tisdag 10 juni 2014

- rullstol

Ångest, frihet, handikappad, energi, värk, synlighet, ett hjälpmedel för kroppen men sannerligen inte för själen.  För ett tag sen fick jag hem den, min rullstol, Panthera U2, anpassad efter mig, min rullstol.
Hämta hem den gick bra sen har
det gått upp och ner, ibland har jag provsuttit, rullat en sväng hemma inne, ibland har jag bara viljat slå den i bitar, kasta ut den och skrika åt den, ibland flyger jag fram, ibland kör jag fast. I fredags var första gången jag tog med mig den hemifrån,  till Överby i Trollhättan med Elin och Maja. Gick i första huset sen fick jag se mig besegrad och vi hämtade rullis. Ett stort steg, inget trappsteg snarare ett berg,  men nu är det gjort.  Det funkade bra att rulla runt, förstår dock inte vart man ska göra av sina grejer fick lämna väskan i bilen Elin fick ta bilnyckel och plånbok åt mig och mobilen fick stanna i mitt knä, hur ska man klara sig själv? Jag behöver ju ha med mig väska med alla medeciner osv. Hänga den i bak är ju farligt vem kan inte ta något eller hela väskan då??? Tar gärna emot tips!
Använde även rullstolen på bilträff i Skara i lördags,  annars hade jag fått stanna hemma så då känns det positivt. Men hur klarar man sig själv med väskan,  ev shoppingpåse, grus eller branta backar, jag förstår inte riktigt detta.

Attityden av folk runt omkring har hittills varit mer positiv och hjälpsam än negativ men man får va beredd på det mesta...framöver misstänker jag en hel del prat om mig pga att jag bor i lilla Lisch och även frågor till mig, ska försöka svara så gott jag kan. Fråga gärna istället för att undra, prata och spekulera.

Tänker börja redan här, förklara lite om VARFÖR!? EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, min sjukdom påverkar massor i min kropp det som spelar in ihop med rullstolen är värk, muskelutmattning, nervsignalsstrul, motorik problem, överrörlighet med subluxationer/luxationer (leder som hoppar). Sjukdomen går i skov o jag är olika dålig från timme till timme, dag till dag, månad till månad. Sjukdomen kräver regelbunden vila, pauser och variation. Vissa dagar kan jag gå bra vissa sämre, vissa dagar gör det jävulskt ont men kan se ganska normalt/friskt ut och vissa dagar haltar jag. För att undvika smärttoppar, luxationer pga utmattning, inflammationer och andra dumheter och för att kunna lägga energin på det viktigaste att orka gå på jobbet samt att kunna ägna mig åt förebyggande träning så kommer jag använda rullstol. Det är minst lika konstigt och obekvämt för mig som för er.

Jag är inte konstig för att jag sitter i rullstol, jag gör det inte för att det är roligt, jag vill gå jämt men till vilket pris?

Ska jag stanna hemma istället för att ta rullstolen och kunna följa med?
Ska jag gå och bli sängliggande med kramp och värk, riskera morgondagen?

En Eds-vän skrev nyligen om detta på sin blogg!
Jag behöver ert stöd i det här, jag kräver inte att ni förstår, fråga gärna, men snälla jag gör verkligen inte det här frivilligt! Rullstol för mig är som lunchrasten på jobbet för er inget måste varje dag men ändå väl bebövligt och inget ni skulle må bra utan.

Godnatt'

14 kommentarer:

ugglan sa...

Finner inga ord...... Så kloka tankar även om jag förstår att det känns förjävligt och orättvisst.....

Ang problemet vart du ska ha plånbok, mobil, nyklar etc... vet att Kicki har det på ryggen men går det tex att vi syr en väska och ha bakom benen??så att den hänger från sitsen och ner??

lena sa...

Fina Fanny <3

Wictor Pöder sa...

Vi har inte varit vänner länge och känner inte varandra så väl faktiskt. Men du är ändå en av de starkaste personerna jag känner. DU fixar detta! Tillsammans med Erik, din familj och dina vänner.

Wictor Poder sa...

Sen bryr sig nog ingen som har träffat dig om någon rullstol! Hoppas jag. Du är fanny.

Victoria sa...

Förstår att det måste kännas märkligt med "rullisen" men bra att du kommit till den punkt att du ändå ser fördelen att använda den. För mig kommer du vara Fanny, EDS och rullstolen följer endast med som en "plusmeny"!! Kram på dig ❤️

Elin sa...

Fanny, min fina Fanny! Ända sedan jag träffade dig första gången, i 7an så har du kämpat med kroppen. Du är så otroligt stark! Önskar jag hade hälften av din styrka.
Du får låta rullen så och skämmas när du känner att den är hemsk, svära åt den. Men Fanny, du kommer fixa detta också!
Vi är många som finns här för dig! Du är fantastisk och jag är så glad att du är min vän. Önskar så att jag kunde bara ta din smärta, om bara för en stund. Finns här, alltid!
Stor kram! ♡♡

lisa larsson sa...

Du är fantastisk Fanny! Med och utan rullstol! Ingen skillnad i mina ögon. Det är innehållet i stolen jag är ute efter;) <3

photosbyphanny sa...

Tack fina du <3 som jag sa jag ska fundera på det får vi se vad d går o göra för lösning kram

photosbyphanny sa...

Kram <3

photosbyphanny sa...

Tack för ditt stöd, jag ska fixa detta och jag har ju som du säger rätt personer runt mig! :-)

photosbyphanny sa...

Det gör det, min egen spegelbild i den här som att se sig själv i spegelhuset på Liseberg... ;-) söt du är! Kram

photosbyphanny sa...

Tack älskade vän <3 du är inte dåligt stark du med! Detsamma hjärtat. Du har nog själv men tillsammans klarar vi det här! Kraaaaaamar 💙💚💜

photosbyphanny sa...

Världens bästa kollega, d vet du! :-) tack för allt stöd <3!! Kram

Anonym sa...

Hej Fanny!
Jag har en liten väska från Panthera som jag har under mig som har tre fack, ett lite större än de andra. Där har jag mobilen, korthållare, en liten avlångt fodral där jag har lite mediciner anra små saker. Sen har jag en ryggsäck som hänger på stången för andra saker.
Ja jag blev också förvånad över hur hjälpsamma folk ärom man kommer med rullstolen, ser jag bara som ett plus.

Marielle Sandstedt