fredag 1 november 2013

- Vad är EDS? Hur är min EDS?

Tänkte berätta lite vad EDS är och hur jag upplever den för er som inte vet eller vill veta mer. EDS är den sjukdom jag lever med dagligen, EDS står för Ehlers-Danlos Syndrom och är en ärftligt bindvävssjukdom som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

EDS finns i flera olika typer, den typen jag har är Typ 3/Hypermobilitetstypen (Vad jag vet, då jag inte blivit utredd för någon annan men misstanke finns om att jag kan ha flera olika typer). Här nedan är lite info jag tagit från ehlers-danlos.se.

Klassisk typ innebär övertänjbar hud, breda atrofiska ärr, överrörliga leder och ibland sammetsmjuk hud, bindvävsknölar/knutor, komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot, muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling, blåmärksbenägenhet, manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen, kirurgiska komplikationer.

Hypermobilitetstypen innebär att huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande, generell överrörlighet, återkommande luxationer/subluxationer, kronisk värk.

Kärltypen (vaskulär typ) innebär tunn, genomskinlig hud, skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder, massiva blåmärken, karakteristiskt utseende, åldrat utseende, överrörlighet i små leder, sen- och muskelbristningar, klumpfot, tidiga åderbråck, arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula, pneumothorax/pneumohemothorax, skört tandkött.

Överrörlighet, Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna översikt beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet. Det finns dock är brister i Beightonskalan som gör att den inte är helt tillfredställande för bedömning av överrörlighet.

Är dom 3 vanligaste typerna men det finns fler.


Smärta, personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos. På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral. Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.

EDS är en kronisk, progressiv sjukdom och det finns ingen botande eller bromsande behandling. Behandling riktas på att minska och sernarelägga symptom och skador och i andra hand mildra symptom. Även detta har sin begränsningar då smärtstillande läkemedel har dålig eller ingen effekt. Musklernas dragkraft överförs inte till skelettet på ett normalt sätt pga den förändrade bindvävsstrukturen och därför måste musklerna utföra ett större arbete för att genomföra en rörelse eller stabilisera en led. Denna ansträning är upp till 3 gånger så stor som hos en frisk person, vilket leder till muskulär överansträngning med smärta och trötthet och nedsatt prestationsförmåga.

---------------------------------------------------------------------------------

Det var lite info om sjukdomen i stort och här är några av alla mina symptom, subluxuerande, luxerande leder, generell överrörlighet, kronisk värk, stelhet, kramp och ibland inflammationer pga överansträngning, utmattade muskler, har dålig balans och blir fumlig, svårt att slappna av under sömn pga värk och muskelspänningar, koncentrationssvårigheter (när sjukdomen krånglar med mycket värk osv) mjuk hud, öm hud/bindväv, svårläkta sår och bristningar, ytliga blodkärl och cellulitliknande struktur på större delen av kroppen, lätt att få blåmärken, torra och sköra slemhinnor, mag och tarmproblem, dålig motorik, brytningsfel och svårt att kordinera ögonrörelser, problem med hörsel (brusar, piper i öronen och svårt att höra varifrån ljud kommer), en käke som ständigt hoppar ur led och värker och ger huvudvärk, dålig blodcirkulation vilket ger kalla fötter, händer, tappar känsel, domnar bort (även pga muskelspänningar), lokalbedövnings tar ej.


Hoppas att alla efter att ha läst detta förstår att mitt liv inte alltid är en dans på rosor, jag får kämpa mycket hårdare för att orka göra samma saker som alla andra, i perioder så gör jag inget annat än att jobba och sova men jag är nästan glad för det för det kunde varit ännu värre. Att diska, skala potatis eller skriva ett papper är fruktansvärt kämpigt pga min värk, problemen med motorik och fumligheten. Värken känns på så många olika sätt, den kan vara molande, stickande, explosiv, "kliande" och ofta är den allt på samma gång fast i olika deler av kroppen. Att både ha ledvärk, muskelvärk, kramp i muskeln på samma plats är inte lätt att hantera.

Fråga gärna om det är något ni undrar om.



Inga kommentarer: