fredag 22 augusti 2014

- figth for EDS

Zebras are everywhere - figth for EDS

För ett tag sen drog ett projekt igång tack vare Jonna Balogh och med i båten från start har hon mej, Mikaela Kangas, Anna Persson och Malin Apel, vi har alla EDS. Projektet handlar om att dra in så mycket pengar vi bara kan till forskning och utbildning samt öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen, alltså informera så många vi bara kan om att "vi finns"! Det behövs när man har en osynlig sjukdom som också är ovanlig fast egentligen kanske den bara är underdiagnosticerad! Allt vi drar in kommer att gå oavkortat till forskningen.

Jag själv är grymt taggad och har tagit på mej en hel del ansvar när det gäller design och logo med mera, vi kämpar på så fort vi kan men stressar inte då detta ska bli ett starkt och hållbart projekt! Jag hoppas ni vill gilla vår FB-sida och stötta oss i projektet, framöver skänka en slant till forskningen via oss, hjälpa oss att sprida infon och något vi hemskt gärna vill att ni gör redan nu är att ni börjar använda hashtagen #fightforeds på Instagram!


 Här kommer Jonnas egen text:
Hej på er!
Ni som följt min blogg och instagram vet ju att jag pratade om att jag hade ett mål när jag hade nått 500 följare där. Jag bestämde ju mej vid mitt sista rejäla skov när jag låg inne att göra om min instagramsida till infosida om EDS och hur det är att leva med det. Följarna har ökat i en takt jag inte var beredd på. Idag är jag uppe i nästan 750 följare. Att göra om min sida till infosida var för att jag kände att det är skrämmande dålig info på hur det är att leva med EDS och att sjukdomen finns.
Iaf började jag spåna på mitt projekt när jag nådde 500 följare. Jag ville göra det till ett rikskänt projekt där både pengar till forskning och utbildning i Sverige ska komma in, men även info om sjukdomen. Jag insåg ganska snabbt att jag aldrig skulle klara detta utan hjälp för ni vet ju hur det är att leva med EDS. Där ork tryter och värk ställer till det för en. Så 4 fantastiska tjejer har hoppat in i detta och nu är detta vårt projekt vi ska ro i hamn. Dessa underbara tjejer är Mikaela Kangas, Malin Apel, Fanny Isaksson och Anna Persson. Vi kämpar på så mycket vi orkar för att kunna lansera detta och kommer berätta allt om det när vi har klartecken från alla håll vi behöver. Projektet innebär att alla pengar oavkortat kommer gå till forskning och utbildning inom EDS. Vi vill inte tjäna en krona på detta utan vi vill att forskningen ska komma igång och att infon kommer ut så det börjar hända nåt inom EDS och vård, hjälp, kunskap mm i Sverige.
Iaf kommer vi använda oss av hashtagen #fightforeds som kommer ingå i projektet. Ni får mer än gärna börja använda er av den # om ni vill så folk har sett den flera gånger när projektet väl är i hamn och känner igen den. Så använd mer än gärna #fightforeds. Tack för er hjälp i förhand.
Stor kram till er alla




Ni får hemskt gärna följa oss på instagram också
Jonna: @frubalogh
Mikaela: @missmeee87
Anna: @dansanna83
Fanny: @fannyemmaviola
Malin: @minkampeds



Jag hoppas ni vill vara med och kämpa för att även EDSare ska få samma rättigheter och möjligheter i vården som andra diagnoser. Att forskningen kan fortsätta och öka och kanske hitta vilka gener det är som felar i alla olika typer, kanske kan man hitta något för att stoppa/minska EDS eller bromsa försämringen, hjälp oss! Ärftlighet sägs vara 50% men kollar man på diagnosticerade föräldrar så ser den tyvärr högre ut än så...så snälla hjälp oss att samla in pengar och sprida medvetenhet! Tanken på ett botemedel är långt borta men lindring, en broms och möjligheter att undvika att det ärvs vidare visst vore det fantastiskt? Så kom igen, nu kör vi!

Inga kommentarer: