fredag 8 november 2013

- lever mitt liv

Vart har jag varit sista dagarna? Vi har varit hemma jag och min värk, den har hållt mig sällskap, envist, och påhängset. Uppmärksamhetkrävande har den varit, fysjutton!

EDS är en knepig sjukdom, vissa dagar fixar jag inget utan att bli helt slut, vissa dagar är jag helt slut redan från början och vissa dagar fixar jag en hel del innan kraften försvinner. Men det går aldrig att förutse vad det kommer vara för dag imorgon, jag vet aldrig dagen innan hur jag mår imorgon, dagsformen hintar ju självklart om hur morgondagen kommer vara men ibland kan det också bli tvärtom.

Jag är just nu i ett skov och hur länge detta tänker klänga sig kvar har jag ingen aning om, varför det kom vet jag inte heller. Det kan vara så mycket som spelar in, skov kommer och går, ibland kan ju vissa saker vara en utlösande faktor tillexempel överansträning en lång eller kort period, influensa, stress och väder och årstider med mera. Kyla gör mig alltid sämre, rörelse och aktivitet gör mig både bättre och sämre, vad som är rätt mängd går inte att avgöra, det beror på dagsformen.

Hösten har varit hård mot mig och denna veckan fick jag känna mig besegrad, nu har jag kört på för hårt, för länge och kylan har kommit, kroppen gick i strejk. Har varit orkeslös och matt ett tag och i tisdags kväll blev värken övermäktig, ledvärk, muskelvärk, nervsmärtor, kramp, stel, mjölksyra, skakig, matt ja benen bar mig helt enkelt inte längre. Onsdagen tillbringades hemma, varvade sängen med att stappla omkring för att försöka komma ifrån värken blandat med samtal till vårdcentralen jag som var så positiv efter mitt besök där sist fick en mindre käftsmäll men det är väll sån vården är, ringde smärtrehab jag har fått remiss till på order av läkaren men kön är lång och kommer jag in på bedömning före jul får jag nog vara glad, behandling blir nästa år vilket passar bra med jobbet då julhandeln drar igång nu och jag har mycket roliga men hårda dagar framför mig på jobbet. Kroppen skriker efter smärtlindring nu, nu, nu men ingen vill hjälpa mig, jag får nöja mig, jag får stå ut, bita ihop när värken äter upp mig, tar min fokus från allt annat och det enda jag känner och tänker är AJ!

Igår var det lika hemskt men jag ville styra mina tankar på annat, jag åkte på massage, fruktansvärt men samtidigt åh så underbart, det är skönt men gör ont, det gör nytta och det var värt varenda öre igår, precis som alla andra gånger! Jag hälsade på bästa Elin som inte heller är världen piggaste för tillfället men har flyttat så var ju tvungen att kolla på nya lägenheten. Jag spenderade några timmar på Reumatikerföreningengs lokal, försökte vara till hjälp och skriva ut lite papper och sortera lite mail med mera men jösses vad värken hackar på en och gör sig påmind när man sätter sig ner och gör statiskt arbete, att man får ett bryt då och då på värken och bara känner för att slå och skrika skulle nog vem som helst förstå om man kännt den känslan jag känner då. Sen blev det en sväng till skyttet, igår skickades anmälan till Skaraborgsserien och första serierna in nu är skyttet igång på Riktigt och jag har än en gång anmält mig på både gott och ont, det är så kul men så jobbigt. Kvällen avslutades med vattengymnastik, jag körde på så gott det gick när jag kom dit och det tog inte lång tid tills kraften bara försvann ur kroppen, hur jag än tog i o försökte så löd inte kroppen mina tankar och jag fick snällt ge med mig och ställa mej intill kanten och titta på större delen av passet, gjorde mina försök ett par gånger men helskotta vad frustrerande det är när man tar i allt man har och benen bara rör sig i snigelfart och inte dit man vill heller. Men som jag brukar säga man landar ju mjukt när man är på vattengympa i alla fall.

Idag lät jag mig själv bara vara fram till klockan 11 sen kände jag hur energin faktiskt fanns där, jag har bytt sängkläder, hängt upp våra nya fina tavlor min vän Sanna har målat, strukit lite tvätt, dammsugit en sväng, kopplat in nya ljudet till datorn och lagat mig lite mat. Vad glad och nöjd man kan bli över att bara kunna greja lite i sin egen takt och att det faktiskt nästan fungerar. Visst har jag varit genomsvett till och från, snurrig, tappat saker och visst är värken där men det viktiga är att man faktiskt får göra något, får lite stimulans för hjärnan, när man kan greja så slutar man också tänka på allt annat, gud så behövligt! Ikväll när Erik kommer hem blir det en sväng ut till Kållandsö för mys med familjen och taccos, ska bli härligt. Ladda lite för jobbhelg!

Inga kommentarer: