onsdag 20 november 2013

- ett löfte till mig själv

Hösten har varit seg och jobbig, värken har ökat drastiskt och förstört och satt upp hinder för det mesta i min tillvaro. Sista veckorna har inte varit att leka med och som grädde på moset fick jag en dunderförkylning som bröt ut i helgen men efter envist kämpande börjar tillståndet vända. Jag med hjälp av värdens bästa vänner och sambo har kämpat på i höst, bytt vc, läkarbesök, telefonsamtal, behandlingar (massage, kinesiologitejpning, sjukgymnastik, avslappning och ska snart även prova kraniosakral behandling), jag har fått en ny läkare på gott och ont, första besöket gav mig positiva vibbar, samtalet för några veckor sen sänkte mitt hopp till botten men efter besöket i måndags gick jag därifrån väldigt kluven med miljoner tankar snurrandes i huvudet men äntligen en ny medecin att prova, kanske kan jag få min vardag tillbaks och med det menar jag att minska värken till en dräglig men jobbig nivå från en ohanterbar nivå.

Igår började jag känna av vändingen, jag som har suttit max 5 minuter vid datorn innan värken har börjat störa mig så jag velat krya ur min kropp som har stått ut att greja med mina intressen som foton och poesi max 30 minuter innan värken fått mig att ge upp satt igår i 4 timmar i streck! Visst var värken där och höll mig sällskap men jag kunde hantera den, idag får jag sota lite för att jag satt så länge igår men det var det värt. Medecinen verkar i alla fall slipa ner smärttopparna lite och efter många långa pratstunder med mina hjärtan har jag idag hopp, energi och inspiration, min envishet är tillbaks, jag ska ta mig fan fixa det här, jag tänker bli starkare än någonsin innan.

Förkylningen var i höst det sista saltet i mitt sår, men nu börjar jag friska till från den och då tar jag chansen, trotsar skovet och vintern och tänker leva! Därför kommer här en lista med saker jag ska göra för EDS-Fanny och för Fanny! Ett löfte till mig själv, till er, till min kopp, emot EDS.

 
Det här ska jag göra för mig och min EDS:

- Jag ska kämpa på, se fram emot tiden jag har en 24 januari, kanske kan jag få lite hjälp med tänket runt om EDSen, alla jobbiga val man tvingas ta enbart på grund av sin sjukdom. Lära mig att acceptera alla uppoffringar jag är tvungen till att göra.

- Jag ska försöka att se fram emot att få komma till Mutlimodalsmärtrehab på Mösseberg, jag ska försöka ta av mig mina pessimistglasögon och ge det en chans oavsett vad jag hört och vet.

-Jag ska fortsätta kämpa för att få hjälp och utvärdera medeciner och behandlingar som kan hjälpa mig. Låta det ta den tid det tar men absolut inte för lång tid.

- Jag ska kämpa på med sjukgymnastik och vattengymnastik och tänka mig för när jag rör mig och inte utnyttja min överrörlighet för det straffar sig, det straffar sig något jävulskt.

- Jag ska lära mig att ta hjälp, använda hjälpmedel, ge en chans åt alla stöd (ortoser, bälten osv) jag kan få prova, lära mig använda hjälpmedel för att avlasta vardagen (bra kökredskap och andra verktyg i hemmet).

Igår kom jag fram till något som jag hoppas jag inte glömmer lika fort (jag är bra på att glömma)
För en person med EDS är en vanlig promenad ibland lika ansträngande som för en frisk person att springa ett marathon. Och med den faktan har jag bestämt att jag i alla fall kan och ska låta min kropp med hjälp av hjälpmedel slippa springa marathon dagligen på jobbet och i vardagen utan lämna bestigandet av Mount Everest *ironi* till träningen som ska ske på rätt sätt, rätt tidpunkter och i lagom mängd och intensitet utefter dagsformen.

Det här är bara för mig och ingen annan:

- Jag ska tillåta mig att leva, skratta, ha roligt, umgås och ha det bra och för att göra detta ska jag anpassa mig så att min kropp har energi kvar till detta. Något jag kommer att få kämpa med till och från hela livet men livet är ju till för att levas?

- Jag ska lära mig att säga Nej, Tack och Hjälp! Nej ska jag använda mig av när jag inte gör något för min skull utan enbart för andra. Tack, jag ska tillåta mig att känna mig uppskattad, ta emot beröm och inte vara så förbannat självkritisk i allt jag gör, jag får också vara nöjd ibland. Hjälp, jag ska lära mig att hantera hjälp, säga stop när jag inte orkar, be om hjälp innan det går för långt och tillåta mig att BARA ge 100%.

- Jag ska varje dag göra två saker för mig själv, något som jag mår bra av och något jag tycker om!Det här kan handla om att ge mig en stund för mina intressen, träna för att jag vet att jag mår bra av det, äta något som är bra för kroppen eller något jag tycker om, gå på någon form av behandling, köpa mig något jag vill ha, hitta på något tillsammans med Erik eller vänner, jag ska ta hand om mig för gör jag inte det orkar jag inte ta hand om er.

Står det inte EDS i pannan på mig?
 
EDS syns inte utanpå, bara vi som vet kan se, ingen annan.
Fick igår höra ett citat från en person när vi diskuterade att EDS inte syns, visst är vi vingligare, gör större rörelser än andra, har lite annorlunda hud, luxerar i leder osv men det är inte alltid medmänniskor lägger märke till detta och de kanske inte ens reagerar på hjälpmedel som ortoser och liknande. Kvinnan jag pratade med citerade i vår diskussion en EDS-patient hon träffat denna person hade sagt:
"Skaffa rullstol, bli synlig".

Inga kommentarer: