torsdag 27 mars 2014

- sjukhus

Det var ett tag sen ni hörde av mig här och jag tänker berätta varför och vart jag har varit. Under sista månaden har min rygg bara blivit sämre och sämre, ont har jag haft sen ungefär november. Jag har haft två kraschar med ryggen där jag varit rejält dålig i 2-3 dagar men i fredags stod jag inte ut längre. Erik kom hem och jag ringde jouren som inte tog emot mig pga EDS och att de inte hade möjlighet att justera sådana medeciner (tramadol och alvedon har jag) fråga mig inte, men dom skickade mig till akuten, väl där var syresättningen lite kass och blodtrycket och pulsen hög. Hamnade på ett rum och först efter 5 timmar av att vrida mig i smärta, svettas och må illa fick jag kontakt med läkaren, hon ville skicka hem mig med Ipren!!! Okunskapen gör mig gråtfärdig...envisades mer inflammationshämmande och skrev ut låg dos Arcoxia (mot inflammation och ledvärk/reumatiskt) jag fick en Oxynorm och skickades hem fast den redan hade börjat tappa verkan när vi skulle åka. Lördagen gick, jag bet ihop, led, tog mig in till apoteket, åkte till Kicki för lite sällskap, blev sämre, hem till sängen och sen var det dags igen nästa kväll på akuten. Samma visa igen väntade 6 timmars fick tillslut en Oxynorm och jag blev inlagd. Genomled därefter långa, jobba, krävande dagar på kirurgavdelningen, fick hjälp med smärtlindring men hade konstant ont ändå, ryggen och höfterna var värst. Sov ca 3-4 timmar/dygn pga av smärta, hade noll aptit (Erik matade mig med Donken och Kicki med nybakt), klarade inget själv och mamma fick så fort en dos börjat verka hjälpa mig att duscha bort "smärttoppssvettet" från de senaste dagarna...usch vad man kände sig ofräsch! Dagarna gick långsamt, jag har hunnit tänka på allt 1000 gånger, stöta på nya frågetecken, bli ledsen, oroad, panikslagen, förbannad, uppgiven och sen tänkt att ne nu jävlar ska här kämpas. Efter 3 nätter? blev det byte till Ortopedavdelningen och eget rum och precis innan  det gjordes CT av halsrygg (inget konstigt där) och dagarna efter MR av hela ryggen och ja diskbuktningarna dom finns där men det är inget som kan göra ont säger ortopederna som knappt hört talas om EDS. Läser man på nätet så ska diskbuktningar med symptom behandlas och tas på allvar precis som diskbråck speciellt vid EDS då mindre diskbuktningar kan ge större symptom än vad man tror... Ett försök att få mig vidare gjordes, Reumatologen men dit är man inte välkommen med EDS så där tog det stopp. Medicinen trappades ner fastän värken fanns kvar (lite mildare pga sängläge i en vecka) och på fredag eftermiddag skickades jag hem.

Snygga armband man får eller hur?

Där har ni min första vecka på sjukhus ganska nära en skräckupplevelse, smärtorna, känslorna, behandlingen av vissa läkare, ringde man på hjälp var ständigt tanken: Kommer det någon snart eller om 45 minuter? inte roligt då jag ibland var mitt i smärtans värsta dom kommer och konstaterar läget, hämtar en tablett kommer inte med den, glömmer ge mig vatten och lämnar mig. Detta har ju satt sig i mitt huvud för alltid, träffade också på 2 trevliga läkare av 9 på totalt 7 dagar men fick ingen hjälp ändå. Mötte några riktigt söta sköterskor, förstående, kloka och nere på jorden men vad skulle dom stackarna göra åt mig?

Min vy första 3 dagarna, jag spyr på gula väggar!

Remiss till ..................ja vad tror ni..............någon bra klinik..........kunnig specialist........EDS-läkare........ne till vårdcentralen, jippey! Hoppas få något bra ur detta en ny läkarkontakt, som kan bli bra, genomgående, en läkare man kan diskutera ALLT med, där man inte blir hånad för sina svårigheter att gå på toa, inte blir utskälld i förebyggande syfte, inte blir kränkt och skrattad åt, misstrodd för sin smärtor, misstänkt för att knapra piller och massa annat hemskt. En läkare som lyssnar, kanske remitterar, hjälper, bryr sig, utvärderar, provar och läser på är det en dröm, ja det är det nog men kanske, kanske slår den in?

Tofflor och filt, kallaste rummet någonsin...

Nu är jag hemma, hemma med värken, sjukskriven kan inget göra utan att det straffar sig. Försöker fixa Multimodalsmärtrehab på Mösseberg tisdagar och fredagar. Försöker överleva på min vanliga medicinering även om det är omöjligt men något annat att ta till finns inte. Dagarna går upp och ner, igår kunde jag inte stå upp på hela eftermiddagen/kvällen, idag har jag varit och slängt soporna och hämtat posten, dagsformen är oförutsägbar. Straffet efter aktiviteter kan komma på sekunden, dagen eller till morgondagen. Jag hoppas på en bättring, jag vill jobba, vara ute i vårsolen när den tittar fram, lyssna på musik i bilen, träffa vänner, kunna ha en myskväll i soffan utan att värken är mer närvarande än jag själv. Jag vill kunna duscha utan utmattning, stryka tvätt utan att svetten rinner på mig, kunna tacka jag till vänner och aktiviteter, JAG VILL LEVA!

Sjukhusmaten bantade mig 3 kg och sen fick jag lov att bli kanin.

Arbetsterapeuten var här förut, jag fick en duschpall så nu har jag duschat men nu kan jag inte stänga duschen, så jag kan inte öppna skåpen, kan inte få in min stol så jag kan sitta ner och göra mig i ordning jaha, mindre duschpall behövs, får ta luren och ringa och höra mig för någon dag. Ska få fotstöd till arbetsstolen, fick nya handledsstöd, prata en stund och sen kom det upp, rullstol. Mycket betraktar jag som vägbulor, hålor och gupp i mitt liv, de flesta orsakade av EDSen, rullstol känns mer som att bli knuffad ut för ett stup men en boxhandske rätt i ryggen med texten Q 79,6 på, men förhoppningsvis går klättringen upp fortare än förväntat. Rullstolen ska bara hjälpa mig, ge mig lite extra ork, låta mig följa med på saker, låta mig ta mig fram efter en arbetsdag som annars gör mig liggande. Jag får använda den som jag vill, när jag vill, om jag vill fast ändå känns den så grymt ovälkommen! Men jag får skärpa till mig och vara lite väluppfostrad, artig och låtsas ett tag tillslut kanske jag lurar mig själv, vi kanske aldrig bli vänner men att hålla sams är väll kanske inte för mycket begärt jag är ju ändå snart 22 år nog ska jag kunna uppföra mig in för en fyrhjulig stol.


Förhoppningsvis är det här snart ett grått minne och jag är tillbaks, på jobbet,
på skyttet, i bilen,
hos vänner och familj
och i livet!

Jag ger mig aldrig,
det vet ni.

Let's fight!






Inga kommentarer: