onsdag 30 oktober 2013

- ett steg

Jag kommer ha förebyggande sjukpenning en dag i veckan i 3 månader från och med på måndag. Då kommer jag åka till sjukgymnast och träna och få hjälp med avslappning. Jag hoppas innerligt att det är vad som behövs för att jag ska orka med. Kroppen säger en sak och hjärnan en och att lyssna på båda är ett mindre kaos. Jag vill jobba, fixa, greja och va sysselsatt men kroppen skriker nej. Det är svårt att hantera, att kompromissa, vad är det bästa för mig? Och att värken gör att jag inte orkar men samtidigt gör den mig spänd och stressad (så att jag försöker göra saker för att fokusera på något annat) är ju lite av en ond cirkel det här. Nu ska jag försöka att glömma röran som varit, inte tänka på allt som kommer framöver och bara försöka leva nu och hoppas på att kroppen uppskattar lite mindre arbetstimmar och mer träning och avslappning.

Med kramp i armar och ben sen ett tag tillbaks så åker jag snart mot jobbet för att packa upp varor, man måste ju bara älska livet?

söndag 27 oktober 2013

- fuck you sunday

En söndagkväll som kunde kvittat! Hade på gränsen till för mycket värk redan i morse har ändå bitit ihop hela dagen och jobbat på med mina goa kollegor och massa kunder. Ville väll mest bara gå upp i rök eller sjunka genom golvet när jag stod i kassan, värken kan få en så trött och man får kämpa så för att fokusera. Åkte sen hem o kände på vägen hem att jag bara ville lägga mig ner men långsiktigt så hjälper ju inte det för värken heller tyvärr. Kom hem och åkte med Erik och lämnade hem lövblåsen till svärföräldrarna och åt lite mat, kände mig helt borta hela kvällen.

Fick hjälp att bädda i magnetmadrassen så här ligger jag nu med värk i leder och kramp i muskler, huvudvärk och illamående vilken härlig dag! Hoppas jag kan slappna av och i alla fall få lite sömn, det är jag väll värd, förbannade kropp?

Hoppas det ligger ett bra brev eller två i lådan imorgon när jag kommer hem från jobbet. Gonatt på er!

- söndag

Vaknade faktiskt innan alarmet men tyvärr med värk i hela kroppen och vad som känns som en förkylning men den botar vi med vitamintabletter. Igår var en lång dag med jobb och sen kalas för släkten.

Idag är det jobb och sen hoppas jag på att jag kan ta mig ut o gå en runda trots värken jag tänker bättre då. Har mycket tankar fram och tillbaks som nästan alla grundas i EDSen och värken. Sen behöver jag röra på mig för viktens skull med har lovat mig själv att hålla mig under 60kg. Men det är inte lätt att sköta sin kropp när man har värk och är trött, det blir en ond cirkel, man orkar inte röra på sig, orkar inte laga hälsosam mat eller tänka på vad och hur mycket man stoppar i sig. När man är matt, trött och orkeslös pga värken så är det väldigt lätt att äta lite extra för att få energi för att orka fast kroppen inte förbränner det.

Har ju vart och fått kinesiologitejp på ryggen och tänker nog prova andra muskler med, berättar mer om det en annan dag. Och igår fick jag presentkort på en annan typ av behandling och så fick jag magnetmadrass och täcke av mamma och pappa, kommer även kudde framöver, hoppas det kan få mina muskler att slappna av och återhämta sig lite.

Nu måste jag snart åka mot jobbet.

onsdag 23 oktober 2013

- det finns fler chanser

Jobbade till 12 sen begav jag mig mot Husaby kyrka för begravningen för min fina väns lille Edvin. En fin och lugn begravning men gud så mycket känslor, inte ens jag kunde hålla tårarna inne. Det var så fint, den lilla vita kistan med en liten nallebjörn intill, men så fel. Det här är sånt som bara inte får hända. Jag lider med er, mina vänner. Om ni läser så säger jag bara...man vet inte vad man ska säga i dessa situationer, ta hand om er, tänk på att ni har varandra även om hoppet känns långt borta och saknaden och sorgen är ohanterligt stark så kommer det en ny tid, ge inte upp. Det finns fler chanser, någon dag kanske Edvin blir storebror. Stor kram till er och glöm inte att ni har den finaste ängeln.


Nu ska jag ladda om har vilat sen jag kom hem, kroppen är inte på min sida alls idag. Snart blir det "halv 8 hos mig" med jobbet hemma hos chefen. Så ska strax åka och hämta upp ett gäng kollegor. Ha en fin kväll!


"Feel the sadness burning in my heart
You left too early.......
...Holding on to what I got and love
But things still seems so dark and cold
The fire is burning down my happiness
But I will rise"

Volbeat - Fallen

tisdag 22 oktober 2013

- up and down

Dagarna går upp och ner, sakta upp och fort ner. Morgonen en plåga, förmiddag helt okej byggde skylt o hade fullt upp, eftermiddagen drogs ner av onödiga händelser och sen kom värken, krampen, utmattningen som ett brev på posten någon höjde volymen från 10 till 100 på en tusendels sekund. Åkte till skyttet när jag slutade och fick födelsedagspresent av mina goa skyttetöser, fick kikat igenom tävlingarna lite o trots att jag har ont och aldrig orkar träna så har jag allt anmält mej till fyra tävlingar, vad gör jag???

Nu ligger jag helt utslagen i soffan och väntar på att kvällsdosen kanske kan göra liite nytta. Upp vid 4 och duscha inför en hektisk och krävande dag för ikväll kan jag glömma att duscha armarna orkar inte upp till o tvätta håret o benen skakar. Skitliv just nu, men det vänder väll? Godnatt

måndag 21 oktober 2013

- Hur, när, var och varför skriver jag?

Jag skriver i perioder, oftast när jag mår sämre, har mer värk eller något annat strular. Det är ett sätt för mig att få ur mig mina känslor precis som andra kanske gråter så skriver jag. Det jag skriver och hur jag skriver varierar, ibland skriver jag helt ur huvudet, ibland inspireras jag av andra texter, låtar med mera och ibland lånar jag fraser/textrader och bygger ifrån. Jag skriver enbart för mig själv för att få ur mig hur jag känner, hur jag mår och för att göra mig av med tankar. Att jag lägger upp (det mesta) här är för att jag tänker att någon, någonstans kanske vill läsa, blir inspirerad eller känner likadant. Inte för att jag vill vinna något på det, jag delar med mig av migsjälv, mina känslor och tankar, kanske är jag helt ensam om att må som jag gör, känna som jag känner, tycka som jag tycker, eller kanske inte?

Här är i alla fall vad jag haft snurrat i huvudet i närmare två veckor, idag fick jag ner det i text och här är det. Inspirerad av Volbeats texter i låtarna Fallen och The Gardens Tale blandat med mina känslor och tankar kring hur sjukdomen får livet att gå i perioder, i skov, upp och ner och hur vissa personer kan spela så stor roll i hur man tar sig igenom svackorna.


Elden bränner ner min lycka, men jag ska resa mig upp!

Bränner hoppet, viljan och längtan.
Skär, slår och skadar inget gott man ser.
Kraften sinar även i den envises hjärta.

Stolt och stark, det var du, förevigt.
Du gav mig gåvan och den är mitt verktyg,
jag slåss mot livet dag för dag.

Eld är du grymma värk, du äter upp mig när något bot ej finns.
Envishet som överlevnad, ett ständigt krig mot detta liv.
Ett liv av hinder, omvägar och problem,
en kämpes slagfält är nu mitt liv.

Stolt och stark, det var du, förevigt.
Du gav mig gåvan och den är mitt verktyg,
jag slåss mot livet dag för dag.

Jag faller, långt, hårt.
Kraften, orken och viljan har fått sina törnar.
Ibland är hoppet inte med, när sorgen är som starkast.
Det är då du dör, jag dör, vi dör.
Jag faller, jag gråter, jag dör.
När ingen orkar, ser och hör.

Stolt och stark, det var du, förevigt.
Du gav mig gåvan och den är mitt verktyg,
jag slåss mot livet dag för dag.

Du ängel, kom bär henne hem!
Hon har fallit, ner, ensam, hör hennes skrik, se hur hon blöder.
Änglar, de är på väg. De kommer hinna, precis i tid.

21/10-13

söndag 20 oktober 2013

- vilohelg, värk

Var helt slut i fredags så blev hemmakväll men inte ens det går att tycka om när kroppen strejkar.. Helgen har varit lugn höll mig hemma hela lördagen och kvällen tillbringades hemma hos Emil och Eveline blev en lugn kväll med mys, prat och spel. Kunde nätt och jämt koncentrera mig för att hänga med i spelet men ibland får man kämpa lite för att kunna ha lite roligt för att få lite ny energi. Idag blev det en förmiddag i sängen, sen kom Robin och Casso förbi med lille Axel som inte är så liten längre och Sanne pratade lite och åt lunch ihop. Kvällen fick bli ute på öna och nu är det soffläge efter dusch och solsidan, snart dags o sova så man tar sig upp imorgon.

Uppdaterar lite glest nu när kroppen krånglar är trött och stressad pga värken och allt den hindrar mig från att göra och orka. För tillfället lever jag för att orka med jobbet, livet med EDS går upp och ner i skov som håller i veckor, månader, år... Jag hoppas jag tar mig ur det snart men det får ta den tid det tar. Jag satsar just nu på att ligga på sjukvården för att få en bra utredning gjord, jag ska igång med mer träning igen (det jag orkar) och jag ska vara öppen och prova alla alternativa behandlingar som finns för att minska värken t e x avslappning.

Vi får se när jag skriver här igen och om vad men just nu är jag inuti mig en liten rishög som är helt utmattad av all värk och riktig ledsen och pissed off. Men jag lever på min envishet det vet ni som träffar mig dagligen. Imorgon är det måndag morgon igen vilket innebär upp tidigt stoppa i sig frukost och medecin och spackla på masken, sen kör vi!

Veckan består av jobb, begravning, sjukgymnast, träffa mina underbara stöttepelare och sen lite mer jobb och lite till och emellan det sover jag.

Varför skriver jag så här?

För att jag faktiskt tror att jag kan må bättre kanske bli lite mer förstådd om jag faktiskt säger/skriver att jag inte mår bra. Eftersom jag inte visar det och det tänker jag heller inte göra, för min egen skull!

onsdag 16 oktober 2013

- nothing is easy

Så är det just nu allt är jobbigt, till och med vardagssysslor är jobbigt... Händerna är riktigt stökiga just nu vilket gör det jobbigt att sminka sig, laga mat ja allt! Höfterna värker så jag knappt ens vill sätta mig ner och än mindre gå på toa. Men någonstans måste det ju vända så jag biter ihop.



I förrgår kväll fick jag lite för tidig present av Erik när jag kom hem. En stor fin bukett blommor och extralampor till dieselskrutten och så lagade vi mat ihop och bara hade det mysigt. Igår på min födelsedag var jag med mamma i Trollhättan och shoppade lite. Mådde helt okej fram till lunch sen kom krampen, tröttheten och jag blev yr och ofokuserad. Kan bita ihop länge o fixa situationen men på kvällen när jag kom hem fick jag krascha i säng direkt. Men minus EDSen har jag haft en fin födelsedag.

Nu ska jag rätta till "masken" lite och äta sen blir det jobb 9-19 idag. Ta hand om er för det är vad jag tränar på att göra med mig!

söndag 13 oktober 2013

- håller mig uppe för att somna

Kör på tekniken vara uppe tills jag är så trött att jag inte vet vad jag heter för att då kanske kunna somna. Ibland fungerar den, ibland inte. Idag har jag jobbat 10-16.15, sen varit på kalas för Eriks kusin Robin och efter det handlat lite mat inför veckan. Nu sitter jag o göra lite datajobb till både Reumatikerföreningen och skyttet. En dörrskylt och en mängd anmälningslistor till alla skyttetävlingar i höst ska skrivas ut.

Haft problem hela veckan med att värken från höfter och benen och fötter gör att fötterna blir iskalla och domnar bort, nu börjar händer bete sig lika dant...trist. Får sudda varannan bokstav o skriva om då det blir fel men inte ger jag mig, nejdå! Jag försöker hålla humöret och hoppet uppe, jag har ju eventuellt fått en liten vändning med läkarkontakt vilket kan betyda bättre hjälp, medeciner och vård framöver så jag biter ihop och kämpar på. I veckan är det jobb som gäller och vattengympa. Även om det är en plåga i bassägen, värmen är obehaglig och jag känner att jag har noll kontroll på mina rörelser och snubblar omkring, man landar ju mjukt i alla fall ;) så vet jag att det gör nytta i längden jag måste träna, stabilisera och slappa av. Musklerna måste bli starkare men samtidigt återhämta sig emellan, klurigt det där.Tips tages tacksamt emot!

På tisdag fyller jag år, 21, ja vad ska man säga, ingen speciell ålder men att bli lite uppvaktad tackar man väll inte nej till kanske? Ska åka till Trollhättan med mamma på dagen och shoppa lite och bara ha det bra, ska bli mysigt.

Godnatt på er!

lördag 12 oktober 2013

- jobbedags

Ska strax ge mig av mot jobbet, ska dock sluta tidigare idag för att gå på Reumatikerföreningens Forskardag, i år är det en föreläsning som heter "Egenvård som nyckel till hälsa" av Susanne Arvidsson från Spenshults sjukhus.

Fick julschemat igår o jag kan väll inte klaga då det är näst intill snarlikt mitt ordinarie schema o jag ska jobba julafton men var ju ledig förra året. Handeln är ju som den är, tänkt o få va ledig en vecka runt jul? Underbart, men skulle aldrig i mitt liv byta yrke för det.



Visst ser det lockande ut? ;-) Sen känns det nog extra motigt just nu eftersom kroppen bråkar med mig men det ger sig. Ha en fin helg, det ska jag försöka ha. Full med jobb, möten och kalas.

fredag 11 oktober 2013

- EDS

Efter att ha gått med värk och diverse andra symptom i över halva mitt liv so far, så är jag nu äntligen diagnostiserad med EDS. Snart 21 år gammal och äntligen har jag hört en läkare säga vad jag har, jag har ett papper på det! Inget mummel om att vi misstänker, det är men jag vågar inte diagnosticera, du borde träffa specilist osv osv, jag har en diagnos. Galet att man kan vara glad över detta men det är en seger för mig, nu kan jag bli trodd, tagen på allvar och kanske få bättre vård. Jag har träffat en läkare som bryr sig, lyssnar och faktiskt vill hjälpa mig (även om han inte kunde EDS bra). Jag hoppas och vill tro att jag kommer få bättre hjälp i fortsättningen med medeciner, behandlingar och en stabilare läkarkontakt. Jag ska igång med en regelbunden sjukgymnast kontakt igen, jag ska eventuellt få möjlighet och hjälp att lägga lite mer tid på träning. Jag ska prova en nygammal medecin igen och läkaren var öppen för mina förslag om hjälp med avslappning för mina muskler som krampar och är spända som fiolsträngar.

Just nu är kroppen kass jag har dagligen värk och kramp är stel, fumlig, trött, ofokuserad, uttorkad i slemhinnor, problem med syn och hörsel, sömnproblem (av värk och krampande muskler), huvudvärk från käkleden trots bettskenen (men det hjälper). Ja jag tappar, snubblar och klantar mig och allt på grund av värken. Tur att man har annat i livet som är värt att kämpa för, min fina sambo, familjen, jobbet, vänner, intressen även om jag knappt orkar med detta så är det ju det som håller hoppet uppe. Det finns ju alltid något som är bra, någon som bryr sig även om samhället i sig är helt skevt i sitt förhållningssätt till sjukdomar.

Jag startar från och med idag en ny kategori här på bloggen EDS, där kommer jag skriva av mig om mina problem och berätta om EDS och hur det är att leva med det. Jag tänker berätta om mina svängar i vården om att inte bli trodd, idiotförklarad, inte tagen på allvar, fel medecinerad pga misstänka sjukdomar pga dåliga undersökningar. Jag kommer berätta om hur jag hanterar och inte hanterar min värk ;), om hur jag tar mig genom livet, vad jag gör för att må bättre, vad som gör mig sämre, om mina medeciner. Jag kommer skriva om hur det var att gå i skolan med allt vad EDS inneburit för mig och hur det är att jobba. Kan ju tilläga att jag älskar att jobba och framförallt med det jag gör!

EDS är en ovanlig sjukdom 1-2 på 10 000 har den, är det någon av er läsare som har det, lever ihop med någon som har det eller är jag ensam? Ha en fin dag jag ska ge mig iväg mot jobbet om en stund.

Igår var en liten seger i sig, även om värken just nu tar överhand men inte länge till det varken orkar jag eller accepterar! Ett tips till er som inte blir tagna på allvar, ge inte upp, byt vårdcentral, våga börja om och om ni som jag tappat hoppet, hitta någon som kan hjälpa er att orka göra ett nytt försök ändå. Det är inte alltid familjen och vännernas stöd är tillräckligt, ibland behövs det någon mer. Jag träffade en person som jag har blivit pushad av, pushad att våga ta tag i det igen, jag har haft någon att diskutera med, förklara för, någon som finns där för mig, utan DIG hade jag nog inte orkat.

Kram på er!

måndag 7 oktober 2013

- känn inte för mig

Känn inte för mig
Känn med mig

Medlidande, lägg ner
Tyck inte synd om
Dalta inte, jag mår inte bättre då

Känn inte för mig
Känn med mig

Visa respekt, inte bara ibland
Se mig, lär känna mig
Ta inte min styrka, ge mig kraft

Känn inte för mig
Känn med mig

Låtsas inte förstå, ni sårar
Ärligt och rakt, jag tar det.
Ställ inte en fråga, lyssna

- vet vad jag vill

I lördags blev det 4 års kalas för Hugo och sen filmmys hos Sanna o David, kollade på the conjuring, jäkligt bra film! Rekommenderas starkt, för er som gillar skräck, andar och verklighetsbaserat. Söndagen blev mysdag med mitt hjärta, mådde skit hela dagen men var i Skövde en sväng och sen blev det en sväng hem till öna. Tråkigt bara när man har värk så man har huvudvärk och mår illa och är helt matt en hel dag men det är så det är nu. Skit sjukdom, hatar dig lite extra mycket för tillfället!

Idag har vi planerat julkampanjen på jobbet och eftermiddagen har varit lugn min kropp vill inget annat handlade lite på vägen hem bara. Bytt generatorrem på S70n med så nu rullar dieselskrutten igen, skönt.

När kroppen strular så jag är hemma hinner jag tänka för mycket... på både gott och ont men jag vet vad jag vill i alla fall, så är det! Gonatt'

lördag 5 oktober 2013

- kärlek

Gick upp vid 9 när Erik åkte till jobbet för att plocka balar. Jag har bytt sängkläder, lackat en ram, strukit tvätt, färgat håret o städat lite så jag får va nöjd för idag när lederna o musklerna strejkar. Erik kom precis hem o satte igång o sopa löv, vill va ute och hjälpa till men jag orkar inte, min kropp orkar inte. Vid 4 har kusin Hugo kalas, det ska bli kul även om sånt hindrar mig från att göra vad jag egentligen vill och borde för då orkar jag inte.

Skönt med Erik som orkar ta i o slita när min kropp strejkar, man får hjälpas åt! Vad skulle man göra utan varandra?

Hoppas alla har en fin, mysig höst helg!

torsdag 3 oktober 2013

- fotovägg

Yepp nu är tavellisterna (Indiska) uppe, ramarna inhandlade (Ikea) och foton, mönster och texter utskrivna.


Mysigt o fint!

- hit me where it hurts

Just nu känner jag bara för att ta min kropp och hänga upp den som en boxsäck och slå på den allt jag kan tills jag inte orkar mer. Ilskan, tröttheten och sorgen över att ständigt ha ont gör en galen, man måste få ta ut den på något ibland. Man behöver göra sig av med sin känslor, jag är bra på att samla dom på hög tills det inte går längre, sån är jag. I förrgår kväll sa jag något jag inte sagt till någon förut och det var först när jag sa det jag faktiskt förstod det själv, förstod hur det är, hur det har varit, hur jag har det. Jag har inte haft en smärtfri dag sedan jag var ca 10 år. Vissa dagar, veckor, månader undrar man vad man gjort för att få detta helvete, varför just jag, varför? Men ibland är jag tacksam över värken, den gör mig stark, den gör mig klok, den har gett mig förståelse, lärt mig att ta hänsyn men inte gå på skitsnack och gnäll.

"Oh baby it's oh so cold in this place
Oh maybe it's all so close to the bitter end
Oh maybe it all just burns like a living hell
I'm all alone, and here comes the dawn"


Byggt säljlösning hela dagen idag på jobbet och ordnat och grejat hade hemskt ont hela förmiddagen men det rättade till sig och dagen har varit kul, vilket jobb och vilka kollegor jag har, ni är underbara! Nu gör sig värken påmind så ska småplocka och vila lite för ikväll är det vattengymnastik som gäller, min kropp behöver röra sig oavsett hur ont jag har, skitsamma om jag inte orkar lyfta benet när jag ska koppla, skitsamma om jag får ta i för att växla på vägen hem ikväll, jag vet att det gör nytta, framöver, långsiktigt, det är så man måste tänka annars orkar man inte.

Imorgon är det en tidigt morgon börjar 06.45 och slutar 16.00 gött för då har man hela eftermiddagen och kvällen kvar men när värken är jävligt är mornarna inte roliga att handskas med men sånt är det. Nu drar jag på volymen och låter Volbeat skröla lite medans jag ska försöka få ordning på torpet! Man kommer långt på envishet och positivitet (det sistnämnda är dock sällsynt i mitt liv så jag får ta hand om den känslan när den väl infinner sig).

Ha en fin kväll'

onsdag 2 oktober 2013

- far åt helvete...

...vad orättvist livet är ibland! Både för mig och mina vänner. Dagen idag har väl känts okej men värken gör att man reagerar mycket kraftigare på allt, det gör mig så trött. Finns många personer som är i mina tankar just nu på grund av olika anledningar, jag tänker på er. Även om jag egentligen inte orkar, jag orkar ju inte ens tänka på mig själv men jag tänker på er, glöm aldrig det!

Hade en lång kväll igår, blev sittande hemma hos världens goaste hur länge som helst men vad skönt det är att bara få prata, om allt. Prata med någon som orkar diskutera, peppa, förstår, bryr sig och låter mig va den jag är och låter det ta den tid det tar för mig att få fram saker. Att ha någon utanför familjen att prata med är ibland vad som behövs. Nu biter jag ihop och räknar ner!

Godnatt'