fredag 22 november 2013

- EDS syns inte

Den eviga diskussionen om att sjukdomen inte syns. Många sjukdomar är osynliga och idag läste jag faktiskt lite om att reumatiska sjukdomar inte syns i Reumatikervärlden. Det är inte lätt att hantera sin situation som sjuk, att det inte syns att man är sjuk, att det inte alltid syns när man har ont, att man verkar så pigg ibland. Ibland är det underbart att sjukdomen inte syns för har man en bättre dag, stund eller period så vill man ju leva så normalt som möjligt och då slippa bli påmind om sin sjukdom av andra men i perioder liknande den jag är i nu med konstant värk, utmattning och orkeslöshet, till och från fruktansvärd värk och trötthet så är det svårt att hantera. Ibland syns det på mig att jag har ont, om man kan min sjukdom och känner mig kan man se det, någon som inte känner mig ser det inte. Men att jag går vingligt pga utmattningen, snubblar och tappar på grund av svårigheter med motoriken pga lederna och även trötthet som gör att man tappar fokus, glömmer och tappar ord, har svårt att va still, vrider och vänder på mig och står i knepiga ställningar och håller händer och armar i vad som ser ut att vara obekävma vinklar, blir genomsvett av minsta fysiska aktivitet, har iskalla fötter och händer pga cirkulationsproblem pga muskelspänningar och mycket mer det är inte alla som ser det, inte alla som lägger märke till det och förstår varför. Hon hör och ser dåligt, jaja lite dålig syn och hörsel kan vem som helst ha (ja men min kommer och går på grund av EDSen).

Snubbla och tappa kan ju vem som helst göra tänker ni, men det var hemskt vad klantig hon är. Hon är nog trött och stressad idag så som hon glömmer och tappar ord (ja det må jag vara men på grund av EDSen), hon är genomsvett och helt slut efter lite fysiskt arbete (ja men det beror inte på dålig kondis utan extrem överansträngning av muskler för att mina leder är så lösa och bindväven gles), hon är kall och stel, hon behöver nog klä på sig mer och hålla sig varm (det hjälper tyvärr inte, det enda som hjälper är avspänning av krampande och utmattade muskler). Det här kämpar jag med dagligen, just att bli förstådd! Det är inte alltid man orkar förklara, speciellt inte när det är som värst då kämpar man med att leva, att stå upp, att äta och att bara vara sig själv.

Att ha en sjukdom som verkar på så många olika ställen som EDS gör, som ger ledvärk, muskelvärk, nervsmärta, kronisk trötthet, svårt att fokusera och kordinera ögonrörelser, mindre hörselproblem, motoriska svårigheter, mag- och tarmproblem, hudproblem, nedsatt minne och koncentrationssvårigheter och mycket mer är fruktansvärt svårt och att förklara för andra och bli förstådd det är ibland nästan ännu värre.

Ett bra exempel är att statiskt/monotomt arbete är bland det värsta jag kan utsätta min kropp för. Då eskalerar värken fortare än kvickt, statiskt/monotomt arbete som att stå i kassan kan på en timme ta lika hårt på mig som flera timmars varierat arbete i lugnare tempo. Fysiskansträngning som träning, promenad eller ett rejält aktivt arbetspass för att dra paraleller till mitt jobb att plocka upp varor i högt tempo en hel morgon kan göra mig lika trött som en frisk människa blir efter att ha utsatt sig för ett rejält träningspass, ibland beroende på vilken form min kropp är i (sjukdomsmässigt) för dagen så kan sådan fysisk ansträngning ta flera dagar innan jag har återhämtat mig från, ibland ännu längre. Längre fram på dagen kan jag komma till den fasen då min kropp är så slut, värken ökar, muskler krampar och skakar, ja utmattningen är total då får jag så svårt för att röra mig så att bara gå fram och tillbaks kan kräva full fokus och kan vara enormt ansträngande. Då kanske det enda jag klarar av att göra är att stå i kassan och uföra monotomt arbete för att benen inte lyder längre. Att få en människa som aldrig upplevt detta att förstå, det är jätte svårt och det är också fruktansvärt både svårt att förklara och jobbigt att prata om för den som är sjuk (i detta fallet mig). Jag kan förstå friska människor frustration, skepsis och allt ni känner när ni stöter på mig eller någon annan med EDS eller liknande sjukdom, jag växte upp med en mamma med mycket värk och hade jättesvårt att sätta mig in i problematiken runtomkring men idag när jag själv är där så förstår jag så väl. Jag måste däremot tillägga att jag älskar mitt jobb, det är det bästa arbete (för min kropp) som jag provat, det är det roligaste och mest tillfredställande jobb jag haft, jag har massa trevliga kollegor och får träffa mycket folk hela dagarna och samtidigt använda min kunskap och öga för exponering och utvecklas.

Jag kan verka pigg när jag pratar med glädje om allt jag gjort på helgen ibland som exempel att jag har tvättat, gjort mat, grejat med bilen osv MEN att jag 3/4 av helgen sovit eller legat utmattad i soffan (för att klara av arbetsdagarna som kommer) eller att min älskade familj har varit med och stöttat upp allt eller delar av det jag gjort för att jag inte klarar av det ensam det är ju inget jag med glädje berättar för t e x kollegor och bekanta, det stannar oftast i min uppskattning till mina nära och kära. Att jag låter pigg och glad, det är ofta ett sätt för mig att vara för att jag delvis är sån som person och för att det faktiskt inte blir bättre om jag låter värken speglas i mitt humör och tonfall. Visst är jag deppig, skitförbannad på värken, ledsen, trött och arg på grund av min sjukdom men detta försöker jag låta stanna hos mig. Det försöker jag ta ut hemma när jag är ensam och ibland visar det ju sig tyvärr för familj och vänner, någon gång kan det väll hända att mitt humör kan dala lite även på jobbet, precis som allas. Men jag precis som alla andra har ett ansvar på mitt jobb att vara en glad och hjälpsam kollega, hårt och engagerat arbetande anställd, en trevlig säljare till kunderna och bara för att jag har en sjukdom försvinner inte detta ansvaret det blir snarare ännu viktigare för mig att leva upp till, då varje dag är en kamp mot sjukdomen för mig!

Inga kommentarer: