fredag 11 oktober 2013

- EDS

Efter att ha gått med värk och diverse andra symptom i över halva mitt liv so far, så är jag nu äntligen diagnostiserad med EDS. Snart 21 år gammal och äntligen har jag hört en läkare säga vad jag har, jag har ett papper på det! Inget mummel om att vi misstänker, det är men jag vågar inte diagnosticera, du borde träffa specilist osv osv, jag har en diagnos. Galet att man kan vara glad över detta men det är en seger för mig, nu kan jag bli trodd, tagen på allvar och kanske få bättre vård. Jag har träffat en läkare som bryr sig, lyssnar och faktiskt vill hjälpa mig (även om han inte kunde EDS bra). Jag hoppas och vill tro att jag kommer få bättre hjälp i fortsättningen med medeciner, behandlingar och en stabilare läkarkontakt. Jag ska igång med en regelbunden sjukgymnast kontakt igen, jag ska eventuellt få möjlighet och hjälp att lägga lite mer tid på träning. Jag ska prova en nygammal medecin igen och läkaren var öppen för mina förslag om hjälp med avslappning för mina muskler som krampar och är spända som fiolsträngar.

Just nu är kroppen kass jag har dagligen värk och kramp är stel, fumlig, trött, ofokuserad, uttorkad i slemhinnor, problem med syn och hörsel, sömnproblem (av värk och krampande muskler), huvudvärk från käkleden trots bettskenen (men det hjälper). Ja jag tappar, snubblar och klantar mig och allt på grund av värken. Tur att man har annat i livet som är värt att kämpa för, min fina sambo, familjen, jobbet, vänner, intressen även om jag knappt orkar med detta så är det ju det som håller hoppet uppe. Det finns ju alltid något som är bra, någon som bryr sig även om samhället i sig är helt skevt i sitt förhållningssätt till sjukdomar.

Jag startar från och med idag en ny kategori här på bloggen EDS, där kommer jag skriva av mig om mina problem och berätta om EDS och hur det är att leva med det. Jag tänker berätta om mina svängar i vården om att inte bli trodd, idiotförklarad, inte tagen på allvar, fel medecinerad pga misstänka sjukdomar pga dåliga undersökningar. Jag kommer berätta om hur jag hanterar och inte hanterar min värk ;), om hur jag tar mig genom livet, vad jag gör för att må bättre, vad som gör mig sämre, om mina medeciner. Jag kommer skriva om hur det var att gå i skolan med allt vad EDS inneburit för mig och hur det är att jobba. Kan ju tilläga att jag älskar att jobba och framförallt med det jag gör!

EDS är en ovanlig sjukdom 1-2 på 10 000 har den, är det någon av er läsare som har det, lever ihop med någon som har det eller är jag ensam? Ha en fin dag jag ska ge mig iväg mot jobbet om en stund.

Igår var en liten seger i sig, även om värken just nu tar överhand men inte länge till det varken orkar jag eller accepterar! Ett tips till er som inte blir tagna på allvar, ge inte upp, byt vårdcentral, våga börja om och om ni som jag tappat hoppet, hitta någon som kan hjälpa er att orka göra ett nytt försök ändå. Det är inte alltid familjen och vännernas stöd är tillräckligt, ibland behövs det någon mer. Jag träffade en person som jag har blivit pushad av, pushad att våga ta tag i det igen, jag har haft någon att diskutera med, förklara för, någon som finns där för mig, utan DIG hade jag nog inte orkat.

Kram på er!

2 kommentarer:

lisa sa...

Åh va jag blir glad nu!Detta har jag väntat på att få höra:-) grymt kobbat fanny!! Kram lisa jobblisa

Å sa...

Bansekramar. Starkt jobbat. <3