torsdag 17 april 2014

- det gör ont

Tog mig upp vid 9, en bra dag åt, fixade lite och gick ut en sväng slipade lite smått på några lådor en liten stund vad jag saknar att greja mej dammig, smutsig, svettig det fick jag inte göra idag heller men jag provade lite som att ta en godis fast man har godisförbud. Tvättade ur min penslar som stått för länge...nu är dom reda för att målas med, jag vill nu, nu, nu men nej. Slängde sopor, hämtade post, åt lunch och duschade i sakta mak men jag gjorde det. Tröttheten anföll jag tänkte okej vilade en stund, sov 1 timme och vaknar som alltid trött, illamående, mer värk. Varför kroppen, varför ber du om vilostunder när du ändå bara tänker på sämre utav dom??? I morse var jag hoppfull, framåt, det är jag, sån är jag, stark, glad, framåt. Jag kämpar 24 timmar om dygnet! Nu är jag arg, trött, frustrerad, ledsen, besviken jag vill vara mig hoppa in på toa till hög musik sminka mig inför veckohandlingen ikväll när Erik slutat, åka och handla, laga mat och köra i 190 fram till soffmyset och sängen. Jag sitter i en hög efter att ha släpat mig till toa och fått upp håret i något som ska likna en knut? Vilopaus nu, sitter för att intr vilja sova igen, lyssnar på musik för att släppa ut och känna in, försöker ladda om.

Tänker, tänker att jag måste ju inte sminka mig för mathandling, men jag vill! Jag måste inte ens åka med och handla, men det vill jag verkligen! Jag måste inte orka något mer sen för jag har det som jag har det just nu, men jag vill ju! Förbannade jävla EDS! Just nu skulle jag vilja spola ner medicinerna i toastolen, klippa sönder mina handledsortoser, bränna upp höftbältena, skrota rullstolen jag inte ens fått, jobba i all oändlighet, festa hela nätterna, umgås med mina älskade varenda minut , styrketräna i timmar, klippa gräs, slipa bil och allt detta i 190! Men det gör jag inte, jag måste ha mina mediciner, jag tar mig inte igenom dagarna utan mina hjälpmedel så på det viset kan jag ju inte bete mig. Hade jag varit 3 år hade jag faktiskt gjort det för då gör man vad man känner, men jag är 21 år, förnuftig och uppfostrad. Hade jag varit frisk hade jag gjort det, jobbat hela dagen, festat hela natten, inte varit ifrån mina hjärtan en sekund, jag hade tränat och slitit, jag hade LEVT men jag är inte FRISK!

Så nu skärper vi oss, nu går jag in på toa och försöker sminka mig i alla fall lite, hoppar (ramlar och vinglar) i kläderna och åker och handlar med Erik. I affären ser ingen att jag är sjuk, att jag har ont, att jag är trött. Kanske syns det att jag går fel men vem hinner se det, alla mår ju bra och kör på i 190, det vill jag med! Hade jag varit frisk hade jag kanske handlat själv, burit kassar och haft en ledig kväll när Erik slutar. Nu får vi göra det när han slutat, gör jag det själv försvinner för mycket annat. Hade jag haft rullstolen här hade det här nog varit en dag för den, utmattad är bara förnamnet...då hade det synts att jag är sjuk. EDS syns inte, på gott och ont! Gör jag mig i ordning och ser mig i spegeln är det en frisk Fanny som tittar tillbaks och det behöver jag, det lever jag mycket på. Nu biter jag ihop, kämpar vidare, hoppas på en vår med förbättring, hoppas på en medicin som gör nytta, hoppas på att planen går i lås att jag i alla fall "får" jobba min kära halvtid, jag vill, jag vill så det gör ont!

Man kanske inte får skriva så här? Men just nu känner jag så här! Jag har livsglädje, kärlek och hopp men ibland måste man få dippa. Jag tänker alltid att det finns dom som har det sämre och får många gånger dåligt samvete MEN man står sig själv närmast och mina känslor, min sorg, min smärta kan ingen styra över. Jag önskar att alla som lider skulle slippa! 

Inga kommentarer: