onsdag 12 mars 2014

- today, like every other day, I fight against Ehlers-Danlos Syndrome

Omgivningen säger en sak, familjen en annan, de närmaste antagligen rätt, moralen tyvärr fel, viljan för mycket, oron antagligen sanningen. Min ålder, personlighet och vilja gör ju mig till den jag är men ibland är prestationskraven och viljan för starka för mitt eget bästa. Sanningen känns skrämmande, framtiden är oviss, acceptansen delvis här och delvis sååå långt borta, omöjlig att finna.


Just nu är det kaos i hjärnkontoret, mycket tankar, planering, papper som ska fyllas i, saker som ska hållas koll på, rehab, möten, behandling, jobb, livet? och mycket mer. Mycket tankar, oro, sorg, orättvisa, felbehandling, kränkande ord och upplevelser, hemska regler och lagar att tampas med, dålig möjlighet till utredning, vård, behandling och hjälpmedel ja just nu går det mesta i motvind. Skickar ett stort hjärta till mina bästa, Erik som finns där dygnet runt 365 dagar om året, villkorslös kärlek kallas det, familjen som alltid finns där och trots acceptans och förståelseproblem till och från är det bästa som finns, nästan varje dag ser jag fram emot resan jag och bästa mamma ska göra i höst och är det någon som alltid ställer upp och hjälper så är det min pappa, Kicki världens bästa bollplank som ser igenom mig bättre än någon annan, förstår och stöttar, kämpar med och för mig, den starkaste och mest fantastiska kvinna jag någonsin träffat, Sofie som man kan häva ur sig allt o lite till till och son gör samma till mig, som gör allt för mig som jag gör för henne, vi kan skratta och gråta ihop tyvärr mest över sms på grund av don där förbaskade milen och tids och energi bristen, Elin att ha en sjukkompis är något alla behöver, förstår varandra och accepterar varandras tippar och dalar, kan glädjas åt varandras lyckas och förstå varandras sorg och mina EDS-hjältar med all deras kunskap, förståelse, uppmuntran och stöttning. Mina som jag i mitt huvud kallar "frisk-kompisar" är minst lika fantastiska ni accepterar min sjukdom och mig och hittar gärna på något kul som jag orkar när tiden finns Casso och Robin och Eve och Emil, tänk om tiden och orken tillät så mycket mer, för jag njuter varenda gång vi ses! Godnatt'

Inga kommentarer: