onsdag 26 februari 2014

- igår, idag, imorrn

Dagarna går upp och ner, värken, utmattning, magen, huvudet allt går i vågar o dippar gärna samtidigt. Saker sker helt utan förvarning och ibland är jag helt medveten om vilket håll det lutar åt.

Jag kämpar på, vården kan ta sig någonstans men jag hoppas på det bästa även om oron för det värsta är enorm! Den 19/3 blir en avgörande dag då ska jag träffa läkaren igen för första gången efter förra besöket som var fruktansvärt, tar med mig sällskap och är helt säker på att jag kommer få den bästa stöttningen i världen! Så mycket som jag aldrig kommer kunna förlåta men om jag bara kan få relevant hjälp, om han bara kunde gå igenom och utreda färdigt innan han sätter in mediciner, se till att jag blir hjälpt, följa upp kontinuerligt, sluta kränka mig, ta min problematik på allvar. EDS vet jag och likaså han så varför då inte göra vad man kan för att jag ska få en okej tillvaro? Hypotyreos vet vi om men varför inte ta alla prover som ska tas, utreda hela vägen pga EDS är det ju extra viktigt o kolla binjurar, kortisolvärde och andra hormoner och värden som binjurarna påverkar för det är ju ingen idé att medicinera sköldkörteln om jag ändå inte kan ta upp medicinen? Jag önskar också att jag kunde få min dysautonomi tagen på allvar, jag vill inte ens själv ha medicinering emot den det räcker med allt annat som medicineras men får jag hjälp, får veta vilken typ av dysautonomi jag har, om jag har brister som gör det värre? Kanske behöver jag bara ändra kosten o få i mig vissa mineraler och vitaminer för att faktiskt kunna må lite bättre men ihop med sköldkörtelmedicinen får ju inte vissa mineraler tas i alla fall inte samtidigt och man får heller inte äta mjölkprodukter tillsammans med dom. Kanske behöver jag extra salttillskott för att få ordning på mig? Kanske är mina blodkroppar hej kom o hjälp mig på grund av hypotyreosen och kanske det är därför min andning bara blir sämre, det finns så mycket som kan vara värt att kontrollera för att tänk om några små ändringar kan göra mig piggare, göra att jag tar upp mina mediciner och får en bättre framtid, tänk om!
 
Igår hade jag en morgon som kunde kvittat, vaknade med total utmattning och hemsk värk och huvudvärken från käken o nacken har ökat igen, som vanligt fast lite värre. Låg i timmar innan jag kom ur min "utmattnings o värk koma" och tog mig upp för att få i mig mediciner. Det tog timmar innan det vände och vid 11 var läget stabilt, värken var hanterbar och illamåendet och huvudvärken mildare. Efter lunch var det kört igen och där kom magkramperna igång ihop med allt annat, medicin, mörkläggning, varm filt, andning, ljummet vatten, torrt knäckebröd, tystnad efter samtal med min alldeles egna ängel så började kroppen varva ner och sov dock oroligt fram och tillbaks till 17 tiden, vaknade med hjärtklappning och stress i kroppen flera gånger men tillslut kom jag ner i varv och kvällen blev skaplig. Hade bara värken fått vara under kontroll, hade jag haft en bra grund att stå på, något att ta till vid smärtgenombrott och plötsliga toppar då hade jag kunnat skrika av glädje.

 Jag trodde ingen skulle behöva ha det här som vardag men efter allt för många år börjar man förstå att det är så. Att bli genomsvettig och illamående av att försöka ta sig upp, att ta i som om man lyfte flera ton för att sitta upp, att efter flera timmars sömn vara utmattad som om man sprungit ett maraton, att inte ha känsel och motorik, balans, minne, syn, hörsel...att magen strejkar och att tarmen är i uppror....det är mer regel än undantag. Hade det varit möjligt hade jag gjort vad som helst för att slippa EDS men när detta inte går så kan man inte ens få rätt hjälp och medeciner pga okunskap och stolta människohatare. För mig är varje dag en kamp som jag önskar att ingen skulle behöva uppleva.

 Men jag ger inte upp, fan heller att jag ger mig även om jag vissa dagar inte orkar en sekund till så vet jag vad jag vill och vad jag har rätt till! Och med rätta omgivning ska det förr eller senare vända, det måste det göra. Idag är en bättre dag och nu är det dags för jobb, kram på er!

Inga kommentarer: