig, nå ut!

Ha en bra onsdag'

- SHOUT OUT











krigszonen.blogg.se
En blogg av Camilla född 1994 som har både EDS och reumatism, en riktigt kämpe, pluggar, lever och figthas som en riktig krigare! Hon sätter ord på varenda känsla och tanke, fantastiskt.
























edslivetannorlunda.blogg.se
Jonna en trebarnsmamma med en EDS som bröt ut kraftigt och 2013 fick hon diagnos. Hon kämpar för att sprida medvetenhet, kunskap och förståelse i vårt samhälle och vården! Inom kort kommer även ett spännande projekt att presenteras och vem är ledare där om inte denna kvinna.


Fler bra EDS-bloggar!
nattstad.se/MissMeeeZebraFighter
minkampeds.wordpress.com
kmv.blogg.se
nattstad.se/BendyJen
livetidiagnosjakten.blogspot.se
sandraochlivet.blogg.se

lördag 9 augusti 2014

- träna i spanien

I höst kommer jag behöva nya långa träningstigths och jag kan lova att jag vet vart jag vill beställa dom! Tigthsen med sugerskull och alla swirlar är ju helt fantastiska och Zebra tightsen föll jag för just för att jag alltid gillat Zebra och att det sen är symbol för ovanliga diagnoser och EDS är ett stort plus! Dessa snygga finns på myway2fitness! Priserna är inte lika roliga men hellre ett par snygga en flera billiga, spara, spara.


Men innan det blir höst och dags för detta inköp  ska jag ju till Marbella i Spanien med mamma och ett helt gäng Lidköpingsbor på Rehabresa via Lidköpings Reumatikerförening i två veckor, om exakt 14 dagar flyger vi! Så mycket känslor, första resan utomlands, första gången jag flyger men det är inte största oron det jag är rädd för är skicket på min kropp jag vill ju kunna delta i allt, hänga med på alla promenader, verkligen sats på träningen, jag hoppas detta blir möjligt med rätt medeciner. Oavsett hur mycket min kropp kommer att tillåta så ska resan bli fantastisk, punkt.

1 Reception, 2 Bungalows, 3 Hotell, 4 Restaurang, 5 Hotell, 6 Konferensanläggning, 7 Rehabanläggning, 8 Tornet, 9 Gångtunnel till stranden, 10 Busshållplats, 11 Grönområde, 12 Minigolfbana