lördag 15 november 2014

- radio, medecin, papper och livet

Vad händer i mitt liv? Jag har varit rejält dålig mycket värk, smärttoppar, utmattning som heter duga. Fått hoppa över mycket jag velat göra men tagit mej igenom jobbpass och det viktigaste så jag lever ju iaf! För ett tag sen var jag o träffade goa Mikaela, kollaget har hennes mamma gjort, jag satt o beställde varor och Mickis pärlade.


 Jag och Mikaela var nyss med i radio P4 Skaraborg också!
HÄR hittar ni klippet!



 Trötta men glada efter intervjun!

Fight for EDS har börjat sälja julkort 5-pack för 45kr, så himla söta! Dessa hittar ni på webbshoppen fightforeds.tictail.com :)

Idag har jag lyckats jobba 3 timmar och fixat lite för imorgon kommer det några som va intresserade av att hyra efter oss. Nu soffmys o hoppas den nya medecinen gör sitt så kanske livet blir lite lättare framöver. Godnatt på er

onsdag 29 oktober 2014

- en kväll med EDS

(en kväll/natt för några dagar sen) OBS LÄS INTE OM NI INTE VILL VETA HUR LIVET FAKTISKT FUNGERAR FÖR MIG! En kväll med EDS betyder att tillagning av kvällsmaten fick mej att krascha totalt, halvvägs igenom maten som jag försökte äta trots smärtor som morfinet inte vill bita på så känner jag hur det bara hugger i magen, kramper. Denna tarm Kollagen/Mikroskopisk Kollit kallas det en autoimmun sjukdom precis som hypotyreosen, det är vanligt att få följdsjukdomar vid EDS, särskilt autoimmuna sådana berättade min läkare. Från 20-23 tiden var det kallsvettiga, krampiga toabesök där ett av mina vänstra revben subluxerade vid varje magknip, som tur är så är den känslan mer obehaglig än gör ont på min smärtskala. Vilopauser i soffan mellan toabesöken då toabesöken mördar höfter och rygg hade jag ännu mer ont och blev ännu kallare i fötter, händer och näsa (en del av dysautonomi som också är vanligt vid EDS). Kröp ner i sängen och cirka var 15 minut, ibland två gånger precis efter varandra så sprang jag fumlig och klumpig upp i mörkret, för fort för mitt eget bästa, dunkade i dörrposten ena gången, slog foten i tröskeln nästa osv på väg upp för att kissa, har en blåsa som jag äntligen fått remiss för. Jag tömmer den inte och är ständigt kissnödig och på kvällen måste den tömmas så jag kan sova, därav x antal toabesök. Vid 02 somnar jag frusen, stressad och spänd och vaknar igen vid 04, kissnödig så hela ryggen värker upp, nästan ramla när höften utan förvarning glappar till, kissa, krypa ner nu genomsvett istället, termostaten har varit trasig sen födseln! Somnar om, vaknar 06 av Eriks klocka, upp ta medecin försöka sova någon timma eller två till och sen är det dags att starta dagen. Det här är bara några timmar på ett dygn i mitt liv, ni kanske tänker jag har också magknip, har du det varje dag? Flera gånger om dagen, trots medecinering så vet du vad jag pratar om. Jag kissar också ofta, kissar du ca 1 gång i timmen på ett dygn, har urinvägsinfektioner, svampinfektion och ständig smärta upp i njurar så kanske du kan förstå. Att leva med EDS är inte glitter och glamour inte! Men får jag bara leva tillsammans med min älskade och mina vänner och familj så är jag glad, lite förståelse, smärtlindring och försök till hjälp i vården  vilket dom inte alltid är generösa med så lovar jag att försöka le!

tisdag 21 oktober 2014

- hjälp

Ja nu har jag fått ytterligare ett hjälpmedel i listan!
Vad jag har sen innan som jag tänkt visa er här på bloggen framöver är: handledsstöd, bälte/korsett, fotledsortoser, duschpall, tens-apparat och nu en kudde. Har även själv skaffat mej (utanför landstingsvården) Nikkens magnetmadrass, kudde o täcke.

Jag har vetat att andra fått specialkuddar och för ett tag sen fick Mikaela i fightforeds en sån och då bad jag min arbetsterapeut att få prova en specialkudde, hon undrade vad jag vill ha och jag sa en längre som kan stötta upp hela min kropp och det fick jag bannemig!

 

Ska försöka mej på att göra någon form av fodral till denna, precis som Mikaela gjort för denna färgen får mej att må illa. :') Zebrarandigt hade ju varit rätt fräckt eller vad säger ni? Zebra till en Zebra.

Idag har jag varit hemma, skulle ha jobbat men ryggen värker så...måste varva ligga och gå, kan sitta korta stunder, vartenda lyft gör ont, hålla armarna framåt (ex laga mat osv gör skit ont), värken stör mej hela tiden jag tappar fokus och mår illa. Detta inlägg har tagit sin tid kan jag lova. Nu vila lite när Erik kommer hem från skyttet ska vi göra pannkakor. Kram på er

söndag 19 oktober 2014

- we'll be the same tomorrow


Vissa dagar är tyngre än andra. Haft hemsk värk i flera dagar nu, planerar mitt liv som så att jag tar medicin precis innan jag ger mig iväg för att klara mej okej under tiden jag inte är hemma, sen hem och krascha igen. Ja så planerar jag mitt liv och ibland undrar jag, är det ett liv? Men oavsett så ger jag mig inte, bara korta stunder. Idag släpade jag mej upp efter en hemsk natt med lite sömn, duschade och gjorde mig redo för jobb, yr och illamående av smärtan fick jag i mig lite frukost och medicin och tog mej dit, jobbade och nu är jag helt slut, värken är tillbaks för medicinen har gått ur men lycklig över att ha jobbat. Jag har träffat goa kollegor, presterat, gjort något, träffat trevliga, snälla, stressade, tokiga kunder, tjänat lite pengar och jag känner ju att kroppen  klarar passen, det är ryggen, denna jävla rygg som mördar mej!



Nu ska jag vila, försöka få något gjort, kanske får jag igång en tvättmaskin i alla fall. Tröttheten anfaller i attacker efter den fattiga sömnen inatt och ansträngningen idag. Men jag försöker le! I fredags hade jag kalas hemma på Kållandsö för släkten, så kul att träffa alla, fick fina presenter, vi åt god mat. Sen att jag va helt kass både före och efter, att jag inte minns vad min fina släkt sa till mig pga smärtan, att jag sölade, var stressad (blir det när jag har ont) det är sånt man verkar få leva med numera. Men jag gör vad jag kan för att ändra på det! Igår blev hagen runt huset flyttad lite så vi får plats med utbygget och allt framöver, ser så framemot flytten och bygget, vårt eget hus, framöver anpassat för mej och min kropp, så underbart. Jag var med ute igår fick frisk luft, virade loss en tråd här och där, försökte hjälpa till att tänka ut var stolparna skulle sitta, när ryggen blev som värst fick jag sitta på en sten och andas en stund, sen kunde jag resa mej upp igen. Till slut fick jag ge mej, tog mig nätt o jämt ner till bilen, tog Eriks bil hem till soffan och vovven, orkade knappt få ner kopplingen på bilen men måste man så har man övernaturliga krafter någonstans som man plockar fram. Jag försöker se det positiva, det glada, det lyckliga! Men idag känner jag värken för mycket, tröttheten stänger av mej och utmattningen mördar varenda muskel, då är det svårt, jävligt svårt. Men jag vill lära mig att se och känna det positiva, kunna andas ut det hemska och andas in det fina. Jag övar, kämpar och vill fast jag misslyckas så fortsätter jag, envis som en Zebra!



Vet ni vad vi är 300 följare på instagram nu på @fightforeds så nu finns en dunder tävling där, ett FUCKEDS armband och presentkort på 200kr, in o följ oss och var med o tävla! Kram på er

onsdag 15 oktober 2014

- tiden räcker inte till

och orken tryter! Men nu måste jag ju uppdatera er lite mina fina läsare :) Jag har ju börjat jobba 25% det är kämpigt men så otroligt givande att få göra något vettigt, prestera lite på dagarna igen! Jag kämpar förövrigt på med sjukgymnastik, vattengymnastik och allt annat. Fått remiss till smärtkliniken i Uddevalla, samt röntgen och urolog för problemen med min blåsa, efter x antal uvi varje år och klagade på smärta i blåsa och njurar så lyckades jag äntligen bli undersökt och det visade sig att något var fel och remisser åkte iväg direkt...denna vården!
Idag fyller jag 22 år, det var väl inte så här jag hade föreställt mej mitt liv som 22åring, sjukskriven, enormt mycket värk och trötthet, beroende av ortoser och användare av rulle på deltid. Men jag försöker vara glad ändå, jag har världen bästa sambo, vi har köpt hus och flyttar i januari, ska bygga ut och anpassa och fixa till det till vårt eget allt eftersom. Jag har underbara vänner och kollegor, ett givande jobb. Jag har något att kämpa för, att leva för, det är det som betyder något! Sen är jag väldigt nere vissa dagar, EDS har tagit mycket ifrån mig, ändrat mycket i mitt liv men har också fått mej att se på saker annorlunda, prioritera annorlunda och det är jag tacksam över!

Igår tog jag mej mot min ryggs vilja till Skövde och träffade Sofie en stund, åt lite mat och köpte mej superfina vinterskor i födelsedagspresent till mej själv med lite order från Erik att jag fick köpa något. Idag har jag varit hos Kicki och pysslat med hennes receptböcker och pratat, mysig dag! Sen åkte jag och sa upp oss från huset inför flytten och sen kom jag hem till blombukett och att vi skulle till stan och äta, min underbara Erik, världens bästa sambo! Resten av kvällen blir mys i soffan, vi har precis ätit lite tårta efter den goda maten på Cafe O'bar. Älskar min Erik!





Tack så hemskt mycket för alla som skickat massa fina GRATTIS till mej idag! Ni är underbara hela högen Vet ni vad som skulle glädja mej mer än någonsin?  Om ni vill följa vår grupp Zebras are everywhere - Fight for EDS här på facebook där jag och 5 tjejer till kämpar för att dra in pengar till forskning samt skapa medvetenhet och kunskap kring vår sjukdom EDS. Vi finns även på instagram @fightforeds Skulle ni vilja skänka en slant eller köpa något ur vår shop så skulle jag bli överlycklig! Vår hemsida är https://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com/ och webbshoppen hittar ni på http://fightforeds.tictail.com/

tisdag 30 september 2014

- @fightforeds

Nu händer det grejer i Zebras are everywhere - Fight for EDS, vi ökar i gillare på facebook för varje dag snart uppe i 800st, vi ökar i följare på instagram halvvägs till 300st nu och vår hemsida börjar ta form mer och mer och vi försöker rulla igång bloggen på hemsidan. Snart kommer även WEBBSHOPEN slå upp portarna, där kommer ni till o börja med kunna köpa Zebraribbons i två storlekar och 3 olika typer av armband, makramé-armband som vi fått skänkta till oss av Lisa Gustavsson, Kumihimo-armband som Sofia gör och FUCK EDS/FIGHT FOR EDS armband som Jonna och Mikaela gör. Vårt utbud kommer att öka allt eftersom så ni får hålla utkik. ;)


På bilden ser ni Mikaelas fina dotter Sarah bära Sofias Kumihimo armband i strl XS med en Zebra-berlock, detta kommer att finnas och köpa på vår hemsida!

Denna fina tavla i A3 format har Lilla Stellas Design skänkt till oss och den auktioneras just nu ut på vår instagramsida så glöm inte att följa oss där, bara o kika in o börja buda! Visst är den underbar? :)


Vill också nämna fina Sandra D Friberg som skänkts oss berlockerna på bilden och framöver kommer att göra ett spännande projekt ihop med oss! Jätte tack :)



söndag 28 september 2014

- en vanlig helg

I fredag fick jag snällt lov att ta det lugnt fram till 12 då jag fick fräscha till mej för att vara i stan 14 på ett möte angående Forskardagen det gick fort och efter det hämtade jag hjullager till Eriks bil och bestämde mej för att köpa ungefär fem saker på Willys, men jag blev dålig precis som jag alltid blir av att handla och fick rejält ont så det blev hem till ofrivillig vila... När Erik slutade fick han köpa med sig kebabtallrik hem och så blev det myskväll i soffan. Lördagen skulle jag gått upp vid 7 men mådde så fruktansvärt dåligt så tog mej bara upp till medicinerna och sen sängen igen och gick upp efter 8 för att göra mej klar för att åka till Må Bra-dagen i stan där både Reumatikerföreningen och Skytteföreningen stod och presenterade sej och informerade. Drog på mej vinterjackan för att inte frysa och använde rullstolen hela tiden, när det var slut åkte vi till Kållandsö och åt med mina föräldrar och myste i soffan med Peppsan. Han med ett kort besök i kusin Daniels husbygge för att kolla läget, det går verkligen framåt och jag längtar sååå tills vi ska börja med vårt utbygge på Högsbo! Var trött och matt hela kvällen och hade ont men inget som går att jämföra med i morse, Erik fick ge mej en banan och medicin innan han åkte till jobbet, klockan 12 tog jag mej ur sängen och sen har jag ätit, pysslat lite med mina grytunderlägg och tvättat en maskin tvätt och nu är klockan 19 så ja det har fått bli måååånga vilopauser och allt har gått i snigelfart. Jävlar vad det känns i armar att jag rullade rullstol igår i flera timmar det värker något jävulskt, träningsvärken står jag ut med den är jag tacksam för men den andra värken är rejält obehaglig idag! :'( Blir en lugn kväll och imorgon ska jag på akupunktur, kolla upp min blåsa på vårdcentralen och på kvällen är det Mindfulness-kurs med Kicki, andra gången nu och jag ska verkligen försöka ta till mej så mycket jag bara kan då jag verkligen behöver sluta tänka både bakåt och framåt tjugofyrasju och vara lite mer närvarande för att kunna stressa ner. Men sjukdomen ställer till det, EDSen är ju något som påverkar alla tankar och även kan göra positiva saker och drömmar stressande och oroande då man aldrig vet vad man kommer klara av men det är något man får kämpa med att lära sig att hantera när man har en kronisk sjukdom men jag hatar det, det gör jag! Men som sagt jag tänker kämpa på, jag ska utvecklas, lära mej och bli starkare för jag vill må så bra som möjligt och tänker dra mitt strå till stacken för att göra det sen hoppas jag bara alla andra också gör det (läkare, vårdcentral, sjukvården i stort, kommunen, chef/arbetsplats, försäkringkassan och nära och kära). Nu kom Erik hem så det nu blir det mat och lite tv för jag är helt slut efter inte alls mycket och behöver ladda upp för att börja jobba på onsdag! Kram på er

tisdag 23 september 2014

Motgångar, prövningar något man möter mer eller mindre varje dag, men jag har bestämt mej, jag tar mej an dom, jag ska göra så gott jag kan med varenda grej. Jag ska göra det som känns rätt, känns bra, jag ska vara snäll mot mej själv, rak och ärlig! Jag är sårbar, det blir man när man är så jävla viljestark och framåt men blir klubbad av 3 kroniska sjukdomar, #EDS, #HYPOTYREOS #MIKROSKOPISKKOLIT. Att bli sjuk är inget jag valt, att inte få den hjälp jag behöver, att ha fått följd sjukdomar och inte få hjälp för dom heller och att tvingas bli sjukskriven för att kroppen inte pallade längre och gav mej hemska symptom av diskbuktningar som fick mig till akuten är inget jag har valt. Men att slåss för att få rätt hjälp, att kämpa för att göra det bästa av situationen, att lära mej mesta möjliga om mina sjukdomar och sprida den kunskapen och att välja hur jag ska hantera diagnoserna och alla symptom, det har jag valt! Jag är helt fel person att vara sjuk för jag vill så mycket säger många MEN jag har börjat tänka, vad hade hänt om jag inte haft viljan jag har? Ja, det hade säkert gjort enormt mycket mindre ont i hjärta och själ, men vad hade jag då åstadkommit hittills, vad hade jag då tagit mig för framöver?

Jag lever på min vilja och envishet, jag andas genom min kreativitet och jag stärks och utvecklas genom mina änglar.

Jag är ofta nere, känner mej trampad på av många som borde stöttat och hjälpt men det som har hänt har hänt det kommer jag försöka släppa. Jag är rädd och orolig inför allt som har med vården att göra och det är befogat men jag blir starkare även om jag ofta faller. Jag är rädd för framtiden pga sjukdomens framfart MEN jag ska aldrig låta mig sluta hoppas och drömma. Jag ska aldrig ge upp! Jag tillåter mej att känna oro, sorg, rädsla men jag ska lära mej att känna den och sen släppa. Jag måste låta mej vara så glad och lycklig jag kan! Jag måste låta mej själv må bra.



Därför:
- fortsätter jag kampen i vården för att få den hjälp jag behöver och har rätt till!
- fortsätter jag jobba med mitt tänk och går igenom allt som hänt och ska lämna det där.
- ska jag börja jobba igen och hoppas på det bästa, börja i min takt, försöka lyssna på kroppen och inte på prestationsångesten.
- går jag kurser för min egen skull som mindfullness och mediumkurs och gör saker för att jag ska må bra ex massage, sjukgymnastik och vattengympa.
- tränar jag på att säga NEJ och TACK! För att alltid ställa upp oavsett vad man själv får offra och att aldrig känna sej riktigt bra, nöjd, fin osv det är inte rätt!

Det finns så många som jag vill ge en STOR KRAM för att ni finns, ni har gett mig så mycket på så olika sätt! Min älskade Erik, mina underbara vänner, mina fina Zebrasystrar, familj och kollegor. Vissa har gett mig glädje, umgänge (som jag sällan orkar men älskar när det väl blir av), kunskap, självinsikt, kärlek, trygghet och mycket mer.

Lila hjärta #fightforeds Knuten näve

#EDSvardag #fuckeds #värk #smärta #kärlek #hopp #livet #styrka #vilja

onsdag 17 september 2014

- sponsorer

Det har nog inte undgått någon att jag är engagerad i ett projekt som heter Zebras are everywhere – Fight for EDS, eller? Snart öppnar den officiella hemsidan samt webbshop, där kommer ni kunna köpa våra Zebraband, armband och framöver ännu mer fina produkter där hela vinsten går till Eds-stiftelsen för forskning om EDS. MEN vi är i STORT behov av startbidrag för att kunna producera de större produkterna som vi väldigt gärna vill lansera snarast. Därför undrar jag om NÅGON av mina vänner här har eller vet företag som kan tänka sej att sponsra oss för att kunna köra igång med hela vårt koncept?  Varenda krona är vi mer än överlyckliga för! Vi kommer att göra reklam för er på vår webbsida om ni sponsrar oss och blir vi sponsrade med en större summa kommer givetvis är extra tack till det företaget! ;)

Som det ser ut nu har vi lagt varenda krona själva ur egna plånböcker samt en himla massa tid. Tid kommer vi fortsätta att lägga i all oändlighet men nu har vi inte mer pengar att ta från egen ficka. Så vet ni någon eller kan ni själva sponsra oss med en slant? Hör av er till mej på 0705 – 107 529
Stora kramar Fanny


torsdag 11 september 2014

- What doesn't kill you...

...only makes you stronger

Igår var det upp klockan 6, eller ja släpade mej upp närmare halv 7...duscha med descutan, äta frukost och hämta bästa Elin för att sen åka till Spooky Fish för att göra min första tattuering där hos Victor!
 
Precis nygjord och jag är sååå nöjd!


Elin smygfilmade lite när jag ligger o försöker va blickstilla
och andas så lite som möjligt för o inte röra mej, haha.

Jag har drömt om att tatuera mej så länge jag kan minnas och just denna text har följt mej sedan högstadiet och ligger mig varmt om hjärtat men vissa mediciner har hindrat mig och sen har oron för hur tatuering och EDS funkar ihop kommit. Jag frågade på en EDS grupp och det var bara några få som hade varit svårläkta, någons hade flutit ut en del men det var många många år och några hade upptäckt att färgen lossnar/bleknar fortare på oss men men det är det värt, kände i alla fall jag! Så innan Spanien bokade jag tid och igår gjordes den, än så ser den jättefin ut och läker den så bra som det verkar nu så kommer det bli fler! Skulle vilja göra massor men det kostar ju och sen ska jag försöka planera in så jag tatuerar mig under uppehåll på vattengympan för nu missar jag flera veckor vilket är mindre kul men det får det vara värt denna gången, får träna på torra land.

Jag tyckte det kändes som att man rispade med en trubbig skalpell som vibrerade samtidigt ungefär och på vissa ställen gjorde d inte ont och på andra gjorde det rejält ont men det är ju övergående smärta! Det värsta var smärtan i nerverna då mina nerver redan är superuppretade så stack det iväg lite över allt i kroppen och det kändes... Vad jag kände igår är att längre sittningar kan nog bli rejält jobbiga för mig då man i vissa fall får ligga i lite bökiga ställningar så lederna vill kan ur osv men jag får väll ta med mig kuddar som vi kan palla upp med ;) haha Har känningar i både höft, axel o nacke efter gårdagen men det var absolut värt det. (Y)

onsdag 3 september 2014

- dag 12

Nu är det näst sista dagen med träning sen på fredag ska vi packa o mysa o på lördag när det av hem till Sverige igen! Dagarna är fyllda av träning, vattengympa, sol och bad och skratt med goa vänner. Tycker dock det är hemskt tråkigt att jag fått så ont men hade inte förväntat mej annat. Ryggen värker till o från något hemskt, gör mig illamående o jag tappar känsel, motorik o balans rejält, både vänster höft och axel har bråkat och hoppat och värkt och utmattningen slår till rejält, igår var det inte roligt men sånt är det o leva med EDS. Bara o kämpa på, njuta av det som är bra och stå ut med resten! Inte alltid lätt, ibland går det bara inte men jag försöker för det gör livet så mycket roligare och bättre om man inte gräver ner sig i det dåliga. Nu ska vi snart knata till första träningen, hoppas jag fixar o hönga på jag vill verkligen inte missa träningen, det är ju den jag är här för! Mer bilder kommer när jag kommer hem. Hejsvejs


torsdag 28 augusti 2014

- Puerto Banus

Lev det en promenad med delar av gänget till torget och hamnen i Puerto Banus för att kolla Torgstånd, bilar, båtar o folk. Mysig kväll! Inatt sov jag dåligt o på dagen har d varit gympa, vattengympa och massage sen har vi solat o vilat och haft d skönt, hoppas jag sover gott inatt ska snart sova. Imorgon ringer klockan 7 som alltid här men d blir bara gymmet klockan 9 annars vila hela dagen, det behöver min kropp.









onsdag 27 augusti 2014

- Marbella, dag 5

Tänkte bara kika in och säga att jag är okej, förutom att värken ökat sista dagarna. Vi har d varmt o skönt, solar och badar, har gympa, vattengympa och andra träningsformer. Nu ska vi snart äta lunch och sen ska jag på bedömning hos sjukgymnasten, ska bli intressant fick en som ska ha träffat på EDS förut o sägs kunna det. Hoppas bedömningen går bra o jag får bra tips för jag vill verkligen stärka upp höfter, rygg och axlar då dom bara krånglar mer och mer.

Slänger in några bilder mer kommer bärbar är hemma igen, skriver via telefonen nu. Kram på er!






fredag 22 augusti 2014

- figth for EDS

Zebras are everywhere - figth for EDS

För ett tag sen drog ett projekt igång tack vare Jonna Balogh och med i båten från start har hon mej, Mikaela Kangas, Anna Persson och Malin Apel, vi har alla EDS. Projektet handlar om att dra in så mycket pengar vi bara kan till forskning och utbildning samt öka medvetenheten och kunskapen om sjukdomen, alltså informera så många vi bara kan om att "vi finns"! Det behövs när man har en osynlig sjukdom som också är ovanlig fast egentligen kanske den bara är underdiagnosticerad! Allt vi drar in kommer att gå oavkortat till forskningen.

Jag själv är grymt taggad och har tagit på mej en hel del ansvar när det gäller design och logo med mera, vi kämpar på så fort vi kan men stressar inte då detta ska bli ett starkt och hållbart projekt! Jag hoppas ni vill gilla vår FB-sida och stötta oss i projektet, framöver skänka en slant till forskningen via oss, hjälpa oss att sprida infon och något vi hemskt gärna vill att ni gör redan nu är att ni börjar använda hashtagen #fightforeds på Instagram!


 Här kommer Jonnas egen text:
Hej på er!
Ni som följt min blogg och instagram vet ju att jag pratade om att jag hade ett mål när jag hade nått 500 följare där. Jag bestämde ju mej vid mitt sista rejäla skov när jag låg inne att göra om min instagramsida till infosida om EDS och hur det är att leva med det. Följarna har ökat i en takt jag inte var beredd på. Idag är jag uppe i nästan 750 följare. Att göra om min sida till infosida var för att jag kände att det är skrämmande dålig info på hur det är att leva med EDS och att sjukdomen finns.
Iaf började jag spåna på mitt projekt när jag nådde 500 följare. Jag ville göra det till ett rikskänt projekt där både pengar till forskning och utbildning i Sverige ska komma in, men även info om sjukdomen. Jag insåg ganska snabbt att jag aldrig skulle klara detta utan hjälp för ni vet ju hur det är att leva med EDS. Där ork tryter och värk ställer till det för en. Så 4 fantastiska tjejer har hoppat in i detta och nu är detta vårt projekt vi ska ro i hamn. Dessa underbara tjejer är Mikaela Kangas, Malin Apel, Fanny Isaksson och Anna Persson. Vi kämpar på så mycket vi orkar för att kunna lansera detta och kommer berätta allt om det när vi har klartecken från alla håll vi behöver. Projektet innebär att alla pengar oavkortat kommer gå till forskning och utbildning inom EDS. Vi vill inte tjäna en krona på detta utan vi vill att forskningen ska komma igång och att infon kommer ut så det börjar hända nåt inom EDS och vård, hjälp, kunskap mm i Sverige.
Iaf kommer vi använda oss av hashtagen #fightforeds som kommer ingå i projektet. Ni får mer än gärna börja använda er av den # om ni vill så folk har sett den flera gånger när projektet väl är i hamn och känner igen den. Så använd mer än gärna #fightforeds. Tack för er hjälp i förhand.
Stor kram till er alla




Ni får hemskt gärna följa oss på instagram också
Jonna: @frubalogh
Mikaela: @missmeee87
Anna: @dansanna83
Fanny: @fannyemmaviola
Malin: @minkampeds



Jag hoppas ni vill vara med och kämpa för att även EDSare ska få samma rättigheter och möjligheter i vården som andra diagnoser. Att forskningen kan fortsätta och öka och kanske hitta vilka gener det är som felar i alla olika typer, kanske kan man hitta något för att stoppa/minska EDS eller bromsa försämringen, hjälp oss! Ärftlighet sägs vara 50% men kollar man på diagnosticerade föräldrar så ser den tyvärr högre ut än så...så snälla hjälp oss att samla in pengar och sprida medvetenhet! Tanken på ett botemedel är långt borta men lindring, en broms och möjligheter att undvika att det ärvs vidare visst vore det fantastiskt? Så kom igen, nu kör vi!

- ONE DAY LEFT!

Allt förutom hårprodukter, smink och plattång är packat! Handbagage på 6kg och resväska på 11 kg så flera kilo till godo på båda så det är lugnt. Vädret i Spanien ser perfekt ut, jag är taggad som attan, allt som skulle göras hemma i pappersväg, möten, hemsidor o s v är klart så nu är jag så redo jag kan bli!


Nu väntar två hela veckor på CFS Marbella, Spanien med träning, vattengympa, promenader, hälsosam mat, vila, sol och värme med ett gäng från Lidköpings reumatikerförening. Första gången utomlands för mig och det var väldigt länge sen mamma var iväg och reste med så det ska bli himla kul, en riktigt upplevelse. Kameran och ett kollegieblock är med så finns det krafter kvar i kropp eller knopp så kan jag både fota och skriva, det verkar kosta lite mer med telefonen där nere men jag kommer i alla fall försöka vara aktiv på instagram @fannyemmaviola och finns möjlighet kommer ni även höra av mej här inne såklart! Lovar bildbomb när jag kommer hem. Ska även försöka föra lite dagbok över dagarna så ni får veta vad vi gör.

Nu är största rädslan att komma försent till bussen från stan imorgon annars har jag inte hunnit bli särskilt rädd för något, inte flygrädd eller så, det kanske kommer, vem vet? Ni får ha det så himla bra hemma i Sverige, ta långa höstpromenader när det håller upp, vira in er i filtar, tänd ljus och drick te så ska jag sola och njuta åt er!