onsdag 13 augusti 2014

- feelings

Ja vad får man känna egentligen, vilka känslor är okej?
Och varför får alla andra tycka och tänka utan att egentligen veta ett jota?

Alla känner och upplever allt olika och det är inte lätt att hantera. Jag blir tyckt synd om för att jag har så ont, jag blir spydigt bemött och tillsagd att skärp dig det finns dom som har det värre och sen finns det dom som inte ens vågar bemöta mej. Vissa, för många vågar inte fråga hur det är, dom är rädda att jag för en gångs skull är ärlig och berättar och det fixar dom inte. Jag möter "förståsigpåare" som tror en löparrunda och hård styrketräning fixar biffen så att säga, dom har kanske sekunden innan aldrig ens hört talas om EDS men dom vet ju bäst så är det ju, right?

Vad känner JAG?
Vissa dagar är smärtan hanterbar då är det kämpar-mode ON! Ibland är smärtan för mycket jag trevar och sliter för att klara av det som måste göras och försöker hålla skenet uppe, försöker vara hoppfull, tänka framåt och stay strong så att säga! Vissa dagar är omöjliga, för ont, smärttoppar, hugg, stick, kramp, mol, domningar, pirrar, huvudvärk, ledvärk, muskelvärk, nervsmärtor, kramp i tarmen och mycket mer då måste jag få känna HELVETE, varför jag, ta mig ur denna kropp, laga mig, gör mig frisk, jag måste få vara på gränsen till att kasta in handduken, måste få bryta ihop, måste få gömma mig under täcket och vara liten, jag måste få det oavsett om någon annan har det värre. Där är det känsliga ämnet! Det finns ju alltid någon som har det värre och vem har ondast, vem lider mest? Jag tycker inte man ska jämföra smärta, vi är alldeles för duktiga på att jämföra och tävla, jag kan trösta min vän som har huvudvärk fem gånger om året och tycka synd om henne, jag kan tycka synd om sambon som skadat ett finger på jobbet och lida med honom och jag vill också bli tyckt synd om IBLAND men inte för ofta för jag är en figther, förstådd däremot det är min dagliga dröm!

Man kan ha migrän och det är hemskt för den som har det, man kan ha ett skadat knä som stökar till vardagen vareviga dag, man kan ha en kronisk sjukdom som förändrar hela ens liv och man kan ha dödliga sjukdomar och hemskheter som cancer. Men allas ont är ont, har jag jävligt ont så har jag jävligt ont, i min kropp, på min smärtskala så har jag det och det får alla bara acceptera. Jag själv kan ibland få bita mig i tungan både en och två gånger om någon gnäller över en stukad fot när jag har en dålig dag och tar stark medicin och måste använda rullen för att inte ligga hemma i sängen. Ibland får jag nästan bita av mig tungan när någon klagar på huvudvärk och jag ligger och vrider mig i sängen och funderar på hur man ska kunna få medicinen och vattenglaset att gå för egen maskin från köket till mig MEN man får ta ett djupt andetag, acceptera deras smärta, deras smärtskala och sända en läkande kram. Men varför tävlar vi, varför ska man vara värst, varför ska vi jämföra?

Ingen kan bestämma hur jag känner, jag kan inte bestämma hur du känner! Alla får faktiskt börja tänka sig för!

Klaga bara när det verkligen är jobbigt, annars orkar ingen lyssna!
Våga fråga hur det är (mena det) och våga lyssna på svaret!
Tillåt dig att känna VARFÖR JAG, det är okej att sörja och vara uppgiven!
MEN sluta aldrig kämpa, kämpa för ett värdigt liv och för dit eget och allas välmående.

Vad tycker ni? Jag tycker att vi alla måste ta vårta förbannade ansvar. Vi måste öppna oss, bli raka, ärliga och våga bry oss. Vi måste sluta tävla, sluta jämföra och sluta veta bäst. Ge snälla tips och råd, fråga och visa intresse men att vara besserwisser vinner du inget på.

Detta är en problematik jag möter dagligen på ett eller annat sätt, ibland vill jag hugga när någon klagar innan jag hinner tänka till och svälja, hennes onda handled och hans onda nacke är säkerligen jävligt för just dom. Ibland får jag frågan hur det är utan att personen ens vill höra en mening till svar, dom förväntar sig ett ord tillbaks, ordet BRA! Ibland får jag så äckligt korkade råd att jag bara vill spy, ibland blir jag uppläxad angående träning eller mat såpass att jag skulle kunna klappa till någon/något samtidigt som jag vill läxa tillbaks om hur det faktiskt är att ha EDS. Oftast blir jag stum, sväljer och går vidare, helt fel sätt att hantera det men ibland det enda sättet. Aatt bli kränkt och överrumplad och ha världens hjärndimma av EDSen gör att kroppen inte tillåter mig att läxa upp tillbaks, vända samtalet till något bra, förklara och skapa medvetenhet men det är just där jag kämpar nu. För att alltid visa förståelse till andra även dom som helt uppenbart har mindre ont än mej vilket jag alltid varit duktig på, att sluta jämföra smärta vilket jag gör ibland dock i det tysta, att varje gång jag blir trampad på vända samtalet till att öka medvetenhet och förståelse kring Ehlers-Danlos Syndrom och säga ifrån, inte låta mig spottas på.

Jag är stark i övrigt, står upp för vad jag tycker och tänker, vet vad jag vill, är säker på det jag kan och har alltid varit stark, drivande, framåt och öppen! MEN just när det gäller sjukdomen har jag blivit för illa behandlad främst av vården och viss skolpersonal så jag har liksom tappat bort mitt självförtroende där but I will get it back! För om inte vården tänker sprida kunskap och lära sig om EDS så får vi patienter göra det. Och om samhället ska förändra sin syn på sjukdomar, smärta och handikapp så är det vi privatpersoner som måste ta första steget!

Är du frisk, börja med att våga lyssna på svaret på hur mår du. Mår du dåligt över något känn efter hur illa det faktiskt är på din skala, jämför inte för mycket och tävla inte, lova mig det? Har du en kronisk sjukdom så säger jag bara ordet MEDVETENHET/AWARENESS det är mitt/ditt ansvar!

Varför skriver jag om detta just idag, jo det var faktiskt fina Camilla på bloggen Krigszonen som jag länkade till precis innan som fick mig att känna att näe Fanny nu får du sluta att bara gå och grubbla på det här, få det ur dig, nå ut!

Ha en bra onsdag'

3 kommentarer:

Anonym sa...

Så bra skrivet! Känner igen mig!

Angelica sa...

Jag har slutat säga hur jag mår numera, folk fattar inte!
Du ser ju inte sjuk ut bl.a. Bl.a. Bl.a.... Nä men uppenbarligen är jag tillräckligt sjuk för att nästan komma upp i en canser patients medicin dos vissa dagar!
Nä jag behåller min smärta för mig själv o låter tårarna rinna på natten när ingen ser! Kör bara kör är mitt motto just nu

patientperspektiv sa...

Tänkvärt och väldigt hög igenkänningsfaktor.