tisdag 29 juli 2014

- en lapp till självständighet och frihet


Låter bilden tala för sig själv! Formen kan variera från vecka, dag, timme, minut och sekund! Något jag försöker styra men det är långt ifrån lätt och ofta omöjligt. Hantera det, där är jag på god väg, att hantera det handlar just om detta, att använda sin kropp när den tillåter det och då gör jag det ordentligt, på tok för mycket, länge och hårt pga att jag ÄLSKAR livet och vill leva det fullt ut! #FUCK #EDS #LOVE #LIFE



För några månader sen fick jag inte ens hjälp av läkaren att ansöka, en månad senare var det en självklarhet att få hjälp att söka, trots sommartider. Det söktes, jag fightades, pappren kom hem och fylldes i, det saknades en sida, jag fick ringa, fixa och dona jag kämpade stenhårt för detta skulle komma att underlätta min vardag så otroligt mycket! En dag då benen bär skulle jag kunna parkera nära och faktiskt kunna handla för att jag klara att bära kassarna från kassan till bilen om det inte är 50-100 meter. Jag kan på en dålig dag lätt få ur rullstolen oavsett bil, rulla en kort bit in till ex apoteket eller liknande. Klara av att ta en fika på stan trots att benen inte bär, det är livskvalitet.



Mitt skick varierar väldigt, ibland har jag hemska smärtor, molande, stickande, huggande, kvävande, tröttande smärtor. Ibland är jag utmattad i muskler och sladdrig i kroppen, snubblar, tappar, ramlar och slår mig. Ibland har jag en icke hanterbar trötthet och ibland mår jag okej. Då orkar jag duscha, laga mat och umgås. Ibland klarar jag en kort promenad, ibland är sträckan mellan sängen och toan oändligt lång. Ibland är höften kass efter en luxation och jag har förut hoppat på ett ben då varje hopp huggit genom hela kroppen av smärta, nu har jag rullstolen till hjälp. Dock tar jag mig inte fram inne, hemma med den men utanför huset! Jag har en väldigt begränsad ork därför måste jag alltid, hela tiden prioritera. Jag prioriterar enligt mina värderingar där min hälsa går först! Jag prioriterar måsten (läkarbesök, räkningar, samtal ja sånt som måste skötas), sjukgymnastik (för att inte försämras fortare, förhoppningsvis bli bättre med hjälp av stabilitet och styrka), livsglädje (familj, vänner, lite föreningsliv och jobb) ja för mig hör jobb hit, jag älskar att jobba, älskar MITT jobb något jag tyvärr är sjukskriven från för tillfället men oh vad jag längtar, hoppas lika mycket som jag oroar mig för hur det ska att jag kan börja lite smått inom kort.

Varför nämner jag mina prioriteringar???
Jo för att ska jag orka ett pass sjukgymnastik med stärkande och stabiliserande övningar måste jag kanske välja rullstolen på mattaffären på förmiddagen annars bär inte benen mig på träningen.
Ska jag klara att sitta vid datorn och betala räkningar och ringa viktiga samtal behöver jag mitt bäckenbälte/korsett därför använder jag det. Men går jag sen en kort sväng utan så är det för att då klarar jag av att sträcka upp och spänna hela coremuskulaturen och tänka på min knakiga, trasiga rygg.
Ska jag kunna få vara med och delta utan hemska smärtor och extra vid behovs medecin som jag gärna undviker att ta för min framtida hälsa så behövs mina hjälpmedel. Jag klarar inte att tänka mig för i varenda sekund, sitta rätt, inte översträcka, inte belasta fel, slappna av där, spänna här. Jag har fullt upp med det kognitiva när jag deltar socialt, höra, säga rätt, hitta ord, hålla mig vaken och mycket annat där EDSen stör precis som den bråkar med leder, bråkar den med minne, syn, hörsel, mage, hud och mycket mer.

  
För att må bra behöver jag glädje och lycka i mitt liv, lycka för mig är ex en roadtrip med min sambo. En sväng på Ikea med rullstolen då musklerna lagt av totalt. En god glass med mina obligatoriska handledsstöd, en sväng vit vattnet, god mat på en uteservering där sambon fick stödja mig upp för trapporna. En kort promenad längs bryggorna då jag behövde få variation för kroppen efter rullstol och bilåkande, en sambo som går i min takt, som jag kan grabba tag i när jag tappar balansen, trampar snett eller blir yr.


Idag kom det, idag var det klart! Jag har fått mitt parkeringstillstånd! Som gör att jag klarar mig bättre själv, att jag kan få vara den självständiga Fanny jag är. En lapp som gör att jag kan hämta ut medeciner trots en subluxerad höft, en lapp som gör att jag kan handla en hel matkasse eller kanske två, på egen hand en bra dag och klara av att också bära in den och mig själv när jag kommer hem utan tårar, snubbel och tappade varor. En lapp som tillåter mig att uträtta min ärende, ensam, själv, all by my self! En lapp som gör att jag vågar hänga med på saker för att jag inte behöver fundera över hur långt jag kommer bli tvungen att gå, hur långt jag måste rulla på dåligt underlag, ett tillstånd att bli lite mer FRI!



In i det längsta gör jag saker på egen hand, försöker följa med på så mycket jag kan för att hålla igång mitt huvud för min psykiska hälsa, vara så aktiv jag kan med kroppen, vägrar tappa mer muskler och kondis för att vägen tillbaks inte ska bli längre än den är! Sen är prioriteringen där, en dag på Liseberg kräver vila innan, extra medecin, vila efter och hjälpsamma vänner vid min sida under dagen och ändå mer smärta men allt som ger mer än det tar är värt det! Livsglädje kallas det och den prioriterar jag!

Jag hoppas detta skov ger med sig, att jag får hjälpen jag behöver, en del är på väg. Händer det så ska jag snart vara stabil i kroppen, ha värken på en hanterbar nivå, hittat en balans mellan vila och aktivitet som tillåter mig att jobba igen!

Inga kommentarer: