onsdag 27 november 2013

- myself

Det är lätt att man glömmer bort sig själv, man kämpar med sin sjukdom, man jobbar, man sköter fritidssysslor, man försöker sköta hemmet, betalar räkningar, man vill umgås och göra saker tillsammans med sin älskade, man försöker att hinna med sina goa vänner mitt upp i allt MEN sig själv då? Man får försöka komma ihåg sig själv lite med ibland, jag har gått i flera månander och sett hur färgen bleknar i håret, hur utväxten blivit längre och hur risiga topparna varit och att se detta i spegeln varenda dag det är inte kul, imorgon kan jag se ett ny färgat och nyklippt hår när jag ska gå till jobbet. Har vart hos underbara Annette på Annettes Hår och Nagelmakeri, nu blev det helsvart och tog av en bit och sen fick det bli lite nya vita och randiga fjädrar. Någon liten detalj måste man ha och dom här fjädrarna är ju lätta att borsta, håller sig fina jätte länge och går att föna, platta och locka, toppen va? :)



- sjukgymnastik o hjälpmedel

En vardag för många av oss med EDS är sjukgymnastik och hjälpmedel. Jag har gått hos sjukgymnast i omgångar och i somras var jag piggare och tränade på egen hand ett bra tag. I höst har värken och andra symptom sänkt mig och jag har på grund av föra lite tid och vila inte orkat träna som jag borde. Vattengymnastik går jag alltid på 1 gång/vecka tråkigt att det är jul och sommar uppehåll på det då jag behöver det minst lika mycket då.

Var idag och träffade min sjukgymnast, sist gick vi igenom avslappningsövningar, idag gick vi igenom mitt träningsschema och pratade om hur jag kan få muskler att slappna av då jag inte får stretcha, skulle gått igenom mitt träningsprogram fysiskt men fick ta det muntligt och prata igenom allt då jag varit sjuk med feber och förkylning så nästa gång då är det dags! Upp på crosstrainern igen efter tyvärr flera månader uppehåll, igång med träning stabilitet och styrka men får börja försiktigt med några minuter konditionsträning och lätt motstånd så jag inte chockar min kropp för då protesterar den högt och ljudligt (jag vet att muskler och leder inte kan prata, hehe) vill jag lova.

Men till dagens present till mig själv och kroppen, en höft/bäckenbälte som ska stabilisera upp mig så jag inte belastar och vinglar lika mycket när jag går på jobbet. Kändes underbart att få på sig det och känna att belastningen redan ändrade sig ska bli spännande och se hur mycket det gör efter ett par dagars jobb. Återkommer med åsikter och kanske en bild vore trevligt också så ni ser vad det är jag har på mig?

tisdag 26 november 2013

- tålamod.

Är ledig idag så idag ägnar jag dagen åt tålamodsprövning! Sitter på föreningslokalen och skriver ut utskick för Vinter/Vår till alla våra medlemmar. Att skriva ut över 300 häften på 3 ark med dubbelsidig utskrift tar sin tid. Har suttit i 8 timmar och nu har jag gjort över hälften i alla fall. Hade sällskap av större delen av styrelsen till en början men nu i eftermiddag har jag fått klara mig själv. Har suttit och läst bloggar, läst mail och beställt kinesiologitejp så att mamma eller Erik kan få lära sig att tejpa mig framöver. Självklart beställde jag en rosa, lite kul måste man ju få ha mitt i allt elände med EDSen. Snart kommer sambon hit med lite mat och sen blir det en sväng ner till skyttet till alla godingar där.

Om ni är medlemmar i Reumatikerförbundet eller funderar på att bli så kanske ni är lite nyfikna på utskicket från vår förening här i lilla Lidköping, det kan ni läsa här eller på vår hemsida lidkoping.reumatikerforbundet.org. Medlemmar får det även i postlådan framöver, så håll utkik!

måndag 25 november 2013

- mycket

Jobbat i helgen men nu i veckan jobbar jag "bara" idag och torsdag, fredag men jag har fullt upp för det! Idag kör jag på långpass 8.30-19.15 så då ska det byggas skyltfönster för fulla muggar. I veckan har jag fullt upp och i helgen funderar till och med jag på att ta fram lite advents/julgrejer. Jag får se hur långt jag kommer, överst på prio listan är faktiskt vila och ta hand om mig själv för kroppen är ju tyvärr i det skick den är. Ha en fin vecka!

fredag 22 november 2013

- EDS syns inte

Den eviga diskussionen om att sjukdomen inte syns. Många sjukdomar är osynliga och idag läste jag faktiskt lite om att reumatiska sjukdomar inte syns i Reumatikervärlden. Det är inte lätt att hantera sin situation som sjuk, att det inte syns att man är sjuk, att det inte alltid syns när man har ont, att man verkar så pigg ibland. Ibland är det underbart att sjukdomen inte syns för har man en bättre dag, stund eller period så vill man ju leva så normalt som möjligt och då slippa bli påmind om sin sjukdom av andra men i perioder liknande den jag är i nu med konstant värk, utmattning och orkeslöshet, till och från fruktansvärd värk och trötthet så är det svårt att hantera. Ibland syns det på mig att jag har ont, om man kan min sjukdom och känner mig kan man se det, någon som inte känner mig ser det inte. Men att jag går vingligt pga utmattningen, snubblar och tappar på grund av svårigheter med motoriken pga lederna och även trötthet som gör att man tappar fokus, glömmer och tappar ord, har svårt att va still, vrider och vänder på mig och står i knepiga ställningar och håller händer och armar i vad som ser ut att vara obekävma vinklar, blir genomsvett av minsta fysiska aktivitet, har iskalla fötter och händer pga cirkulationsproblem pga muskelspänningar och mycket mer det är inte alla som ser det, inte alla som lägger märke till det och förstår varför. Hon hör och ser dåligt, jaja lite dålig syn och hörsel kan vem som helst ha (ja men min kommer och går på grund av EDSen).

Snubbla och tappa kan ju vem som helst göra tänker ni, men det var hemskt vad klantig hon är. Hon är nog trött och stressad idag så som hon glömmer och tappar ord (ja det må jag vara men på grund av EDSen), hon är genomsvett och helt slut efter lite fysiskt arbete (ja men det beror inte på dålig kondis utan extrem överansträngning av muskler för att mina leder är så lösa och bindväven gles), hon är kall och stel, hon behöver nog klä på sig mer och hålla sig varm (det hjälper tyvärr inte, det enda som hjälper är avspänning av krampande och utmattade muskler). Det här kämpar jag med dagligen, just att bli förstådd! Det är inte alltid man orkar förklara, speciellt inte när det är som värst då kämpar man med att leva, att stå upp, att äta och att bara vara sig själv.

Att ha en sjukdom som verkar på så många olika ställen som EDS gör, som ger ledvärk, muskelvärk, nervsmärta, kronisk trötthet, svårt att fokusera och kordinera ögonrörelser, mindre hörselproblem, motoriska svårigheter, mag- och tarmproblem, hudproblem, nedsatt minne och koncentrationssvårigheter och mycket mer är fruktansvärt svårt och att förklara för andra och bli förstådd det är ibland nästan ännu värre.

Ett bra exempel är att statiskt/monotomt arbete är bland det värsta jag kan utsätta min kropp för. Då eskalerar värken fortare än kvickt, statiskt/monotomt arbete som att stå i kassan kan på en timme ta lika hårt på mig som flera timmars varierat arbete i lugnare tempo. Fysiskansträngning som träning, promenad eller ett rejält aktivt arbetspass för att dra paraleller till mitt jobb att plocka upp varor i högt tempo en hel morgon kan göra mig lika trött som en frisk människa blir efter att ha utsatt sig för ett rejält träningspass, ibland beroende på vilken form min kropp är i (sjukdomsmässigt) för dagen så kan sådan fysisk ansträngning ta flera dagar innan jag har återhämtat mig från, ibland ännu längre. Längre fram på dagen kan jag komma till den fasen då min kropp är så slut, värken ökar, muskler krampar och skakar, ja utmattningen är total då får jag så svårt för att röra mig så att bara gå fram och tillbaks kan kräva full fokus och kan vara enormt ansträngande. Då kanske det enda jag klarar av att göra är att stå i kassan och uföra monotomt arbete för att benen inte lyder längre. Att få en människa som aldrig upplevt detta att förstå, det är jätte svårt och det är också fruktansvärt både svårt att förklara och jobbigt att prata om för den som är sjuk (i detta fallet mig). Jag kan förstå friska människor frustration, skepsis och allt ni känner när ni stöter på mig eller någon annan med EDS eller liknande sjukdom, jag växte upp med en mamma med mycket värk och hade jättesvårt att sätta mig in i problematiken runtomkring men idag när jag själv är där så förstår jag så väl. Jag måste däremot tillägga att jag älskar mitt jobb, det är det bästa arbete (för min kropp) som jag provat, det är det roligaste och mest tillfredställande jobb jag haft, jag har massa trevliga kollegor och får träffa mycket folk hela dagarna och samtidigt använda min kunskap och öga för exponering och utvecklas.

Jag kan verka pigg när jag pratar med glädje om allt jag gjort på helgen ibland som exempel att jag har tvättat, gjort mat, grejat med bilen osv MEN att jag 3/4 av helgen sovit eller legat utmattad i soffan (för att klara av arbetsdagarna som kommer) eller att min älskade familj har varit med och stöttat upp allt eller delar av det jag gjort för att jag inte klarar av det ensam det är ju inget jag med glädje berättar för t e x kollegor och bekanta, det stannar oftast i min uppskattning till mina nära och kära. Att jag låter pigg och glad, det är ofta ett sätt för mig att vara för att jag delvis är sån som person och för att det faktiskt inte blir bättre om jag låter värken speglas i mitt humör och tonfall. Visst är jag deppig, skitförbannad på värken, ledsen, trött och arg på grund av min sjukdom men detta försöker jag låta stanna hos mig. Det försöker jag ta ut hemma när jag är ensam och ibland visar det ju sig tyvärr för familj och vänner, någon gång kan det väll hända att mitt humör kan dala lite även på jobbet, precis som allas. Men jag precis som alla andra har ett ansvar på mitt jobb att vara en glad och hjälpsam kollega, hårt och engagerat arbetande anställd, en trevlig säljare till kunderna och bara för att jag har en sjukdom försvinner inte detta ansvaret det blir snarare ännu viktigare för mig att leva upp till, då varje dag är en kamp mot sjukdomen för mig!

onsdag 20 november 2013

- ett löfte till mig själv

Hösten har varit seg och jobbig, värken har ökat drastiskt och förstört och satt upp hinder för det mesta i min tillvaro. Sista veckorna har inte varit att leka med och som grädde på moset fick jag en dunderförkylning som bröt ut i helgen men efter envist kämpande börjar tillståndet vända. Jag med hjälp av värdens bästa vänner och sambo har kämpat på i höst, bytt vc, läkarbesök, telefonsamtal, behandlingar (massage, kinesiologitejpning, sjukgymnastik, avslappning och ska snart även prova kraniosakral behandling), jag har fått en ny läkare på gott och ont, första besöket gav mig positiva vibbar, samtalet för några veckor sen sänkte mitt hopp till botten men efter besöket i måndags gick jag därifrån väldigt kluven med miljoner tankar snurrandes i huvudet men äntligen en ny medecin att prova, kanske kan jag få min vardag tillbaks och med det menar jag att minska värken till en dräglig men jobbig nivå från en ohanterbar nivå.

Igår började jag känna av vändingen, jag som har suttit max 5 minuter vid datorn innan värken har börjat störa mig så jag velat krya ur min kropp som har stått ut att greja med mina intressen som foton och poesi max 30 minuter innan värken fått mig att ge upp satt igår i 4 timmar i streck! Visst var värken där och höll mig sällskap men jag kunde hantera den, idag får jag sota lite för att jag satt så länge igår men det var det värt. Medecinen verkar i alla fall slipa ner smärttopparna lite och efter många långa pratstunder med mina hjärtan har jag idag hopp, energi och inspiration, min envishet är tillbaks, jag ska ta mig fan fixa det här, jag tänker bli starkare än någonsin innan.

Förkylningen var i höst det sista saltet i mitt sår, men nu börjar jag friska till från den och då tar jag chansen, trotsar skovet och vintern och tänker leva! Därför kommer här en lista med saker jag ska göra för EDS-Fanny och för Fanny! Ett löfte till mig själv, till er, till min kopp, emot EDS.

 
Det här ska jag göra för mig och min EDS:

- Jag ska kämpa på, se fram emot tiden jag har en 24 januari, kanske kan jag få lite hjälp med tänket runt om EDSen, alla jobbiga val man tvingas ta enbart på grund av sin sjukdom. Lära mig att acceptera alla uppoffringar jag är tvungen till att göra.

- Jag ska försöka att se fram emot att få komma till Mutlimodalsmärtrehab på Mösseberg, jag ska försöka ta av mig mina pessimistglasögon och ge det en chans oavsett vad jag hört och vet.

-Jag ska fortsätta kämpa för att få hjälp och utvärdera medeciner och behandlingar som kan hjälpa mig. Låta det ta den tid det tar men absolut inte för lång tid.

- Jag ska kämpa på med sjukgymnastik och vattengymnastik och tänka mig för när jag rör mig och inte utnyttja min överrörlighet för det straffar sig, det straffar sig något jävulskt.

- Jag ska lära mig att ta hjälp, använda hjälpmedel, ge en chans åt alla stöd (ortoser, bälten osv) jag kan få prova, lära mig använda hjälpmedel för att avlasta vardagen (bra kökredskap och andra verktyg i hemmet).

Igår kom jag fram till något som jag hoppas jag inte glömmer lika fort (jag är bra på att glömma)
För en person med EDS är en vanlig promenad ibland lika ansträngande som för en frisk person att springa ett marathon. Och med den faktan har jag bestämt att jag i alla fall kan och ska låta min kropp med hjälp av hjälpmedel slippa springa marathon dagligen på jobbet och i vardagen utan lämna bestigandet av Mount Everest *ironi* till träningen som ska ske på rätt sätt, rätt tidpunkter och i lagom mängd och intensitet utefter dagsformen.

Det här är bara för mig och ingen annan:

- Jag ska tillåta mig att leva, skratta, ha roligt, umgås och ha det bra och för att göra detta ska jag anpassa mig så att min kropp har energi kvar till detta. Något jag kommer att få kämpa med till och från hela livet men livet är ju till för att levas?

- Jag ska lära mig att säga Nej, Tack och Hjälp! Nej ska jag använda mig av när jag inte gör något för min skull utan enbart för andra. Tack, jag ska tillåta mig att känna mig uppskattad, ta emot beröm och inte vara så förbannat självkritisk i allt jag gör, jag får också vara nöjd ibland. Hjälp, jag ska lära mig att hantera hjälp, säga stop när jag inte orkar, be om hjälp innan det går för långt och tillåta mig att BARA ge 100%.

- Jag ska varje dag göra två saker för mig själv, något som jag mår bra av och något jag tycker om!Det här kan handla om att ge mig en stund för mina intressen, träna för att jag vet att jag mår bra av det, äta något som är bra för kroppen eller något jag tycker om, gå på någon form av behandling, köpa mig något jag vill ha, hitta på något tillsammans med Erik eller vänner, jag ska ta hand om mig för gör jag inte det orkar jag inte ta hand om er.

Står det inte EDS i pannan på mig?
 
EDS syns inte utanpå, bara vi som vet kan se, ingen annan.
Fick igår höra ett citat från en person när vi diskuterade att EDS inte syns, visst är vi vingligare, gör större rörelser än andra, har lite annorlunda hud, luxerar i leder osv men det är inte alltid medmänniskor lägger märke till detta och de kanske inte ens reagerar på hjälpmedel som ortoser och liknande. Kvinnan jag pratade med citerade i vår diskussion en EDS-patient hon träffat denna person hade sagt:
"Skaffa rullstol, bli synlig".

tisdag 19 november 2013

- forskning

Haft ett mycket intressant samtal ikväll med Britta Berglund hon är sjuksköterska och forskar om EDS och livskvalite, fick tipset att ringa henne av min läkare på VC då han pratat med henne eftersom han inte kan EDS bra, det kan ingen läkare då sjukdomen är ovanlig, forskning finns det inte mycket av och ingen läkargrupp står som ansvariga. Vi diskuterade EDS, hjälpmedel som ortoser, stödbälte, redskap och rullstol, sjukgymnastik, arbetsterapeut som man hjälpa mig prova ut hjälpmedel, hon berättade lite om sin forskning, jag tog upp träning, medeciner och smärtrehab och jag ska kontakta henne längre fram efter jag varit på smärtrehab och berätta om min upplevelse där. Britta är en av grundarna till EDS-förbundet och var jätte trevlig att prata med så är det något ni EDSare eller någon utomstående funderar på så tveka inte att ta kontakt och fråga henne. Jag tänker redan i planerna för att få till en föreläsning här i Lidköping för eds patienter och anhöriga samt alla andra som skulle behöva veta vad EDS är som t e xsjukvårdspresonal (läkare, sjuksköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeuter), lärare, arbetsgivare, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, Politiker mfl. En föreläsning om EDS och livkvalite skulle ju även vara intressant för alla med reumatiska sjukdomar då många problem liknar varandra, t e x ledvärk, muskelvärk, nervsmärtor, trötthet, problem med slemhinnor, rörelsehinder, mag-och tarmproblem, sömnstörningar och mycket mer och då jag förstått att flera med EDS även lider av reumatiska sjukdomar så som Sjögrens, SLE, Artros och artrit mfl.

Vore det inte intressant och bra för alla runt omkring oss att lära sig lite om sjukdomen?

- kinesiologitejp, en alternativ behandling?

Har ju nu varit och fått Kinesiologi tejp 2 gånger, detta är ett sätt att få muskler att slappna av. Jag testar detta för att minska muskelvärk och minska nervsmärtorna som bli av spända muskler. Första gången tejpade sjukgymnasten jag går till och gör detta ländryggen och värken i rygg och höfter lättade faktiskt en hel del så det var en positiv upplevelse. Jag var där förra veckan igen och då tejpades länden men även liter mer koncentrerat till höfterna (där jag har mycket problem) samt nacke axlar för att minska den strålande smärtan jag har ut från axlarna ändå ut i händerna. Direkt efter behandlingen minskade smärtan men i lördags hade jag fruktansvärd värk i hela kroppen kan ha haft att göra med att en förkylning med feber bröt ut på mig i helgen med men då blev tyvärr tejpen så jobbig att jag fick ta bort den. Men jag ska fortsätta att prova behandling med kinesiologitejp ett tag till det måste provas ordentligt och eftersom det bara är bomull och limm i tejpen så är det inget skadligt på något sätt. Hoppas att det bara var en jobbig för myket värk reaktion av förkylningen som krånglade till det i helgen.

Att tejpen finns i olika roliga färger gör ju det hela ännu lite bättre, eller hur?

Rekommenderar i alla fall er att prova Kinesiologitejp, man kan om det hjälper lära sig att tejpa själv eller lära en anhörig (inte för att det kanske är svårt att nå för oss med EDS, skämt åsido men man ska ju ha armar och kropp i rätt läge när man tejpar och så ska man ju se så att man får det i rätt vinklar osv) så då blir det en bra behandling till rimligt pris.

Bild från google för att ni ska förstå ungefär hur det kan se ut.

måndag 18 november 2013

- uppvaknande

Uppvaknande,
som ett betongblock,
en väghyvel över mina tankar.


Uppvaknande
som syra i ögonen,
en tjuvlyssnare av mina tankar.

Uppvaknande,
hårt, rått och ärligt
en rad eller två ur min bok.

Dansar jag sista dansen med livet, nu eller igår?
Kanske imorgon, en ny chans att leva, att dansa.
Dansa över glödande stenar hellre
än att krypa över bomull.

Gråta över sorgen eller leva av kärleken.
Skratta för den lilla, den lilla glädjen,
låta den växa, ta över och krydda mitt liv!

Uppvaknande, låt mig leva och älska!
Släck du min gnista, men aldrig mitt hopp.
Bygg du min kista, men lägg aldrig locket på.
Jag andas, kanske tungt och kanske kort men starkt!

Den här dansen är min, envisheten min styrka,
sorgen mitt förflutna och kärleken min framtid!
18/11-13
Fanny Isaksson

- förkylningen from hell

Ja i lördags kväll började jag känna av det och i söndags bröt det ut, hals ont, snuva, feber och allt var en riktig höstförkylning innebär, det uppepå EDS-värken kan till och med få mig att klappa ihop, låg mer eller mindre däckad hela söndagen, idag har jag bara varit iväg på VC och träffat min läkare och träffat Kicki en stund men jag är helt slut, även om jag nu på kvällskvisten piggnat till lite men jag försöker hålla mig i skinnet drar jag igång och grejar så kör jag på för mycket och då vet jag hur det blir sen, bäst att låta kroppen vila när jag är sån här.

Läkarbesöket idag då? Det var inte planerat men på grund av min förbannade värk och alla andra problem runt edsen som gör att jag inte orkar med så gav jag nu när förkylningen kom upp så blev övertalad av mina hjärtan att ringa och be om tid. Fick också mot all förmodan en tid, fick jag ju inte sist. Kicki hängde med mig då jag är otroligt dålig på att förklara hur jag mår och alltid lägger på min friska mask när jag träffar folk (även läkare tyvärr) och sen har jag som många andra kommit fram till att det är bra om det är med någon mer som lyssnar, pushar en och sen känns det som att läkarna inte kan bete sig hur som helst om det är någon mer med.

Jag fick i alla fall fram en sak hade velat ta upp och diskutera mer men jag lyckades inte och "akuttider" är ju inte så långa som ni vet. Jag fick i alla fall fram att problematiken med värken inte blir direkt bättre, har bara gått utför i höst trots Sarotenet som ska gå på nervsmärtorna i alla fall så har värken ökat och ökat. Citodon och Alvedon är inte rätt för att bita på värken och som det står mest överallt är det ju svårt att hitta medecin som hjälper/hjälper bra mot EDS-värk. Men fick min önskan om att prova en annan medecin uppfylld idag, jag måste ha något som gör vardagen okej, att ha ledvärk, muskelvärk och nervsmärtor (och alla annan eds-problematik) 24/7 och alltid lägga sig med värk och vakna totalt utmattad då musklerna spänner sig för att jag ska kunna sova blir en ond spiral. Nu ska jag prova Tramadol får vi se om värken kanske kan avta lite. Håll tummarna med mig!

Imorgon ska jag vila, se till att bli av med förkylningen och stryka tvätt och hoppas jag piggnat till så det blir jobb på onsdag. Ta hand om er!

lördag 16 november 2013

- överrörlig?

Mycket ont i nacke, axlar o ut i armar samt huvudvärk. Undrar om jag böjer min nacke för mycket då den känns trött och instabil och eftersom jag har EDS/HMS så är det ju inte konstigt om jag gör det men ändå. Jämför med Erik oc kan böja nära inpå dubbelt så mycket som honom. Framåt är det hakan som sätter stopp, bakåt ca 90 grader och sidleds kan jag lägga örat mot axel med avslappnad hängande axel åt båda håll. Om jag skulle beskriva mig själv ikväll så är jag släkt med något mellan en klappstol och en daggmask med trasiga kullager. Knäpper o knakar, fäller ihop mig i tokiga ställningar pga värken och är matt och lealös... Lite uppgiven kvällshumor efter en psykiskt påfrestande kväll pga ettrig värk efter en grejardag hemma och fika med närmsta familjen. Gonatt!

tisdag 12 november 2013

- for a moment I don't even care

Efter en natt med riktigt dålig sömn har jag idag varit hos sjukgymnasten där jag fick hjälp med avslappningsövningar och bokade tider för träning i avslappning fram till jul. Sen tog jag en sväng förbi jobbet och efter det var jag och pratade med Kicki och gjorde ingenting fram till 15 då det var dags för möte och planering med Reumatikerföreningen så nu ska det göras utskick och fixas. Efter detta han jag även en sväng till skyttet. Ni undrar säkert varför jag inte är hemma när jag har så ont, jo för antingen gör jag ingenting och då blir jag stressad och tänker för mycket eller så tar jag i och grejar för mycket så kroppen.inte får vila så jag försöker sysselsätta mig med saker som inte frestar på kroppens men håller huvudet på andra tankar. Nu dags o försöka sova, imorrn ska jag åka och få tejp.

måndag 11 november 2013

- rough

Livet är inte roligt med värk och andra problem förra vecka  var otroligt kämpig och jag har haft mycket tankar runt om sjukdomen den senaste och dom blir inte lättare när värken ökar.  Har jobbat i helgen och igår kväll åkte jag och Erik hem tidigt och ägnade kvällen åt varandra. Det är lätt att man glömmer bort både sig själv o sitt förhållande när sjukdomen blir för jobbig, då drar jag mig undan, orkar inte med när kontakt samtidigt som det är det enda jag vill ha, en varm famn att krypa upp i, någon att ligga intill,  det betyder mycket. Igår tog jag steget igen o bet ihop för det jobbiga i närkontakt när man har värk och gav det en rejäl chans och när man slappnar av är det ju så underbart, att några kramar kan göra mig så lugn, att en puss och några få ord väcker dom där känslorna man hade för många många år sen när det blev vi från första början. Jag önskar att alla ska få känna dom känslorna och den tryggheten som man känner av att få vara tätt intill sin älskade. Det får en att orka kämpa vidare även när det är som värst!  Kram på er o glöm aldrig bort era nära  och kära

fredag 8 november 2013

- canvas


Hängt upp dom fina canvastavlorna Sanna målat åt oss. Blev riktigt fint över sängen. Det är mycket roligare att ha något på väggen som ingen annan har därför har jag nästan bara foton jag själv tagit och grafiskamönster jag själv gjort och tavlor som finaste Sanna målat!

- lever mitt liv

Vart har jag varit sista dagarna? Vi har varit hemma jag och min värk, den har hållt mig sällskap, envist, och påhängset. Uppmärksamhetkrävande har den varit, fysjutton!

EDS är en knepig sjukdom, vissa dagar fixar jag inget utan att bli helt slut, vissa dagar är jag helt slut redan från början och vissa dagar fixar jag en hel del innan kraften försvinner. Men det går aldrig att förutse vad det kommer vara för dag imorgon, jag vet aldrig dagen innan hur jag mår imorgon, dagsformen hintar ju självklart om hur morgondagen kommer vara men ibland kan det också bli tvärtom.

Jag är just nu i ett skov och hur länge detta tänker klänga sig kvar har jag ingen aning om, varför det kom vet jag inte heller. Det kan vara så mycket som spelar in, skov kommer och går, ibland kan ju vissa saker vara en utlösande faktor tillexempel överansträning en lång eller kort period, influensa, stress och väder och årstider med mera. Kyla gör mig alltid sämre, rörelse och aktivitet gör mig både bättre och sämre, vad som är rätt mängd går inte att avgöra, det beror på dagsformen.

Hösten har varit hård mot mig och denna veckan fick jag känna mig besegrad, nu har jag kört på för hårt, för länge och kylan har kommit, kroppen gick i strejk. Har varit orkeslös och matt ett tag och i tisdags kväll blev värken övermäktig, ledvärk, muskelvärk, nervsmärtor, kramp, stel, mjölksyra, skakig, matt ja benen bar mig helt enkelt inte längre. Onsdagen tillbringades hemma, varvade sängen med att stappla omkring för att försöka komma ifrån värken blandat med samtal till vårdcentralen jag som var så positiv efter mitt besök där sist fick en mindre käftsmäll men det är väll sån vården är, ringde smärtrehab jag har fått remiss till på order av läkaren men kön är lång och kommer jag in på bedömning före jul får jag nog vara glad, behandling blir nästa år vilket passar bra med jobbet då julhandeln drar igång nu och jag har mycket roliga men hårda dagar framför mig på jobbet. Kroppen skriker efter smärtlindring nu, nu, nu men ingen vill hjälpa mig, jag får nöja mig, jag får stå ut, bita ihop när värken äter upp mig, tar min fokus från allt annat och det enda jag känner och tänker är AJ!

Igår var det lika hemskt men jag ville styra mina tankar på annat, jag åkte på massage, fruktansvärt men samtidigt åh så underbart, det är skönt men gör ont, det gör nytta och det var värt varenda öre igår, precis som alla andra gånger! Jag hälsade på bästa Elin som inte heller är världen piggaste för tillfället men har flyttat så var ju tvungen att kolla på nya lägenheten. Jag spenderade några timmar på Reumatikerföreningengs lokal, försökte vara till hjälp och skriva ut lite papper och sortera lite mail med mera men jösses vad värken hackar på en och gör sig påmind när man sätter sig ner och gör statiskt arbete, att man får ett bryt då och då på värken och bara känner för att slå och skrika skulle nog vem som helst förstå om man kännt den känslan jag känner då. Sen blev det en sväng till skyttet, igår skickades anmälan till Skaraborgsserien och första serierna in nu är skyttet igång på Riktigt och jag har än en gång anmält mig på både gott och ont, det är så kul men så jobbigt. Kvällen avslutades med vattengymnastik, jag körde på så gott det gick när jag kom dit och det tog inte lång tid tills kraften bara försvann ur kroppen, hur jag än tog i o försökte så löd inte kroppen mina tankar och jag fick snällt ge med mig och ställa mej intill kanten och titta på större delen av passet, gjorde mina försök ett par gånger men helskotta vad frustrerande det är när man tar i allt man har och benen bara rör sig i snigelfart och inte dit man vill heller. Men som jag brukar säga man landar ju mjukt när man är på vattengympa i alla fall.

Idag lät jag mig själv bara vara fram till klockan 11 sen kände jag hur energin faktiskt fanns där, jag har bytt sängkläder, hängt upp våra nya fina tavlor min vän Sanna har målat, strukit lite tvätt, dammsugit en sväng, kopplat in nya ljudet till datorn och lagat mig lite mat. Vad glad och nöjd man kan bli över att bara kunna greja lite i sin egen takt och att det faktiskt nästan fungerar. Visst har jag varit genomsvett till och från, snurrig, tappat saker och visst är värken där men det viktiga är att man faktiskt får göra något, får lite stimulans för hjärnan, när man kan greja så slutar man också tänka på allt annat, gud så behövligt! Ikväll när Erik kommer hem blir det en sväng ut till Kållandsö för mys med familjen och taccos, ska bli härligt. Ladda lite för jobbhelg!

tisdag 5 november 2013

- tisdag

Jobb igår, lyckades också orka mig fram på stan o köpa mig en vinterjacka o lite andra saker som gardroben gapade efter. Jag var trött och hade ont och kramp innan rundan på stan så att Erik kom ner och mötte upp o följde med och handlade mat var fruktansvärt skönt då mina leder o tunga matkassar inte går hand i hand.

Vaknar riktigt risig idag o trots att jag börjar 9.15 är jag ju på väg ur sängen 06.30 för att få i mig medecin och hinna komma i ordning i tid. Nu ska jag snart dra på mig nya fina och framförallt varma vinterjackan och ge mig av mot jobbet. Vore inte sen till att tacka ja om någon erbjöd mig en vinter utan kyla och mörker, det är mördande för min kropp. Om jag hade varit frisk hade jag säkert tyckt bättre om vintern och allt roligt som hör dit, isracing, sladda, fota vackra vinterbilder, sitta hemma och mysa under en filt och mycket mer. Men som sagt inget blir riktigt underbart när värken är med dig tjugofyra sju. Ha en fin dag!

Svart Peak jacka med rosa inuti, så varm o go! Att jag fick köpa st 34 istället för 42 som förra vintern är ju inte heller ett minus. 

fredag 1 november 2013

- Vad är EDS? Hur är min EDS?

Tänkte berätta lite vad EDS är och hur jag upplever den för er som inte vet eller vill veta mer. EDS är den sjukdom jag lever med dagligen, EDS står för Ehlers-Danlos Syndrom och är en ärftligt bindvävssjukdom som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

EDS finns i flera olika typer, den typen jag har är Typ 3/Hypermobilitetstypen (Vad jag vet, då jag inte blivit utredd för någon annan men misstanke finns om att jag kan ha flera olika typer). Här nedan är lite info jag tagit från ehlers-danlos.se.

Klassisk typ innebär övertänjbar hud, breda atrofiska ärr, överrörliga leder och ibland sammetsmjuk hud, bindvävsknölar/knutor, komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot, muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling, blåmärksbenägenhet, manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen, kirurgiska komplikationer.

Hypermobilitetstypen innebär att huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande, generell överrörlighet, återkommande luxationer/subluxationer, kronisk värk.

Kärltypen (vaskulär typ) innebär tunn, genomskinlig hud, skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder, massiva blåmärken, karakteristiskt utseende, åldrat utseende, överrörlighet i små leder, sen- och muskelbristningar, klumpfot, tidiga åderbråck, arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula, pneumothorax/pneumohemothorax, skört tandkött.

Överrörlighet, Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna översikt beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet. Det finns dock är brister i Beightonskalan som gör att den inte är helt tillfredställande för bedömning av överrörlighet.

Är dom 3 vanligaste typerna men det finns fler.


Smärta, personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos. På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral. Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.

EDS är en kronisk, progressiv sjukdom och det finns ingen botande eller bromsande behandling. Behandling riktas på att minska och sernarelägga symptom och skador och i andra hand mildra symptom. Även detta har sin begränsningar då smärtstillande läkemedel har dålig eller ingen effekt. Musklernas dragkraft överförs inte till skelettet på ett normalt sätt pga den förändrade bindvävsstrukturen och därför måste musklerna utföra ett större arbete för att genomföra en rörelse eller stabilisera en led. Denna ansträning är upp till 3 gånger så stor som hos en frisk person, vilket leder till muskulär överansträngning med smärta och trötthet och nedsatt prestationsförmåga.

---------------------------------------------------------------------------------

Det var lite info om sjukdomen i stort och här är några av alla mina symptom, subluxuerande, luxerande leder, generell överrörlighet, kronisk värk, stelhet, kramp och ibland inflammationer pga överansträngning, utmattade muskler, har dålig balans och blir fumlig, svårt att slappna av under sömn pga värk och muskelspänningar, koncentrationssvårigheter (när sjukdomen krånglar med mycket värk osv) mjuk hud, öm hud/bindväv, svårläkta sår och bristningar, ytliga blodkärl och cellulitliknande struktur på större delen av kroppen, lätt att få blåmärken, torra och sköra slemhinnor, mag och tarmproblem, dålig motorik, brytningsfel och svårt att kordinera ögonrörelser, problem med hörsel (brusar, piper i öronen och svårt att höra varifrån ljud kommer), en käke som ständigt hoppar ur led och värker och ger huvudvärk, dålig blodcirkulation vilket ger kalla fötter, händer, tappar känsel, domnar bort (även pga muskelspänningar), lokalbedövnings tar ej.


Hoppas att alla efter att ha läst detta förstår att mitt liv inte alltid är en dans på rosor, jag får kämpa mycket hårdare för att orka göra samma saker som alla andra, i perioder så gör jag inget annat än att jobba och sova men jag är nästan glad för det för det kunde varit ännu värre. Att diska, skala potatis eller skriva ett papper är fruktansvärt kämpigt pga min värk, problemen med motorik och fumligheten. Värken känns på så många olika sätt, den kan vara molande, stickande, explosiv, "kliande" och ofta är den allt på samma gång fast i olika deler av kroppen. Att både ha ledvärk, muskelvärk, kramp i muskeln på samma plats är inte lätt att hantera.

Fråga gärna om det är något ni undrar om.