onsdag 29 oktober 2014

- en kväll med EDS

(en kväll/natt för några dagar sen) OBS LÄS INTE OM NI INTE VILL VETA HUR LIVET FAKTISKT FUNGERAR FÖR MIG! En kväll med EDS betyder att tillagning av kvällsmaten fick mej att krascha totalt, halvvägs igenom maten som jag försökte äta trots smärtor som morfinet inte vill bita på så känner jag hur det bara hugger i magen, kramper. Denna tarm Kollagen/Mikroskopisk Kollit kallas det en autoimmun sjukdom precis som hypotyreosen, det är vanligt att få följdsjukdomar vid EDS, särskilt autoimmuna sådana berättade min läkare. Från 20-23 tiden var det kallsvettiga, krampiga toabesök där ett av mina vänstra revben subluxerade vid varje magknip, som tur är så är den känslan mer obehaglig än gör ont på min smärtskala. Vilopauser i soffan mellan toabesöken då toabesöken mördar höfter och rygg hade jag ännu mer ont och blev ännu kallare i fötter, händer och näsa (en del av dysautonomi som också är vanligt vid EDS). Kröp ner i sängen och cirka var 15 minut, ibland två gånger precis efter varandra så sprang jag fumlig och klumpig upp i mörkret, för fort för mitt eget bästa, dunkade i dörrposten ena gången, slog foten i tröskeln nästa osv på väg upp för att kissa, har en blåsa som jag äntligen fått remiss för. Jag tömmer den inte och är ständigt kissnödig och på kvällen måste den tömmas så jag kan sova, därav x antal toabesök. Vid 02 somnar jag frusen, stressad och spänd och vaknar igen vid 04, kissnödig så hela ryggen värker upp, nästan ramla när höften utan förvarning glappar till, kissa, krypa ner nu genomsvett istället, termostaten har varit trasig sen födseln! Somnar om, vaknar 06 av Eriks klocka, upp ta medecin försöka sova någon timma eller två till och sen är det dags att starta dagen. Det här är bara några timmar på ett dygn i mitt liv, ni kanske tänker jag har också magknip, har du det varje dag? Flera gånger om dagen, trots medecinering så vet du vad jag pratar om. Jag kissar också ofta, kissar du ca 1 gång i timmen på ett dygn, har urinvägsinfektioner, svampinfektion och ständig smärta upp i njurar så kanske du kan förstå. Att leva med EDS är inte glitter och glamour inte! Men får jag bara leva tillsammans med min älskade och mina vänner och familj så är jag glad, lite förståelse, smärtlindring och försök till hjälp i vården  vilket dom inte alltid är generösa med så lovar jag att försöka le!

Inga kommentarer: