tisdag 19 november 2013

- forskning

Haft ett mycket intressant samtal ikväll med Britta Berglund hon är sjuksköterska och forskar om EDS och livskvalite, fick tipset att ringa henne av min läkare på VC då han pratat med henne eftersom han inte kan EDS bra, det kan ingen läkare då sjukdomen är ovanlig, forskning finns det inte mycket av och ingen läkargrupp står som ansvariga. Vi diskuterade EDS, hjälpmedel som ortoser, stödbälte, redskap och rullstol, sjukgymnastik, arbetsterapeut som man hjälpa mig prova ut hjälpmedel, hon berättade lite om sin forskning, jag tog upp träning, medeciner och smärtrehab och jag ska kontakta henne längre fram efter jag varit på smärtrehab och berätta om min upplevelse där. Britta är en av grundarna till EDS-förbundet och var jätte trevlig att prata med så är det något ni EDSare eller någon utomstående funderar på så tveka inte att ta kontakt och fråga henne. Jag tänker redan i planerna för att få till en föreläsning här i Lidköping för eds patienter och anhöriga samt alla andra som skulle behöva veta vad EDS är som t e xsjukvårdspresonal (läkare, sjuksköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeuter), lärare, arbetsgivare, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, Politiker mfl. En föreläsning om EDS och livkvalite skulle ju även vara intressant för alla med reumatiska sjukdomar då många problem liknar varandra, t e x ledvärk, muskelvärk, nervsmärtor, trötthet, problem med slemhinnor, rörelsehinder, mag-och tarmproblem, sömnstörningar och mycket mer och då jag förstått att flera med EDS även lider av reumatiska sjukdomar så som Sjögrens, SLE, Artros och artrit mfl.

Vore det inte intressant och bra för alla runt omkring oss att lära sig lite om sjukdomen?

Inga kommentarer: